14. Kinderen

Komt hepatitis C vaak voor bij baby’s?

Tien vaststellingen over baby’s die met hepatitis C geboren worden

  1. Slechts 4 tot 10 % van de baby’s van besmette moeders krijgt hepatitis C.
  2. Het risico op overdracht moeder-baby is groter
    – indien de moeder zowel met HIV als met hepatitis C besmet is,
    – indien ze een hoge virale belasting heeft.
  3. Op dit moment is het niet aangetoond dat ingrepen bij de geboorte, zoals een keizersnede, het risico op verticale overdracht beïnvloeden.
  4. Een zuigeling kan ten vroegste na 3 maanden op hepatitis C worden getest (met PCR), omdat bij baby’s een hoog aantal tijdelijke positieve tests voorkomt. De ELISA-test is slechts mogelijk na 18 maanden.
  5. Tussen 20 en 40 % van de pasgeborenen met hepatitis C zullen voor hun tweede jaar het virus zelf zonder behandeling klaren. Bij volwassenen is dat slechts 15 %.
  6. Het is nog mogelijk dat kinderen het hepatitis C-virus op een latere leeftijd zelf klaren. Dit is anders dan bij volwassenen, die het C-virus ook spontaan kunnen klaren, maar nooit  later dan 6 maanden na de besmetting.
  7. Hoewel er nog een kleine hoop is op een spontane klaring, worden kinderen die het virus op tweejarige leeftijd nog niet geklaard hebben, beschouwd als chronisch besmet met hepatitis C.
  8. Kinderen die met het hepatitis C-virus geboren worden, hebben meestal een milde leverziekte. Ongeveer 80 % vertoont tot het 18de jaar zeer weinig tot geen littekenvorming in de lever.
  9. Artsen behandelen kinderen met hepatitis C niet voor ze 3 jaar oud zijn. Er is immers bezorgdheid over toxiciteit, een kleine kans op belangrijke leverschade en de mogelijkheid van een spontane klaring (genezing).
  10. Om je een idee te geven: ongeveer 4 miljoen Amerikanen zijn drager van het C-virus, het aantal besmette kinderen de VS wordt geschat op 23 à 46.000.

Is het nuttig baby’s op hepatitis C te testen?

Het is bekend dat de moederlijke antistoffen doorheen de placenta-barrière gaan. Tot 6 à 12 maanden kunnen ze een positief resultaat opleveren, dat niet noodzakelijk op een werkelijke besmetting duidt. Het is daarom aan te raden de opsporing uit te stellen tot de leeftijd van 1 jaar. Het is overigens ook niet nuttig een opsporing van viraal RNA uit te voeren in de loop van de eerste levensweek, en zelfs niet vóór de leeftijd van 3 maanden.

Interventies zijn niet aangewezen vóór het einde van het eerste levensjaar, zelfs in geval van seropositiviteit, opsporing van viraal RNA of stijging van de plasma-activiteit van de leverenzymen. Men ziet overigens soms gevallen van RNA-positiviteit die weer negatief worden. Dit kan in 25 % van de gevallen nog gebeuren tot de leeftijd van 6 jaar. Ingrepen zouden dus slechts in geval van zeer ernstige ziekte te rechtvaardigen zijn.

Met welke tests wordt hepatitis C opgespoord?

Hepatitis C opsporen is een ingewikkeld proces is en het vergt wat tijd. Voor ouders kan dit verontrustend en frustrerend zijn, maar het is essentieel dat de diagnose van het virus met zekerheid wordt gesteld.

Naam van de test Doel van de test
ELISA, RIBA onderzoek naar antistoffen
PCR onderzoek naar huidige tekens van hepatitis C
Genotype bepaalt het type van het hepatitis C-virus
Leverfunctietesten indicatie voor leverontsteking
Leverbiopsie bepaalt de activiteit van de ontsteking en de graad van lever-verlittekening

 

Onderzoek naar verdwenen of nog aanwezige tekens van hepatitis C-infectie
ELISA- en RIBA- tests zijn bloedonderzoeken die de aanwezigheid van antistoffen opsporen. Een antistoffen-positief resultaat betekent dat je kind besmet is geweest of nog steeds besmet is.

Onderzoek naar huidige tekens van hepatitis C-infectie
De PCR-test is een meer specifiek bloedonderzoek dat duidelijk maakt of het virus nog in het lichaam aanwezig is. Een positief resultaat betekent dat het kind nog hepatitis C heeft. De ‘viral load’ geeft aan hoeveel virusdeeltjes aanwezig zijn.

