Hepatitis B als geboortecadeautje…

E-mail Peter
Aan: mama

Dag mama,

Eigenlijk is het een beetje vreemd, want ik heb nu wel gehoord dat jij een computer hebt en een mailadres maar ik weet helemaal niet of je nu ook wel met die mails overweg kunt. Alhoewel…. Je bent altijd een doortastende geweest en het komt dus wel in orde.

Eigenlijk is er niks speciaals waarom ik je nu plotseling mail, tenzij een excuus om jou misschien toch ’t een en ’t ander te vertellen. Vorige week ben ik weer eens op controle geweest. Alles zou in orde zijn, heeft de dokter gezegd en toch, mama, vind ik dat die hele situatie hier dik op mijn leven weegt. Ik doe mijn ding – de ene dag al met meer goesting dan de andere dag – en vooral het contact met de pleegkinderen die ik hier begeleid, leidt me af.

En toch blijf ik me afvragen hoe mijn leven er had uitgezien als ik niét besmet was geweest met hepatitis B. Als we de klok konden terugdraaien, of – waarom niet – ook doordraaien. Als ik 20 jaar later geboren was, dan was jij als verpleegkundige ongetwijfeld gevaccineerd geweest en zat ik nu niet met dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen…

Ach ja, we zullen het nooit weten. Ik zal ook nooit weten wat er nu eigenlijk de oorzaak van is dat ik me niet echt prima in mijn vel voel. Ik zal die verantwoordelijkheid zeker niet op jou schuiven, ik weet hoe erg jij het vindt dat je mij, ongewild, in dit verhaal hebt meegesleurd…

Allez, mama, maak er een mooi weekend van. We horen elkaar nog wel…

Peter

Getuigenis Peter

Ergens in Vlaanderen, aan de rand wat ze zelf graag een grootstad noemen, woont Peter in een studio in een groot gebouw. Het is even zoeken tussen al die bellen om die van hem te vinden, maar het lukt.

Mijn verhaal begint eigenlijk nog voor mijn geboorte. Ik ben een uitlopertje van de sixties, de jaren van vrijheid en blijheid maar mijn besmetting heeft daar niets mee te maken. Bij mij gaat het om domme pech, en dan nog wel domme pech die eigenlijk eerst mijn moeder heeft geraakt. Zij werkte als verpleegkundige in een groot ziekenhuis. In die tijd was hepatitis A, B of C nog een grote onbekende. Vaccinatie bestond niet, preventie was er wel maar eigenlijk was die beperkt tot ‘pas maar op dat je jezelf nooit prikt’. Nu kun je dat duizend keer zeggen, we weten allemaal hoe verpleegkundigen moeten werken. De druk is hoog, de routine is hoog en een prikaccidentje is rap gebeurd. Zo ook bij mijn moeder. Ze prikte zich.

Veel heisa werd daar niet rond gemaakt, het was nu eenmaal gebeurd. En dat mijn moeder toen net zwanger was, dat was gewoon dubbele pech.  Het duurde echter niet lang voor mijn moeder symptomen begon te vertonen. Diagnose: acute hepatitis B. Ze moest stoppen met werken en weer leek de kous af. Het kind dat ze zou krijgen, mij dus, zouden ze medisch opvolgen.

En zo ben ik, vanaf ik een klein ventje was, altijd gewoon geweest om op geregelde tijdstippen een bloedafname te laten doen. De resultaten waren altijd geruststellend. Geen spoor van hepatitis B.  Ik groeide op zoals elk kind en ik ging maatschappelijk werk studeren. Heel snel na mijn studie vond ik ook een job. We waren ondertussen meer dan 20 jaar verder en de medische evolutie had niet stilgestaan. Ondertussen was er ook vaccinatie tegen hepatitis A en B en als maatschappelijk werker raadde men ons toch aan om ons te laten vaccineren. De werkgever betaalde… en ik ging akkoord. Na de vaccinatie werd nagegaan of de gevaccineerde voldoende antistoffen had aangemaakt. Zo ook bij mij. Vreemd genoeg bleek ik amper antistoffen aan te maken en dus besloot men dat ik een tweede vaccinatie zou krijgen. Niemand maakte toen de reflectie dat er iets niet klopte. Tweede spuit en de kous zou af zijn. En ja, ze leek af te zijn. De tests die nadien gebeurden waren allemaal ok.

We schrijven ondertussen 2011. Ik ben nogal geïnteresseerd in wat er op gezondheidsgebied gebeurt en als ik er ook een cent mee kan bijverdienen dan is dat meegenomen. Toen ik las dat er proefpersonen werden gezocht om mee te doen met een geneesmiddelenonderzoek, ging ik daar onmiddellijk op in. Ik onderging alle obligate tests die je als proefpersoon moet ondergaan. Groot was mijn verwondering toen ik een paar dagen later een telefoontje kreeg van het testcentrum. Of ik wist dat ik hepatitis B had? Ik viel uit de lucht want dat had ik niet verwacht. Als elke test gedurende bijna 40 jaar geruststellend is, verwacht je geen slecht nieuws. Hoe was het mogelijk dat al die tests al die jaren negatief waren geweest en ik nu plotseling positief testte?

