10. Start therapie

Hoe kom je ertoe een therapie te starten?

De beslissing om een therapie te starten neem je niet alleen. Verschillende aspecten van een behandeling worden door jou en je arts samen zorgvuldig overwogen. Het verdient aanbeveling iemand mee te nemen naar de ‘beslissende’ consultatie. Twee mensen horen meer dan één.
Voor de start onderga je een aantal tests. Je dokter zal enkele onderzoeken aanvragen om na te gaan of een behandeling voor jou zin heeft. Meestal moet daarvoor enkel wat bloed worden afgenomen.
Soms is het ook nodig een stukje leverweefsel weg te nemen voor onderzoek. Zo’n biopsie is een relatief veilige procedure, maar er bestaat toch een kleine kans op complicaties. Door middel van een biopsie kan worden nagegaan in welke mate je lever door het hepatitis C-virus is aangetast en dat kan van nut zijn bij het nemen van een therapeutische beslissing.

Het is ook goed vooraf even bij jezelf te rade te gaan.

  • Ben je goed geïnformeerd over de behandeling en de mogelijke bijwerkingen?
  • Weet je wat je kan doen om die bijwerkingen te beperken?
  • Weet je wat je moet doen als de bijwerkingen naar jouw gevoel uit de hand lopen?
  • Heb je in je omgeving voldoende steun gemobiliseerd om deze periode goed door te komen?
  • Heb je nagedacht over de praktische gevolgen van de behandeling? Welke taken in en om het huis kan en wil je blijven uitvoeren? Voor welke taken wil je hulp inroepen? Vraag zo nodig een gesprek aan met een maatschappelijk werker in het ziekenhuis, om een en ander op een rijtje te zetten.
  • Heb je in het verleden problemen gehad met depressie? Zo ja, meld het de arts. Die kan dan maatregelen nemen om ernstige depressie als gevolg van de hepatitis C- therapie te voorkomen.
  • Heb je een hospitalisatieverzekering, vraag dan of hepatitis C is opgenomen in de clausule van ernstige ziekten. Zo ja, dan worden alle kosten (geneesmiddelen, supplementen doktersbezoek en bloednamen) terugbetaald, ook als er geen hospitalisatie aan voorafgegaan is.

Hoe word je tijdens de behandeling geëvalueerd?

Tijdens de behandeling moet je regelmatig op controle

  • om te onderzoeken hoe je op de behandeling reageert,
  • om de gezondheid van je lever en je algemene gezondheidstoestand te evalueren,
  • om na te gaan hoe je de bijwerkingen van de behandeling doorstaat.

Het effect van de behandeling wordt gemeten aan de hand van een aantal bloedtesten.

  • HCV RNA: test waarmee het virus (kwalitatief) of de hoeveelheid virus (kwantitatief) in het bloed aangetoond wordt,
  • ALAT, ASAT (ALT, AST): leverenzymen. Bij een verhoogde waarde is er een ontsteking in de lever. Tijdens een behandeling wordt de ALAT-waarde vaak normaal omdat de leverontsteking vermindert.
  • Bloedwaarden: diverse bloedwaarden (hemoglobine, witte bloedcellen, neutrofielen, bloedplaatjes, bilirubine, creatinine, schildklierhormonen) worden gecontroleerd. Dit wordt gedaan om de bijwerkingen van de therapie in de gaten te kunnen houden, ook de bijwerkingen waar je zelf niet direct iets van merkt.

De kans van slagen van de behandeling is 80 % bij genotype 2 en 3 en 50 % bij genotype 4. Bij genotype 1 wordt tegenwoordig standaard boceprevir of telaprevir toegevoegd aan de peginterferon en ribavirine. Met deze triple-therapie zijn de slaagkansen bij patiënten die nooit eerder behandeld waren 65-70 %.

Het uiteindelijke doel van de behandeling is dat de virustests 6 maanden na het einde van de behandeling negatief blijven. Dat wordt een blijvende virale respons genoemd (SVR of Sustained Virological Response). Een dergelijke respons kan als genezing worden beschouwd: het gebeurt zeer zelden (in minder dan 1% van de gevallen) dat het virus later weer de kop opsteekt.

Welke factoren kunnen de slaagkansen beïnvloeden?

Bij de keuze van een behandelplan moet rekening worden gehouden met een aantal factoren die het resultaat kunnen beïnvloeden, zowel positief als negatief.

Positieve prognostische factoren Negatieve prognostische factoren
• jonge patiënt (goede conditie) • ouder bij besmetting
• genotype 2 en 3 • genotype 1 (en 4)
• lage virus load • hoge viruslading
• goede leverhistologie (geen cirrose) • cirrose
• geen co-infectie met HBV of HIV • co-infectie met HBV of HIV
• relatief korte infectieduur • zwaarlijvigheid
• goede naleving van medicatie • leververvetting (steatose)
• man
• alcoholgebruik
• lange duur van de infectie

 

Hoe belangrijk is therapietrouw?