Identificatie van het type van de hepatitis C-infectie
De bepaling van het genotype is een bloedonderzoek dat aangeeft welk type hepatitis C het kind heeft. Er zijn verschillende types van hepatitis C, van 1 tot 6.

Onderzoek naar de conditie van de lever
Leverfunctietesten tonen aan hoe goed de lever werkt. Een abnormaal resultaat wijst op een leverontsteking.

De leverbiopsie zegt iets over de toestand van de lever, de graad van de ontsteking en de verlittekening van de lever. Deze test kan worden gebruikt als een kind positief is bevonden en wordt uitgevoerd onder algemene narcose. Met een speciale naald wordt een klein stukje van het leverweefsel weggenomen voor microscopisch onderzoek.

Wat als een kind met hepatitis C is besmet?

De meeste kinderen met hepatitis C blijven gezond en vrij van symptomen. De mogelijke symptomen die door kinderen met hepatitis C worden ervaren: moeheid, misselijkheid, beperkte eetlust en gewichtsverlies. 

Als een kind met hepatitis C besmet wordt, zijn er twee mogelijkheden.

  1. Het kind kan volledig herstellen en het virus volledig uit zijn systeem verwijderen. In dit geval zal het enige teken dat het kind is besmet, door bloedtesten worden gevonden. Een bloedonderzoek zal hepatitis C-antistoffen aantreffen (stoffen in het bloed die aantonen dat je kind met het virus in contact kwam).
    Van de met het C-virus besmette kinderen zal 1 op 5 snel herstellen, het virus uit hun systeem weren, enkel de antistoffen overhouden en geen lange termijnproblemen hebben.
  2. Het virus kan in het systeem van het kind blijven en een chronische hepatitis C veroorzaken. Een bloedonderzoek voor hepatitis C is dan voor zowel de antistoffen als het hepatitis C-virus zelf positief.

Als een kind chronische hepatitis C heeft, zijn er weer twee mogelijkheden.

  1. Een klein aantal kinderen zal het virus klaren, ook als zij het virus een langere periode meedragen.
  2. Het komt vaker voor dat het virus in het systeem van het kind blijft en schade aan de lever veroorzaakt.

Kan je kind met chronische hepatitis C leverschade oplopen?

De meeste kinderen met chronische hepatitis C zullen geen of slechts milde medische problemen hebben. Het is zeer moeilijk om vast te stellen wie minder of ernstige problemen zal ontwikkelen. Hepatitis C gaat bij het kind zelden gepaard met ernstige leverschade. Toch treedt er ook tijdens deze periode een progressie van de ziekte op. Eens de adolescentie bereikt bestaat het gevaar van een snellere evolutie en een minder goede respons op de behandelingen. Jongeren gaan dan immers vaker risicogedrag vertonen, zoals roken en gebruik van alcohol of andere toxische middelen.

Welke leverschade kan voorkomen?
Zelfs na vele jaren van besmetting kan het zijn dat chronische hepatitis C slechts geringe schade aan de lever heeft veroorzaakt. Bij een minderheid kan hepatitis C littekenweefsel (cirrose) in de lever veroorzaken. Maar patiënten die een cirrose hebben ontwikkeld kunnen vele jaren stabiel blijven. De cirrose kan zich verder ontwikkelen tot leverfalen of leverkanker. Deze complicaties zijn ernstig maar ze komen bij slechts een klein aantal patiënten voor en ze kunnen behandeld worden.

Hoe kan je anderen beschermen tegen overdracht?

De sleutel tot het verhinderen van de verspreiding van hepatitis C ligt in het zorgvuldig omgaan met het bloed van je kind en dat van andere mensen. De meeste hieronder vermelde preventieve maatregelen zijn een kwestie van zorgvuldige hygiëne, zoals het dragen van handschoenen bij bloedcontact, het afdekken van wondjes en het grondig wassen van de handen.

Snijwonden en neusbloedingen: gebruik handschoenen wanneer er verwondingen of bloed te verwachten zijn. Maak wondjes schoon en verbind alle snij- en schaafwondjes van alle gezinsleden om contact met besmet bloed te verhinderen. Gebruik ontsmetting of bleekmiddel om alle gemorst bloed op te ruimen. De bloedvlekken op kleding kunnen met een heet detergent worden uitgewassen.

