Getuigenis Tibo

Tibo: “Komt wat komt…”

Dag mama,

Tussen twee examens door, efkes een kort mailtje. Het vorig examen is goed gegaan, maar wat het volgende zal worden… Afwachten! Maar heb er toch vertrouwen in, het zal wel lukken… Wij zijn trouwens al door diepere watertjes gesukkeld, zo’n examen is eigenlijk peanuts . Ik moet zeggen dat het wel eens plezant is om bijna zorgeloos in de blok te zitten. In het middelbaar was het wel anders. Pas nu besef ik echt goed hoe ziek jij toen was. Niet dat ik daar helemaal niet bij stilstond, maar ‘ziek-zijn’ en ‘mama’ zijn zo lang bijna onlosmakelijk met elkaar verbonden geweest dat ik er nu bijna aan moet wennen…

En ja, mama, ik zorg goed voor mezelf (allez, wat denk je!). Maar je weet hoe ik door het leven ga: gewoon verder doen en waarom zou ik mijn hoofd nu al zwaar maken met wat nog eventueel zou kunnen komen. Ik leef nu en nu is alles ok. Ik beloof je op mijn communiezieltje dat ik je zal zeggen als er iets aan de hand is, maar jij weet net zo goed als ik dat er weinig gasten zijn die medisch zo goed opgevolgd worden als ik. Laat de dokters de boel maar in de gaten houden. En als ik 21 jaar ben, dan zullen we het er nog eens over hebben

Dus, mama, slaap op beide oren. Ik doe dat ook….

Tibo

PS wat eten we morgenavond?

PS heb je mijn goeie jeans kunnen wassen?


Je bent jong en je wil wat… Vooral je eigen weg gaan en zonder al teveel kopzorgen de toekomst tegemoet kijken. Dat is ook zo met Tibo, een ‘coole’ gast die op het eerste gezicht in niets verschilt van zijn leeftijdsgenoten. Tibo was een kleine, blonde god toen we – ruim negen jaar geleden – met zijn mama Lieve praatten. Pas dik drie jaar geleden begon hij te beseffen dat zijn leven toch niet zo doorsnee is, laat staan zijn toekomst.

Ik heb er eigenlijk nooit echt bij stilgestaan. Toen ik ‘dé’ vraag heb gesteld, was de tijd daar kennelijk rijp en ik er klaar voor. Al herinner ik mij nog tot in de details het moment van de waarheid. Het is nu zo’n drie jaar geleden en we kwamen van het circus Ronaldo. Die ‘we’ waren mijn papa en ik want mama was niet mee. Zij lag in het ziekenhuis omdat ze werd voorbereid op haar levertransplantatie. Het is alsof toen pas mijn frank viel. Het is daar, tijdens de autorit naar huis, dat ik papa vroeg of ik het ook had. Papa zei niets, maar hij begon te wenen. Meer moest dat niet zijn. Ik wist het.

Mama lag geregeld in het ziekenhuis, maar eigenlijk had ik daar nooit echt bij stil gestaan. Maar toen kwamen de lessen biologie op school en leerden we over erfelijkheid. Op een of andere manier was ik daar toch echt wel in geïnteresseerd. En als je dan begint na te denken, wordt één plus één vrij snel twee…

Papa wist wel dat die vraag ooit zou komen, heeft hij me later verteld. Hij en mama hadden afgesproken dat ze zouden wachten tot ik het onderwerp zelf aanbracht om dan eerlijke antwoorden te geven. Maar toch heeft hij zich een beetje laten overvallen. Hij heeft nog gewacht tot we thuis waren en dan heeft hij mij rustig verteld wat er is gebeurd, hoe ik besmet ben geraakt. Hij heeft me toen ook verteld dat mama en hij me altijd zouden steunen en er altijd voor mij zouden zijn, wat er ook zou gebeuren.

’t Is misschien vreemd, maar meer moest ik niet weten. Misschien omdat ik het diep vanbinnen altijd heb geweten. Ik heb er me ook eigenlijk onmiddellijk bij neergelegd. Wat helpt het als je daarover gaat kniezen? Misschien dat mijn karakter ook wel wat meespeelt. Ik ben nogal gemakkelijk ‘op mezelf’, ik heb niet veel mensen rondom mij nodig. Ik speel sax, ik ben heel geëngageerd naar alles en nog wat, maar ik heb geen hele groepen mensen rondom mij nodig om mij goed te voelen.