De huidige behandelingen zijn veel efficiënter dan de behandelingen van 5 of 10 jaar geleden, maar ze duren voorlopig toch nog 6 of 12 maanden, afhankelijk van het genotype. Met een volledige behandelingskuur heb je de beste kans om het virus uit te roeien.

Bij de start van een behandeling begint bij veel patiënten de virale belasting sterk te dalen. Die vroege virale respons is een goed teken: je hebt grote kans om het virus kwijt te raken. Maar het hepatitis C-virus kan ook andere lichaamscellen dan bloed- en levercellen besmetten. Dus ook bij een vroege virale respons moet je de medicatie tot op het einde blijven innemen, precies zoals voorgeschreven. Je moet dus de juiste hoeveelheden op de juiste tijdstippen innemen, gedurende de hele behandelingskuur. In medische termen spreekt men van therapietrouw. Als je de behandeling vroegtijdig stopt of als je de voorgeschreven dosis niet stipt inneemt, is de kans dat je geneest kleiner. Een goede therapietrouw verkleint ook de kans op een recidief (herval).

Wat zijn de bijwerkingen van peginterferon en ribavirine?

Elke patiënt reageert anders op een behandeling. Sommigen ervaren helemaal geen problemen, de meesten wel. Het is goed daarop voorbereid te zijn. Die bijwerkingen treden niet tegelijkertijd op; sommige treden op in het begin, andere in een later stadium. Sommige bijwerkingen kunnen ernstig zijn, maar bij de meesten zijn ze mild tot matig. Doorgaans worden de bijwerkingen in de loop van de behandeling minder ernstig en verdwijnen ze erna. De meeste patiënten kunnen niettegenstaande de bijwerkingen de behandeling toch tot het einde volhouden. Het is raadzaam eventuele bijwerkingen met je dokter te bespreken. Hij/zij kan je behandeling aanpassen of extra medicatie geven om de vervelende effecten te beperken.

  • Griepachtige symptomen (koorts, rillingen, pijn) komen veel voor, maar kunnen vaak worden verlicht met eenvoudige maatregelen zoals veel water drinken en geneesmiddelen innemen om de symptomen te verminderen. Maar vraag je dokter altijd eerst om advies voor je andere geneesmiddelen inneemt.
  • Emotionele problemen zijn een symptoom van chronische hepatitis C zelf en worden vaak erger tijdens de behandeling. Mogelijke symptomen zijn depressie, angst, wisselende stemmingen, agressiviteit, geheugenproblemen en concentratiestoornissen. Als je ooit emotionele of mentale problemen hebt gehad of daarvoor werd behandeld, moet je dat aan je dokter melden voor de behandeling. Emotionele problemen zijn de belangrijkste reden waarom mensen stoppen met hun hepatitis C-medicatie. Het is dan ook van het grootste belang dat jij en je dokter proberen die symptomen zo vroeg mogelijk te herkennen, zodat ze correct kunnen worden behandeld. Zo kan bijvoorbeeld een depressie tijdens de behandeling soms met geneesmiddelen worden behandeld, zodat je de volledige kuur van de hepatitis C-behandeling kunt afwerken.
  • Veranderingen van het bloed. Tijdens de combinatietherapie treden vaak veranderingen op van bepaalde concentraties van stoffen in het bloed. Je dokter zal routinebloedonderzoeken aanvragen om dat te controleren. Ribavirine veroorzaakt een daling van het hemoglobinegehalte doordat de rode bloedcellen kwetsbaarder worden tijdens de behandeling. Dit kan leiden tot anemie (bloedarmoede) en bloedarmoede kan vermoeidheid veroorzaken/verergeren, kortademigheid veroorzaken of hartproblemen verergeren. Na het beëindigen van de behandeling wordt het hemoglobinegehalte weer normaal. Interferon veroorzaakt een daling van de neutrofielen (witte bloedcellen die verdedigen tegen infectie) en de bloedplaatjes (die een rol spelen bij de bloedstolling). Zorgvuldige controle en zo nodig verlaging van de dosering zijn gewoonlijk voldoende om problemen te voorkomen. Het aantal bloedplaatjes en rode en witte bloedcellen wordt na de behandeling weer normaal.
  • Schildklier. Bij sommige mensen heeft interferon invloed op de werking van de schildklier. Tekenen van schildklierproblemen zijn beven en gewichtsverandering. Als je dergelijke symptomen hebt, moet je dat dus melden.
  • Droge/jeukende huid. Je huid wordt tijdens de behandeling soms droog en kan gaan jeuken.
  • Haaruitval treedt op bij sommige patiënten en is gewoonlijk licht tot matig, zeker niet vergelijkbaar met het haarverlies dat optreedt bij mensen die voor kanker worden behandeld. Vaak wordt het haarverlies door anderen zelfs niet opgemerkt. Gewoonlijk groeit het haar weer aan tijdens of na de behandeling.
Bijwerking Tips
Vermoeidheid Neem voldoende rust.Gun jezelf een middagdutje.Stem je activiteiten af op je energiepeil.
Hoofdpijn Neem een pijnstiller, bijv. paracetamol.
Koorts Neem een koortsverlagend middel, bijv. paracetamol.Drink 1,5 tot 2 liter vocht per dag.
Slapeloosheid Handhaaf dag- en nachtritme.
Misselijkheid, diarree Eet meermaals kleine hoeveelheden.Vermijd koffie, thee en koolzuurhoudende dranken.Laat iemand anders koken.Drink bij diarree extra.