Persoonlijke hygiëne: gebruik nooit mekaars tandenborstels, scheermesjes, nagelscharen, tondeuse of pincet – ze kunnen uiterst kleine bloedsporen bevatten. Elk lid van de familie zou eigen persoonlijke hygiënische spullen moeten hebben.

Vrouwelijke hygiëne: de gebruikte vrouwelijke hygiëneproducten (tampons en maandverband) zouden moeten worden verbrand of indien mogelijk in een plastic zak gedaan vóór verwijdering in een geschikte afvalcontainer. 

Hepatitis C kan NIET langs deze wegen worden verspreid:

  • in dezelfde ruimte of klaslokaal zijn als een persoon met hepatitis C,
  • hoesten en niezen,
  • dezelfde badkamerfaciliteiten en toiletten gebruiken,
  • voedsel,
  • met hetzelfde bestek of servies eten,
  • zwembaden,
  • hand vasthouden of een hand geven,
  • kussen en knuffelen.

Kinderen met hepatitis C kunnen hun normale leven verderzetten:

  • naar school gaan,
  • spelen en sporten,
  • (gezond) eten,
  • hoesten, verkouden zijn en kinderziekten oplopen,
  • al hun inentingen krijgen, ook die tegen hepatitis A en B, aangezien deze ziekten voor een kind dat reeds hepatitis C heeft  ernstiger kunnen zijn.

Worden ook kinderen tegen hepatitis C behandeld?

Het doel van de behandeling van hepatitis C is het virus uit het lichaam verwijderen. De meeste kinderen met hepatitis C hebben een milde besmetting, met weinig of geen symptomen. Dit betekent dat zij een normaal leven kunnen leiden. Om deze reden is het goed een houding van ‘waakzaam afwachten’ aan te nemen.

Het ‘waakzame wachten’ betekent dat het gespecialiseerde team niet met een specifieke behandeling begint maar wel de algemene gezondheid van het kind en ook zijn leverfunctie op een regelmatige basis zal blijven controleren. Nieuwe en efficiëntere behandelingen voor hepatitis C zullen met de ouders worden besproken zodra zij beschikbaar zijn.

Huidige behandelingen
Peginterferon (gepegyleerd interferon, dat door injectie wordt toegediend) en ribavirine (dat in capsulevorm wordt ingenomen, maar ook in vloeibare vorm voor kinderen beschikbaar is) worden momenteel gebruikt om de chronische besmetting van hepatitis C bij kinderen (van 5 tot 17  jaar) te behandelen. Uit onderzoeken blijkt dat bij 55 % van de kinderen met het moeilijk te behandelen genotype 1 het virus na 1 jaar behandeling weg is. Bij kinderen met minder vaak voorkomende en minder resistente genotypes had 96 % het virus uit hun bloed gewist. Zij werden behandeld gedurende 6 maanden.

Daalt de levenskwaliteit van kinderen tijdens een behandeling?

Kinderen en adolescenten met een chronische hepatitis C-virusinfectie reageren even goed als of beter dan volwassenen op een behandeling.  Vergeleken met volwassenen heeft de ziekteprogressie van hepatitis C de neiging om trager te zijn bij kinderen, maar bijna 30 % van de kinderen met chronische hepatitis C ervaart een symptomatische progressie, wat later in hun leven kan leiden tot cirrose en leverkanker. Kinderen die behandeld worden met gepegyleerde interferon plus ribavirine ervaren enkele lichamelijke klachten na het starten van de therapie. Er worden na 24 weken echter geen significante veranderingen in gedrag en in emotioneel of cognitief functioneren vastgesteld. 5 % van de kinderen die gepegyleerde Interferon plus ribavirine innamen vertoonden wel een aanzienlijke toename van depressieklachten.

De meeste kinderen die de behandeling blijven volgen gedurende de volledige 48 weken, ervaren geen opmerkelijke veranderingen in hun levenskwaliteit, in gedrag, in depressie, of in cognitief functioneren, aan het einde van de behandeling of tijdens de follow-up. Vergeleken met volwassenen lijken kinderen minder ernstige HCV, minder vaatziekten en minder medische en psychiatrische problemen te hebben, met meer stabiele sociale standvastigheid.

Verdienen adolescenten bijzondere aandacht?

Adolescenten die een gastro-enteroloog voor volwassenen raadplegen krijgen meestal geen ‘bijzondere behandeling’, omdat hun symptomen weinig uitgesproken zijn. Dat is jammer, want de levensverwachting van deze adolescenten is nog lang, en bovendien vatten ze een levensfase aan waarin de mogelijkheid van risicogedrag vergroot.