Toen papa het mij heeft verteld, wist ik wel niet onmiddellijk wat ik zelf nu met dat nieuws moest gaan doen. Moest ik het aan mijn vrienden vertellen of niet? Ik heb toen heel bewust gekozen om het niét te zeggen. Uiteindelijk vond ik dat het niet veel uitmaakte of ik het nu zelf wist of niet. Ikzelf was niet veranderd. School was iets anders. Mijn ouders zagen dat ik er kennelijk toch mee bezig was. Ik zat ook efkes niet zo goed in mijn vel. Toen ik naar Leuven moest voor een onderzoek, heb ik dan samen met mijn ouders de knoop doorgehakt. We hebben mijn klastitularis ingelicht en ik heb het aan mijn allerbeste vrienden verteld.

Het vreemde is dat vooral mama het er toch moeilijk mee heeft gehad toen papa het mij heeft verteld. Zij had er zelf bij willen zijn, zij had het mij zelf willen vertellen. Ik begrijp dat wel, maar voor mij maakte het niet zoveel uit. Mijn ouders hebben mij nadien wel gevraagd of zij mij eerder op de hoogte hadden moeten brengen. Maar tegelijkertijd hebben ze mij ook verteld waarom ze zo lang hebben gewacht. Zelf denk ik dat ik er misschien nog niet klaar voor was geweest en dat ik het er veel moeilijker zou mee gehad hebben. Als kind kun je zo’n nieuws toch veel moeilijker plaatsen dan als tiener of jongvolwassene. Het niet vertellen vind ik wel geen optie, elk kind heeft er recht op te weten wat er met zijn lichaam gebeurt.

Voor mij is er met die boodschap ook niet veel in mijn leven veranderd. Ik ging al geregeld op controle en die controles zijn gebleven. Wel sta ik nu in het UZ van Leuven geregistreerd en de rest is routine: één keer per jaar bloedcontrole en een echografie. That’s it.
Sommigen vinden het vreemd dat ik niet als gek naar informatie ga zoeken en het hele internet afschuim. Ik heb daar geen behoefte aan. Ik weiger ook om voortdurend met die dreiging bezig te zijn. Ik vraag zelfs niet eens naar de uitslagen van de bloedtesten. Als de waarden niet goed zijn, zal ik het wel horen. Voor mama is dat anders en soms is dat wel vervelend. Ik moet nog maar een keer moe zijn en ze is al ongerust. Ik vind zelf dat ze toch wel overbezorgd is. Zij zegt dat dat komt door de omstandigheden en haar opvoeding.

Mijn eigen opvoeding is alleszins zo dat ik ermee ben opgegroeid. Een aantal dingen heb ik met de paplepel gekregen. Voor kinderen van wie de ouders niét besmet zijn, moet dat wel anders zijn. Ik heb gewoon van kleinsaf geleerd dat ik moet opletten als ik bloed. Ik was nog maar een turf groot toen mama telkens opnieuw herhaalde dat ik van kleine wondjes ziek kon worden. Eens had een vriendje mij als kind gekrabd. Geen paniek, gewoon rustig naar het secretariaat om een pleister.

Of ik eraan denk dat ik ook misschien ooit een levertransplantatie nodig zal hebben? In het worst case scenario, ja. Maar ik wil daar nu niet bij stilstaan. Ik ben mij er niet zelf van bewust, maar mama zegt dat ik bij haar levertransplantatie erg veel afstand bewaarde. Volgens mij had dat echter meer te maken met het feit dat ik me op ziekenbezoek altijd verveelde, meer niet.
Of ik niet alles te laconiek opneem? Ja, misschien wel. Ik heb ook erg veel vertrouwen in mijn ouders en de artsen. Als er iets nieuws over hepatitis C wordt gezegd, dan let ik daar niet eens op want ik weet dat mijn ouders dat wel voor mij doen. Op mijn 21ste zullen we met een behandeling beginnen en dan zie ik wel. Er blijft bovendien nieuwe medicatie komen en ik heb er eigenlijk alle vertrouwen in dat iedereen voor mij het beste wil.