Hou je gewicht in de gaten.

Probeer uit welk eten je goed verdraagt.

Haaruitval Was je haar niet te vaak.Gebruik een milde shampoo.
Huidaandoeningen (roodheid, droge huid, schilfers, pruritis, huidontstekingen) Gebruik een antihistaminicum (pil) bij jeuk, of cremorvaselinii cetomacrogol of een vaselinezalf bij een droge of rode huid. Raadpleeg hierover je arts.
Depressie (je voelt je slecht, neerslachtig, wanhopig), angst, niet kunnen slapen Raadpleeg je arts.Praat erover met je naasten.Vraag zo nodig een verwijzing naar een psychiater.Gebruik eventueel antidepressiva.
Verminderde eetlust Zie misselijkheid.
Irritatie op de plaats van injectie Prik op wisselende plaatsen, zowel in het bovenbeen als in de buik.Masseer de injectieplaats na een injectie.
Griepachtig gevoel Injecteer voor het slapengaan.Neem een koortsverlagend middel, bijv. paracetamol.Drink voldoende. (zie boven)
Spierpijn Warme douche of bad, massage.
Gewrichtspijn Warme douche of bad.
Stemmingsveranderingen Raadpleeg je arts.Praat erover met je directe omgeving.Zorg voor voldoende rust, zodat je overal beter tegen kunt.
Gewichtsverlies Hou je gewicht in de gaten.Als je te veel afvalt, is soms verwijzing naar een diëtist nodig.

 

Welke ‘leefregels’ maken het je tijdens de behandeling makkelijker?

Hoe de medicatie bij een hepatitis C-behandeling verdragen wordt, verschilt van persoon tot persoon. Het blijft belangrijk de richtlijnen van de behandelende arts strikt te volgen, maar bepaalde ‘leefregels’ maken het leven iets makkelijker.