Ook al blijft seksuele overdracht allicht zeldzaam, toch kan de ontdekking van de seksualiteit het probleem van een mogelijke overdracht stellen. De eventuele aanwezigheid van een andere SOA doet het besmettingsrisico toenemen. Zelfs binnen een stabiel koppel is het risico weliswaar klein, maar niet onbestaande. En jongeren die aan de drempel van het seksuele leven of het huwelijksleven staan, durven hun besmetting niet altijd toegeven aan hun partner. Hoe dan ook is hepatitis C een spelbreker bij de aanvang van het affectieve leven, zeker in de periode van emotionele instabiliteit van de adolescentie.

Er zijn ook obstakels die moeilijker te nemen of zelfs onoverkomelijk worden bij aanwezigheid van hepatitis C. Denk maar aan een lening aanvragen, een levensverzekering afsluiten… Komt daar nog bij dat de lever-verlittekening (fibrose) kan toenemen tussen kinderleeftijd en adolescentie.

Wanneer start je best een behandeling voor je kind?

Het beste moment om een behandeling te starten hangt af van de klinische toestand van het kind. De beoordeling daarvan gebeurt op basis van de symptomen, de serologie, de activiteit van de leverenzymen, de aanwezigheid van risicofactoren, enz.

Interferon kan een weerslag hebben op de algemene toestand, de eetlust en eventueel de groei, maar dat blijkt niet zo ernstig.

Vermoeidheid blijft vaak een onderschat gegeven, maar heeft een niet te miskennen klinische waarde, zeker als ze kadert in een context van risicogedrag dat eigen is aan adolescenten, zoals tatoeëringen, piercings, ‘bloedbroederschap’-riten, enz.

Zonder dat men zich moet overhaasten om jonge kinderen te behandelen, lijkt het wenselijk een therapie te kunnen instellen vóór de tweede fase van de adolescentie.

Juiste doelstelling vastleggen
Eén van de doelstellingen is de normalisering van de leverenzymen. Waarbij we wel niet mogen vergeten dat die soms normaal zijn, ondanks de hepatitis. Maar de belangrijkste doelstelling van een therapie bij kinderen blijft het elimineren van het virus.

Als de virale negativering niet opgetreden is binnen de 3 maanden, heeft het geen zin de behandeling verder te zetten. Ziet men het RNA binnen 3 maanden verdwijnen, dan moet men (afhankelijk van het virustype) nog 6 tot 12 maanden volhouden, want de kans op succes bedraagt dan naar schatting 85 %. Globaal bedraagt het succespercentage 50 tot 60 %, ongeacht het verantwoordelijke virale genotype.

Vlot verloop
De tolerantie van de behandeling is doorgaans goed. Zeker omdat het kind, in tegenstelling tot de volwassene, wat kan gaan rusten zodra het zich moe voelt. Ribavirine kan een scherpe afname in het hemoglobinegehalte opleveren. Als die daling uitgesproken is, kan men gedwongen worden de dosis van het geneesmiddel te verminderen. Let er tijdens de behandeling ook op het kind geen langdurige uithoudingsoefeningen opgelegd krijgt (tijdens de gymnastiekles bijvoorbeeld), al was het maar omdat zijn slechte prestaties tot uitsluiting zouden kunnen leiden.
Bij kinderen en adolescenten die genezen verklaard werden, 6 maanden na hun behandeling van 1 jaar, zag men tot nu toe geen herval. Wel stelt men in 10 tot 15 % van de gevallen heroptreden van viraal RNA vast tussen de controle op 6 maanden en het einde van de behandeling. Het is begrijpelijk dat dit nieuws een drama betekent voor de patiënt, zijn familie en de arts. 

Wanneer informeer je je kind over zijn hepatitis C?

Als een kind lijdt aan een ziekte is het voor ouders en hulpverleners een belangrijke zorg hoe ze hierover het best met het kind communiceren. Ze vragen zich af: hoe zal het kind op het nieuws reageren? wat moeten we aan anderen vertellen? hoe zullen adolescenten reageren tegenover hun ouders en zorgverleners?

Ouders en hulpverleners kunnen beslissen het niet te vertellen wanneer hun kind jonger is of in goede gezondheid. De kwestie van het wel te vertellen kan urgenter worden als de kinderen symptomen van de ziekte vertonen of als de adolescenten seksueel actief worden of met alcohol beginnen te experimenteren.