Tijd voor actie dus. Ik trok naar de huisarts – die mij ook geen antwoord op mijn vragen kon geven – en die verwees mij door naar de hepatholoog. Die onderwierp me aan een hele batterij bijkomende tests. Het resultaat? Ik zou lijden aan een chronische niet-actieve vorm van hepatitis B. Die kon niet worden gedetecteerd via de standaard basistests en daarom was ik al die jaren door de mazen van het net geglipt. Concreet betekende die diagnose dat ik een hele lage load aan virale besmetting in mijn bloed had. Onvoldoende om symptomen te hebben, wel voldoende om iemand anders te besmetten. Dat was toen ook meteen mijn grootste zorg. Heb ik iemand anders onbewust besmet? Ik ben een normale mens en ik had toen een aantal relaties achter de rug. Ik heb die meisjes – enfin, ondertussen dames – gecontacteerd en hen op de hoogte gesteld van mijn diagnose. Ik weet echter niet of ze zich dan hebben laten testen en wat de uitslag was. Vermoedelijk zijn ze virusvrij, want anders zou ik het wel vernomen hebben, denk ik.

Daar stond ik dan, met een virus in mijn lijf die je amper kon detecteren maar die er wel degelijk was. Brute pech was het, zeker als je weet dat negen op de tien patiënten lijdt aan een acute vorm van hepatitis B en slechts een op de tien aan de chronische vorm. Voor mij was de boodschap ook erg confronterend. Het meest logische is dat ik het virus van mijn moeder heb gekregen. Maar eigenlijk zou het ook via een andere weg kunnen zijn gegaan, al zou ik niet weten via welke. Uiteindelijk heeft het ook totaal geen belang, maar eigenlijk wil je he als patiënt wel weten…

Ik heb mijn moeder en mijn broer trouwens ook op de hoogte gebracht en hen aangeraden zich te laten testen. Die tests waren ok. Dat was voor mij een opluchting, maar tegelijkertijd gaf het op een of andere manier ook een eenzaam gevoel.

De gevolgen van mijn besmetting zijn op dit moment op het eerste gezicht niet erg groot: ik moet twee keer per jaar mijn leverwaarden minutieus laten onderzoeken. Een eerste keer door de huisarts, een tweede keer bij de leverarts. En een keer per jaar moet ik naar het ziekenhuis voor een echografie van mijn lever. De hepatholoog heeft mij ook verteld dat ik een verhoogde kans op leverkanker heb. Geen prettige gedachte, maar daar kun je beter niet te lang bij blijven stilstaan.

De diagnose heeft mijn leven wel een wending gegeven. Zo ben ik anders gaan eten, ben ik veel meer op mijn voeding gaan letten. Enfin, ze zeggen dat ik door die acht kilogram dat ik door mijn dieet verloren ben, een ‘schonere’ jongen geworden ben. Dat is dan meegenomen en ik voel er me zelf trouwens ook veel beter door. Ik drink geen alcohol meer, want ik vind dat ik mijn lever nu ook niet op de proef moet gaan stellen. Af en toe zondig ik wel eens, maar dat is toch zelden. Groenten, fruit en veel beweging staan dagelijks op mijn agenda.

Ben ik bang? Eigenlijk wel. Ik heb totaal geen controle noch overzicht op de evolutie. Zal ik levercirrose krijgen? Ik weet het niet en niemand kan het voorspellen. Ik ben ook vier vijfden gaan werken. Soms voel ik me moe, maar is dat door mijn besmetting of gaat het om ‘gewone’ vermoeidheid. Ik merk toch dat de diagnose mijn leven heeft veranderd en vooral mijn visie op het leven heeft veranderd. Ik leef nu veel bewuster dan vroeger. Maar ook de manier waarop ik relaties aanga, is veranderd. Als ik een toffe vrouw leer kennen, dan slaak ik al van tevoren een zucht van verlichting als ik hoor dat ze in de medisch/sociale sector werkt. Niet omdat ik dan denk dat ik minder uitleg zal moeten geven of dat ze het sneller zal begrijpen, wel omdat ik dan weet dat ze gevaccineerd zal zijn tegen hepatitis B en dat ik haar dus niet zal kunnen besmetten.

Meteen na mijn diagnose ben ik trouwens op zoek gegaan naar lotgenoten. Er zijn immers zo veel vragen waar ik geen antwoord op krijg, soms is het een eenzame bedoening. Zo ben ik bij de Vereniging terechtgekomen. Ik vermoed echter dat er heel wat mensen rondlopen met een chronische niet-actieve vorm van hepatitis B die niet gediagnosticeerd is. Had ik me niet ingeschreven voor die geneesmiddelentest, dan was ik een van hen. Onwetend…