  • De eerste tip is tegelijk eenvoudig en moeilijk: pas je levensritme aan. Probeer te aanvaarden dat je het tijdelijk rustiger aan moet doen. Schakel huishoudelijke hulp in, laat je boodschappen doen, maak gebruik van leveringsdiensten, enz.
  • Interferon veroorzaakt soms stemmingsstoornissen. Sommigen voelen woede, worden prikkelbaar of huilen zonder reden. Je hebt dan de indruk dat je jezelf niet meer meester bent. Het is goed om je gevoelens uit te drukken en je van je angsten te bevrijden. Als je je gevoelens met anderen deelt, zie je vaak in dat het om normale reacties gaat.
  • Zoek op ‘baalmomenten’ steun bij je arts, verpleegkundige, vrienden en familie. Hou die negatieve emoties vooral niet voor jezelf. Een ‘naaste’ die luistert en met wie je kan praten, kan rust geven.
  • Een gewichtsverlies van 10 % komt veel voor tijdens de behandeling. Interferon zorgt voor een hypermetabolisme van het organisme, dat deels toe te schrijven is aan het pseudogriepsyndroom: je bent moe, je hebt geen zin om te eten. Het is daarom aanbevolen jezelf een zekere discipline op te leggen: sla geen maaltijden over, eet lekker maar evenwichtig, varieer in voeding, neem de gewoonte aan om ’s ochtend een écht ontbijt klaar te maken, drink veel water.
  • Het afnemen van de eetlust wordt soms verhoogd door spijsverteringsproblemen die veroorzaakt worden door de medicatie: diarree, flatulentie, constipatie, misselijkheid… Deze problemen duiken vaak op aan het begin van de behandeling en verdwijnen daarna langzaam. Bepaalde medicatie kan deze bijkomende effecten compenseren.
  • Drink geen alcohol tijdens de behandeling. Alcohol vermindert het effect van de behandeling en verhoogt de virale belasting.
  • Zelfs als je je heel moe voelt, is het belangrijk dat je aan sport en ontspanning blijft doen. Een positieve activiteit helpt een sociale band te bewaren en de effecten van de behandeling te compenseren.
  • Je bent zo moe? Dat is normaal tijdens de behandeling van hepatitis C. 80 % van de patiënten is vermoeid. Je hoeft je dus niet schuldig te voelen. Het is belangrijk om dingen te accepteren en los te laten, minder prestaties te leveren, te kunnen rusten en berusten.
  • Om het effect van het pseudogriepsyndroom (koorts, hoofdpijn, rillingen na de inname van interferon) te verminderen kan je paracetamol innemen, maar vermijd de dagelijkse maximale dosis systematisch op te nemen. Een warm bad (37°C) verlicht soms even veel als paracetamol.
  • De behandeling van hepatitis C kan in een warme zomer zwaarder wegen. Als je je behandeling net voor de zomer moet beginnen, kan het verstandig zijn die (in overleg met de arts) 1 of 2 maanden uit te stellen. Het is alleszins absoluut noodzakelijk dat je je goed beschermt tegen de zon. Zon en medicatie zijn zelden een goede combinatie.
  • Tandvleesontstekingen en -bloedingen zijn vaak te wijten aan de vermindering van bloedplaatjes en monddroogte. Enkele preventieve en genezende oplossingen: tandpasta voor gevoelig tandvlees, mondspoelingen met Botot-water of met enkele goudsbloemtinctuurdruppels in water, kauwgom zonder suiker om de productie van speeksel te bevorderen.
  • Verzorg je huid goed en gebruik zeker geen agressieve producten of zeep, verkies een neutraal doucheproduct. Wrijf na de douche of het bad je lichaam niet droog met een handdoek. Wikkel je in een grote badjas en laat je zo opdrogen. Hydrateer je huid ’s ochtends en ’s avonds met een crème. Doe je was met een wasmiddel zonder polyfosfaten die de huid irriteren. Draag katoenen ondergoed.
  • Noteer in een schriftje elk vreemd of vervelend gevoel. Orden deze problemen op basis van belangrijkheid en stel je arts bij elke consultatie de belangrijkste vragen. Vaak krijg je geruststellende antwoorden.

Welke impact kan een behandeling op je dagelijks leven hebben?

Een geslaagde behandeling zou je levenskwaliteit en mogelijk ook je levensverwachting moeten verbeteren. Maar het is mogelijk dat je de komende maanden je leven wat moet aanpassen. Tijdens de behandeling voor chronische hepatitis C moet je af en toe naar het ziekenhuis en onderzoeken ondergaan. Er kunnen ook bijwerkingen optreden die invloed hebben op het dagelijkse leven. Dat zal een extra belasting vormen voor je familie, je werk en je sociale leven. Maar …

  • Je moet niet alle lasten zelf dragen. Je familie, vrienden en collega’s kunnen je op veel manieren helpen en je kunt ze gerust om hulp vragen. De problemen waarmee je te kampen krijgt, zullen een relatie minder belasten als je ze op voorhand open bespreekt. Het is ook goed om verder te gaan met je hobby’s en de dingen die je interesseren. Vraag anderen om je te helpen met het huishouden. Na een injectie kan je je immers wat moe, humeurig en ziek voelen.
  • Lichte lichaamsbeweging (zoals fietsen, wandelen, zwemmen en yoga) kan de spierpijn verlichten, je algemeen gevoel van welbehagen verbeteren en je slaap verbeteren.
  • Als je sommige taken op het werk niet goed aankunt of als je je er niet op kunt concentreren, probeer ze dan door iemand anders te laten doen of vraag je baas je werkbelasting aan te passen. Andere mogelijkheden zijn: deeltijds werken, flexibele arbeidsuren of een of meer dagen per week thuis werken.
  • Als je je gespannen of prikkelbaar voelt, kan ook dat te wijten zijn aan de behandeling. Mensen die de behandeling reeds hebben doorgemaakt, kunnen je tips geven waaruit je veel kan leren.
  • Het is ook goed om eens naar je voeding te kijken. Als je lever niet goed werkt, neemt je eetlust af en verdraag je bepaalde voedingsmiddelen minder goed. Het is over het algemeen beter meerdere lichte maaltijden te eten dan enkele zware. Belangrijk is dat je voldoende eet en dat je je best doet om een evenwichtig dieet te volgen dat de belangrijkste voedingsgroepen omvat.
  • Ook je persoonlijke relaties kunnen er onder lijden. Sommige symptomen en bijwerkingen van de behandeling vallen andere mensen niet op. Als je er niet ziek uitziet, zullen anderen misschien niet doorhebben, of er geen begrip voor tonen, dat je je ziek voelt of prikkelbaar bent. Als je steeds een ‘doener’ geweest bent, kan je partner onder druk komen te staan doordat hij/zij nu meer verantwoordelijkheid op zich  moet nemen. Prikkelbaarheid en slapeloosheid kunnen het samenleven moeilijk maken en ook de seksuele relatie kan daaronder lijden.