Als het zover is hebben kinderen en adolescenten alleszins baat bij een duidelijke en eerlijke uitleg. Het vertellen helpt hen om:

  • wat zij over hepatitis C gehoord hebben beter te kunnen begrijpen,
  • zich vrij te voelen hun eigen zorgen of angsten op een open en eerlijke manier te bespreken met hen die van hen houden en hen steunen,
  • zich betrokken te voelen bij de beslissingen die genomen worden,
  • wat er met hen aan het gebeuren is beter te kunnen plaatsen,
  • hun eigen manier te ontwikkelen om ermee om te gaan,
  • hulp te vragen aan anderen, ook aan de trouwe vrienden, familie en professionelen.

Een nuttige hulp in het beslissen over het juiste tijdstip om het te vertellen, is je afvragen wat het kind op dat moment echt moet weten. Dit zal afhankelijk zijn van de leeftijd van het kind, de aanwezigheid of het ontbreken van symptomen en van je eigen mogelijkheden om het te vertellen. Een goed tijdstip is wanneer de belangrijkste mensen er zelf klaar voor zijn. Bereid jezelf voor op een waaier van mogelijke reacties:

  • verwarring: je kind kan aanvankelijk de implicaties van wat je zegt niet begrijpen,
  • ongeloof of ontkenning: het kan zijn dat je kind de feiten niet onder ogen kan/wil zien,
  • woede: je kind kan zijn ellende uitdrukken door je te beschuldigen,
  • bezorgdheid: over wat in de toekomst zal gebeuren of over het vertellen aan anderen,
  • droefheid: over wat het in het leven moet missen,
  • eenzaamheid: zij kunnen zich anders voelen dan de anderen,
  • vrees: zich afvragen wat het ergste is dat hem/haar kan overkomen,
  • opluchting: je kind had het misschien al vermoed en kan dan blij zijn het openlijk te kunnen bespreken.

Deze en andere reacties zijn allemaal normaal maar sommige kunnen beangstigend zijn en moeilijk om mee om te gaan. Alhoewel de eerste reacties het kind of de ouders overstuur kunnen maken, is het meestal een positieve stap.

Hoe vertel je je kind over hepatitis C?

Het is belangrijk zelf volledig geïnformeerd te zijn zodat je volledig voorbereid bent op de mogelijke reacties en vragen van je kind(eren). Kies een tijd en plaats die deel uitmaken van een normale en prettige dag. Kinderen zijn er beter tegen opgewassen wanneer de informatie gegeven wordt temidden van hun normale routine. Kies een tijd en plaats waar je niet zal gestoord worden. Dit laat je toe het kind gerust te stellen en te troosten als hij/zij ongerust of verstoord is. Geef informatie die een kind kan begrijpen. Dit betekent: hou rekening met de leeftijd, de persoonlijkheid en de mogelijkheden van het kind.

Er is geen ideale manier om het te vertellen. Beschrijf de dingen in de taal van het gezin en gebruik woorden die voor het kind vertrouwd klinken. Gebruik visuele hulpmiddelen zoals, boeken, diagrammen, verhalen, tekeningen, afhankelijk van de leeftijd en de kennis van het kind.  Het is nuttig te weten hoe kinderen in verschillende ontwikkelingsstadia oorzaak en gevolg van het ziek zijn in het algemeen kunnen begrijpen. Hier enkele tips over hoe het kinderen van verschillende leeftijden te vertellen.

Leeftijd Begrijpen van de ziekte en de gevolgen Suggesties om steun te geven
2 – 7 Het logische denken is nog niet aanwezig.Ziek zijn wordt gekoppeld aan voorwerpen of mensen.

De oorzaak van ziek zijn wordt als iets magisch gezien.

Verzeker dat symptomen niet als straf mogen gezien worden.Leg uit aan de hand van heel eenvoudige voorbeelden.
7 – 11 Concreet denken.Ziekte kan gelokaliseerd worden in het lichaam.

Vrees voor blijvende lichamelijke schade of dood.

Verzeker dat symptomen niet als straf mogen gezien worden.Leg uit hoe de klachten het lichaam kunnen beïnvloeden.

Verzeker dat de symptomen hen niet kunnen vernietigen.

12 + Abstract denken.Een meer realistische kijk op de fysieke oorzaak van ziek zijn.

Stellen zich noodlottige gevolgen voor van ziek zijn.

Hebben nood aan feitenkennis rond hun toestand en de mogelijke behandelingen.Moeten de kans krijgen over hun angsten te spreken.