Hoe bereid je je voor op een volgende consultatie bij de dokter?

De behandeling van hepatitis C omvat heel wat aspecten waarover moet worden gesproken. Zo is het belangrijk dat je je dokter een duidelijk beeld geeft van de eventuele bijwerkingen van de behandeling, vooral als ze problemen geven. Probeer je ervaringen zo snel mogelijk op te schrijven en neem je notities mee naar de afspraak. Bereid je goed voor zodat je de tijd bij de dokter of verpleegkundige efficiënt kunt besteden. Hier volgen een paar tips om je goed voor te bereiden op de volgende afspraak. Schrijf de vragen die je wilt stellen op en denk er op voorhand over na. Bepaal de prioriteit zodat je er zeker van bent dat de belangrijkste vragen beantwoord worden. Neem de lijst met de vragen mee.
Als je de uitleg van de dokter (of een medisch woord dat hij/zij heeft gebruikt) niet begrijpt, vraag dan een toelichting. Als je een onderzoek moet ondergaan, vraag de dokter om uit te leggen wat er gaat gebeuren.
Wees open en eerlijk tegen je dokter. Hij is er om je te helpen, maar kan je niet helpen als je belangrijke informatie achterhoudt, bijv. over hoe je je echt voelt, over problemen waarmee je te maken hebt, over angst die je voelt, enz.

Hoe kan je jezelf efficiënt organiseren?  

  • Voor de injectie
    Je beschikt over een pen (of injectiespuit) van peginterferon alfa die de injectie eenvoudig maakt. Best leer je zelf de injectie uit te voeren, daarmee win je aan autonomie en vrijheid. Met een beetje ervaring slaag je er zonder problemen in. Als je het nodig vindt, kan je in het begin hulp vragen aan je arts of een verpleegkundige. Kies voor elke injectie een rustig moment uit.
  • Voor de inname van capsules
    Correcte en tijdige inname is van zeer groot belang. Het is aanbevolen je geneesmiddelen op een vast tijdstip in te nemen. Een agenda of memo kan je hierbij helpen. Zorg dat je altijd enkele capsules bij je hebt, voor het geval je niet op het gebruikelijke uur van inname thuisgeraakt.
  • In je seksuele relatie
    Je mag niet behandeld worden tijdens de zwangerschaps- en borstvoedingsperiode. Jij en je partner moeten tijdens de behandeling en gedurende een vastgestelde termijn na de beëindiging een doeltreffend voorbehoedsmiddel gebruiken, want de behandeling kan ernstige misvormingen van het embryo veroorzaken. Een vrouw in behandeling moet haar contraceptie en die van haar partner voortzetten tot 4 maanden na het einde van de behandeling. Een man in behandeling moet zijn contraceptie en die van zijn partner voortzetten tot 7 maanden na het einde van de behandeling. Een zwangerschapstest moet tot 7 maanden na het stoppen van de behandeling elke maand uitgevoerd worden.
  • In je dagelijks leven
    Wees voorbereid: zorg ervoor dat je voldoende doosjes van de geneesmiddelen bij je thuis hebt om je behandeling te kunnen voortzetten tot het volgende voorschrift. Zodra je aan het laatste doosje begint, zorg je best voor een nieuw voorschrift.

    • Bewaar je geneesmiddelen altijd buiten het bereik van kinderen: de pennen (of injectiespuiten) in de koelkast tussen +2 en +8°C, de ribavirinecapsules in een droge ruimte met een temperatuur van maximaal 30°C.
    • Gebruik voor je pennen (of injectiespuiten) een beveiligde collector. Ze mogen in geen geval bij je huishoudafval terechtkomen. Deze collector is beschikbaar in de patiëntenkit van MSD. Je kunt er een krijgen bij je gastro-enteroloog/hepatoloog.
    • Zorg ervoor dat je altijd beschikt over de nodige geneesmiddelen voor de behandeling van bepaalde bijwerkingen (met name paracetamol). Vraag advies aan je arts.
    • Let erop dat je geen toiletartikelen deelt (tandenborstel, scheerapparaat, nagelknipper, manicureartikelen, enz.) om te vermijden dat je het hepatitis C-virus zou doorgeven via minuscule bloeddruppels.
    • Vermijd iedere alcoholconsumptie: alcohol is uiterst giftig voor je lever en kan de doeltreffendheid van je behandeling verminderen.
  • Tijdens je verplaatsingen
    Bereid je reis voor en bereken de hoeveelheid mee te nemen geneesmiddelen (neem er voor alle zekerheid een paar meer mee). Voorzie een koeltas voor het vervoeren van je peginterferon alfa pen (of een injectiespuit). Er zit een koeltas in de patiëntenkit van MSD. Die kan je verkrijgen bij je gastro-enteroloog/hepatoloog. Het is heel belangrijk dat het koelelement nooit in contact komt met de peginterferon alfa pen (of een injectiespuit). Hou in het vliegtuig je geneesmiddelen in een koeltas en neem deze mee in je handbagage (plaats ze niet in het laadruim). Reis altijd met een voorschrift. Je kan ze op die manier gemakkelijk vernieuwen als je je geneesmiddel verliest of als je je reis verlengt. Vergeet je arts ook niet om een bewijs te vragen zodat je de douane zonder problemen doorkomt. Zorg ervoor dat je de gegevens van je arts bij je bewaart.
  • Tegen bijwerkingen
    Je behandeling kan gepaard gaan met bijwerkingen waarvan de opkomst en de intensiteit niet voorspeld kunnen worden. Iedere patiënt is anders. Het is dus nuttig om de belangrijkste bijwerkingen te kennen om ze beter te kunnen identificeren en controleren. Als je bijwerkingen vaststelt, praat er dan over met je arts. Hij zal ervoor zorgen dat je erop kan anticiperen en/of ze in goede omstandigheden kunt behandelen. Gedurende de uren of dagen (meestal 2 dagen) volgend op de injectie van peginterferon alfa, kunnen zich griepachtige verschijnselen voordoen: vermoeidheid, spierpijnen, koude rillingen, hoofdpijn en koorts. Deze tekenen verdwijnen of verminderen geleidelijk aan (het is uiterst zeldzaam dat je ze tijdens de hele behandeling voelt).

    • Paracetamol helpt deze neveneffecten te verminderen. Het optimale moment om paracetamol in te nemen moet individueel bepaald worden (ofwel een tijdje voor of een tijdje na de injectie, ofwel als de symptomen optreden). Een dosering van 2 tot 3 x 500 mg/dag gedurende 1 tot 2 dagen is over het algemeen voldoende. Als dat niet het geval is, neem dan contact op met je arts. Neem geen geneesmiddelen in zonder dat je er vooraf met je arts over gepraat hebt.
    • Injecteer je peginterferon alfa op het einde van de dag, zo treden de symptomen op terwijl je slaapt.
    • Drink veel (water, kruidenthee) om pijn te voorkomen.
    • Een warm bad (van 37°C) kan de spierpijn verzachten.
    • Blijf fysiek actief, beweeg meer: wandel, zwem, verplaats je per fiets.
    • Af en toe een massage kan je een moment van verlichting bieden.
  • Bij vermoeidheid
    Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen gedurende zowel de chronische hepatitis C-periode als de behandelingsperiode. Je moet aanvaarden dat je tijdelijk minder dynamisch bent en dat je activiteiten trager verlopen. Breng je arts op de hoogte van hoe je vermoeidheid evolueert. Hij kan, indien nodig, bijkomende onderzoeken uitvoeren.

    • Een douche nemen en tegelijk je nek en wervelkolom masseren helpt je te ontspannen.
    • Een siësta van 20 minuten kan volstaan om je beter te voelen.
    • Pas je dagelijkse leven aan om te kunnen rusten: laat je omgeving deelnemen aan de huishoudelijke taken, maak gebruik van leveringsdiensten voor je boodschappen, enz.
    • Laat vermoeidheid je leven niet beheersen: besteed tijd aan activiteiten die je graag doet.
  • Bij gedragsverandering
    Het is mogelijk dat je je sneller geïrriteerd of agressiever voelt, dat je je moedeloos of verdrietig voelt. Deze effecten zijn verbonden aan de behandeling. Een open dialoog met je arts en je omgeving kan deze delicate situaties leefbaar houden. Zorg er vooral voor dat deze tekenen niet escaleren: je arts kan je oplossingen voorstellen om ze te behandelen of op zijn minst om de impact op je dagelijkse leven te verminderen. Hij kan je in contact brengen met andere specialisten en/of hij zal je een aangepaste behandeling voorstellen.
    – Luister naar je naaste familieleden als je omgeving je attent maakt op een verandering in je gedrag of persoonlijkheid, wacht dan niet om je arts hiervan op de hoogte te brengen.
    – Hou contact met de buitenwereld en met anderen: beweeg, zorg dat je een activiteit vindt die je bevalt en die je echt ontspant.
    – Plan relaxerende activiteiten: yoga, tai-chi, enz.
  • Bij nevenwerkingen
    • Angst kan leiden tot een beklemmend gevoel op de borst, tot ademhalingsmoeilijkheden (hyperventilatie). Als je niet weet dat het om een bijwerking kan gaan, zou je in paniek kunnen raken. Als je hiervan op de hoogte bent, kan je proberen je te ontspannen en je te kalmeren door diep adem te halen.
    • Spijsverteringsstoornissen als misselijkheid of diarree kunnen vaak eenvoudig en snel verlicht worden door de juiste medicatie.
    • Huid- en haarproblemen zoals droogte, jeuk, haarverlies, roodheid of vlekken komen soms voor: aarzel niet om advies te vragen aan je arts of een dermatoloog.
    • Verminderde eetlust veroorzaakt soms gewichtsverlies. Ga met je arts na of je eten voldoende voedzaam is. Buiten alcohol zijn er tijdens de behandeling geen voedingsmiddelen die beperkt moeten worden of verboden zijn. Je kan op een evenwichtige manier eten wat je wil.
    • Verminderd libido is een voorbijgaand effect van de behandeling. Maak je geen zorgen, dit komt weer in orde na de behandeling. Praat erover met je partner en nodig hem of haar uit om mee te gaan naar het volgende bezoek bij de specialist.
    • Bloedwaarden kunnen wijzigen, met name die van de witte en rode bloedcellen, van de bloedplaatjes en de schildkliertesten. Eventueel worden je innamedosissen aangepast.