 

Zeer jonge kinderen  (2-7)

Hou de informatie zeer eenvoudig en geef een duidelijke oorzaak aan van hepatitis C. Stel hen gerust dat hun symptomen geen resultaat zijn van iets wat zij verkeerd doen of van ongehoord gedrag. Leg alles uit aan de hand van concrete voorbeelden die zich kunnen voordoen.

Jonge kinderen  (7-12)

Geef specifieke en realistische informatie. Gebruik bijvoorbeeld hun boeken van anatomie om hen te tonen waar hepatitis C zich lokaliseert. Stel hen gerust dat de ziekte hen of hun familie niet zal vernietigen of doden. Geef echte voorbeelden van hoe men hepatitis C oploopt en gebruik hierbij kindvriendelijke bewoordingen zoals: kiemen zijn slechteriken en zorgen ervoor dat sommige mensen ziek worden – sommige kiemen geraken in het bloed van mensen – de bloedonderzoeken laten zien of die kiemen aanwezig zijn – de geneeskunde (goodies of de goeden) helpt soms van de ‘slechteriken’ af te geraken – soms kan je lichaam zelf de slechteriken doen verdwijnen.

Oudere kinderjaren (12+)

Aan adolescenten kan complexere en meer gedetailleerde informatie worden gegeven. Bijvoorbeeld, kunnen zij gedetailleerde informatie over het immuunsysteem, virussen, het effect van spanning en stress op gezondheid al begrijpen. Zij zullen besprekingen steunend en nuttig vinden bij het nemen van gezamenlijke beslissingen over de mogelijke behandelingsopties. Zij zullen voordeel halen uit open en eerlijke besprekingen over zeer belangrijke levenskwesties waar zij bekommerd om zijn, zoals: gezond blijven – bescherming van de gezondheid van anderen – het hoofd bieden aan symptomen – beslissen over het al dan niet aan vrienden en verwanten vertellen – beslissen over het al dan niet aan schoolautoriteiten en andere gezondheidsspecialisten vertellen – levensstijl zoals roken, drinken van alcohol, veiliger vrijen – de toekomst met inbegrip van het hebben van een partner en een gezin – op de hoogte zijn van leven en dood.

Wie kan je kind het best informeren?

De ouders zijn de belangrijkste mensen in het leven van een kind en zij kunnen dus de meest aangewezen steun en geruststelling bieden. Sommige ouders kunnen het te moeilijk vinden om erover te praten en kunnen erdoor van streek geraken. De ouders kunnen dan aanwezig zijn terwijl een ander vertrouwd persoon het verhaal doet. Na het vertellen kunnen ouders of  verzorgers hun kind steunen door hen raad te geven over wie zij het kunnen vertellen en wie steun en informatie zal geven. Een ouder of een kind kan voordeel halen uit het spreken met een ander vertrouwd persoon, vooral wanneer zij nieuwe of moeilijke informatie te horen gekregen hebben.

Suggesties van andere ouders van kinderen met hepatitis C:

  • blijf op de hoogte van recent medisch onderzoek, het helpt bij het nemen van moeilijke beslissingen over al dan niet behandelen,
  • stel alle vragen die je hebt, laat je niet opzij schuiven en zorg dat je een antwoord krijgt,
  • informeer kinderen vroeger dan anders over alcohol, geen alcohol kunnen drinken betekent niet het einde van de wereld,
  • vertel hen welke behandeling zij kunnen krijgen,
  • ervaringen delen kan goed doen, zorg dus dat je niet alleen staat,
  • geef je kinderen heel veel ondersteuning, zij kunnen bijna alles doen wat andere kinderen doen.

Werkgroep ouders van kinderen met chronische hepatitis

Binnen de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een werkgroep actief die zich inzet voor de belangen van ouders die kinderen hebben met het ziektebeeld hepatitis. Ook bestaat er een discussielijst (via Yahoo-groups) waar ouders, lid van de Werkgroep, automatisch lid van kunnen worden. Deze lijst is strikt privé en vertrouwelijk en er kan alleen aan deelgenomen worden na toestemming van de lijsthouders. Je kan voor meer informatie bellen met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging – telefoon 032 33 4220981, of een e-mail sturen naar de werkgroep via werkgroep-hep-kind@planet.nl


Bronnen:

  • het boekje ‘hepatitis c in children‘ information for parents of children with hepatitis c’, uitgegeven door Hospital for Sick Children, Crumlin, Dublin
  • artikel in De agenda Gastro ‘pediatrische paradox’ van Dr. J. Andris