Het is belangrijk dat je er bij elke bijwerking voor zorgt dat ze niet escaleert en dat je onmiddellijk advies vraagt aan je arts. Zo behoud je je levenskwaliteit en kan je je behandeling met een zo groot mogelijke kans op slagen volmaken.

Moet je een therapie absoluut tot het eind volhouden?

Medisch onderzoek heeft aangetoond dat sommige genotypes moeilijker te behandelen zijn dan andere:

  • De genotypes 2 en 3 zijn gemakkelijker te behandelen en reageren zeer goed op de behandeling. Er is slechts een behandeling van 6 maanden nodig. Het responspercentage bij mensen met genotype 2 en 3 bedraagt 80 %.
  • Het genotype 1 is doorgaans moeilijker te behandelen, waardoor een behandeling van 12 maanden noodzakelijk is. Het responspercentage is ongeveer 50 %.
  • Maar er zijn nog andere factoren die een invloed hebben op je respons. Dat geldt bijvoorbeeld bij mensen met genotype 1 die ook een grote hoeveelheid virussen in het bloed hebben (virale belasting), of bij mensen met cirrose. Zij kunnen worden behandeld maar hebben wellicht een intensievere behandeling nodig.

Niet iedereen reageert op dezelfde manier op de behandeling. Dus zelfs als je nog maar enkele maanden of weken moet worden behandeld, loop je de kans dat het virus terugkeert (relaps) als je te vroeg ophoudt met je medicatie in te nemen.

Helpt het als je snel op de behandeling hebt gereageerd?

Als de hoeveelheid virussen in het bloed na 3 maanden behandeling significant is gedaald, m.a.w. als je een vroege virale respons hebt vertoond, is dat heel goed nieuws. Dat bewijst immers dat het virus gevoelig is voor de behandeling. Dat betekent echter niet dat het virus al is uitgeroeid.

Het virus kan zich vermenigvuldigen zodra de behandeling te vroeg wordt stopgezet of als er niet genoeg geneesmiddel in het lichaam is (bijv. wanneer men dosissen overslaat). Daarom moet je de medicatie blijven innemen zoals voorgeschreven en je aan de afgesproken controles houden. De resultaten van klinische studies tonen aan dat de respons en de virusklaring beter zijn bij mensen die de behandeling afmaken.

Voel je je na een behandeling snel weer beter?

Sommigen zijn gevoeliger voor de bijwerkingen van de behandeling dan anderen. Veel mensen merken ook op dat de bijwerkingen afnemen in de loop van de behandeling. Maar sommige mensen blijven last hebben van bijwerkingen zoals vermoeidheid of depressie, ook als de behandeling bijna is afgelopen. Dat komt omdat gepegyleerd interferon een lang werkende vorm van interferon is (daarom heb je ook maar één injectie per week nodig). Als je de medicatie stopzet, duurt het nog enkele weken of maanden voor het geneesmiddel uit je lichaam verdwenen is. Als je meer dan 4 weken na stopzetting van de behandeling nog steeds last hebt van dergelijke symptomen, moet je daar met je dokter over spreken.

Wat betekent een blijvende virale respons?

Aan het einde van de behandeling zal je dokter een kwalitatieve PCR-test aanvragen om na te gaan of het virus verdwenen is. Als de test negatief is (als geen virus kan worden aangetoond), betekent het dat je op de behandeling hebt gereageerd. Het betekent echter niet dat er geen virus meer in je lichaam zit, maar alleen dat het virus niet kan worden aangetoond. De enige manier om te bevestigen dat het virus volledig is uitgeroeid, is met een tweede kwalitatieve PCR-test 6 maanden na het einde van de behandeling. Hierbij wordt hetzelfde bloedonderzoek gedaan als aan het einde van de behandeling. Als ook die test negatief is, spreken we van een blijvende virale respons (SVR of Sustained Virological Response).

Als het virus 6 maanden na afloop van de behandeling niet is teruggekomen, is de kans zeer klein dat het ooit weer de kop zal opsteken. Recente langetermijnstudies met een gepegyleerd interferon en ribavirine hebben aangetoond dat meer dan 99% van de mensen met een blijvende virale respons 4 jaar later nog steeds virusvrij zijn. Je dokter zal je regelmatig controleren (gewoonlijk éénmaal per jaar) om er zeker van te zijn dat het virus niet terugkeert.

Wat gebeurt er als je het virus niet uitroeit?

De behandeling van mensen met chronische hepatitis C heeft 2 doelstellingen:

  • een blijvende virale respons verkrijgen, m.a.w. het virus uit het lichaam verwijderen,
  • fibrose en leverbeschadiging beperken.

Het virus volledig uitroeien is natuurlijk het beste, maar sommige mensen zijn moeilijk te behandelen en raken het virus niet helemaal kwijt. Maar zelfs dan is de behandeling goed voor de lever. Gepegyleerd interferon alleen (in monotherapie) bestrijdt fibrose bij patienten met chronische hepatitis C. Het resultaat hangt echter zeer nauw samen met de virale respons: bij mensen met een blijvende virale respons zal de gezondheid van de lever meer vooruitgaan dan bij mensen die een relaps krijgen. Bij mensen die helemaal niet op de behandeling reageren (non-responders) blijkt de gezondheid van de lever doorgaans niet vooruit te gaan. Als het virus terugkeert, zijn er toch nog therapeutische mogelijkheden. Bespreek ze met je arts.

Hoe leef je verder na een geslaagde behandeling?

Als je de behandeling voor hepatitis C met succes hebt voltooid en een blijvende virale respons hebt bereikt, zal je snel weer je oude energie terugkrijgen. Je wil natuurlijk graag alles vergeten, maar er zijn toch nog enkele zaken waar je rekening mee moet houden in de toekomst. Het is nog te vroeg om te stellen dat een geslaagde behandeling met interferon een volledige genezing teweegbrengt bij alle hepatitis C-infecties. Hoewel de kans dat het virus weer de kop opsteekt zeer klein lijkt (minder dan 1%), moet je toch nog regelmatig door je dokter worden onderzocht. Daarbij wordt ook gekeken naar de conditie van je lever en je algemene gezondheid.

Hoewel je lever nu waarschijnlijk sterker en gezonder is dan vóór de behandeling, is het toch goed je lever ‘met respect’ te behandelen! Als je ervan uitgaat dat je lever kwetsbaar is, ook al ben je niet ziek meer, dan ben je goed bezig. Misschien heb je je levensstijl voor en tijdens de behandeling wat moeten aanpassen. Om gezond te blijven kan je het beste op dezelfde weg verder gaan.

Dieet
Probeer te genieten van gezonde voeding. Je hebt nu misschien een betere eetlust dan toen je ziek was en geen last meer van misselijkheid of van je maag. Je kan dan ook best wat meer variëteit in je voeding brengen. Een gevarieerde en evenwichtige voeding is belangrijk voor je gezondheid.

Lichaamsbeweging
Als je nog wat aan lichaamsbeweging hebt kunnen doen toen je ziek was, bent je je  waarschijnlijk bewust van de voordelen van een actief leven. Probeer actief te blijven nu je weer in orde bent. Voor een optimale gezondheid is het aanbevolen om 5 dagen per week tot 30 minuten aan matige lichaamsbeweging per dag te doen (bijv. stevig wandelen, joggen, zwemmen, tuinieren). Varieer je routine en als je niet echt wil oefenen of sporten, probeer dan gewoon in het algemeen wat actiever te zijn. Laat je indien nodig eerst cardiaal nakijken.

Alcohol
Alcohol belast de lever. Misschien heb je tijdens de behandeling helemaal niet gedronken. Als je toch alcohol zou willen drinken, moet je daar eerst met je dokter over spreken. Veel hangt af van de mate waarin het hepatitis C-virus de lever heeft aangetast en in hoeverre de schade hersteld is.

Roken
Roken is ook slecht voor de lever. Als je onlangs gestopt bent met roken, is het beter niet opnieuw te beginnen. Als je nog rookt, probeer dan te stoppen. Dat heeft niet alleen een positieve invloed op je lever, maar ook op je algemene gezondheidstoestand.

Herinfectie voorkomen
Je moet ervoor zorgen dat je niet opnieuw met het hepatitis C-virus besmet wordt. Blijf dezelfde voorzorgsmaatregelen nemen om overdracht van infectie te voorkomen.