Getuigenis Roger

“Dank u, mijnheer of mevrouw, u hebt mij leven gegeven”

Geachte heer/mevrouw,

Beste familie,

Dit is het soort mails waarvan je weet dat je nooit de juiste toon zult vinden om te beginnen. Maar ik doe een poging… Ik ben Roger, een Vlaming van 50 jaar. En ik ben een gelukkig man. Dat heb ik aan u te danken. Ik weet dat mijn geluk samenhangt met uw verdriet en dat maakt deze mail extra moeilijk. Maar tegelijkertijd hoop ik dat ik hiermee wat troost kan bieden en u misschien de zekerheid kan geven dat u, op een moeilijk moment, een goede beslissing heeft genomen. 

Twee jaar geleden was ik nog een ziek man. Neen, meer nog, ik zou mijn kleinkinderen niet weten geboren worden, laat staan zien opgroeien. En vandaag heb ik gehoord dat ik binnenkort opa word. Dat heb ik aan u te danken. 

Ik ben één van de mensen die twee jaar geleden een donororgaan heeft gekregen. Een lever. Van wie hij komt, mag ik niet weten. Is hij van een man, een vrouw, een jonge mens of een oudere mens? Is hij Belgisch, Oostenrijks of Sloveens of waar dan ook vandaan? Wie is hij/zij ? Het is mij alleen toegelaten om via de transplantcoördinator aan de familie een mail te sturen. Wat ik bij deze ook doe. 

Mijn voorgeschiedenis overspant meer dan twintig jaar. Als laborant heb ik ooit een besmettelijke leverziekte opgelopen, hepatitis C. Uiteindelijk was ik uitbehandeld. Alleen een transplantatie kon mijn leven nog redden. Ik heb de dood in de ogen gekeken. De lever van uw familielid heeft letterlijk mijn leven gered. 

De transplantatie is nu al twee jaar achter de rug en ik weet dat de datum van mijn ‘tweede geboorte’ voor jullie vooral een dag van rouw is. Ik wilde u alleen maar zeggen hoe belangrijk jullie beslissing voor mij, mijn vrouw, mijn twee kinderen en dat ene kleintje op komst is geweest. Hoe het leven van die mens die u heeft liefgehad, niet op die ene datum is gestopt, maar is doorgegaan. Misschien is het voor jullie een troost te weten dat er ergens op de wereld een wildvreemde jullie elke dag dankbaar is voor de nieuwe kans die hem, dankzij jullie en jullie dierbare, is gegeven. 

Ik vind het jammer dat ik u niet persoonlijk mag ontmoeten. Dat ik jullie geen geschenkje mag geven, dat ik niet mag weten wie mij dit nieuwe leven heeft gegeven. Ik weet alleen maar dat het een goede mens moet zijn geweest. Uw dierbare is zo vaak onderwerp van gesprek in onze familie, hij is – naamloos – een deel van ons gezin geworden. 

Dit wilde ik u allemaal even vertellen. Omdat ik hoop dat ik hiermee ook voor u wat vragen oplos. Dat u weet dat wij ook wel beseffen dat u op een heel moeilijk moment een keuze heeft moeten maken maar dat die keuze voor mij, en waarschijnlijk nog voor een paar andere mensen, van levensbelang is geweest. 

Ik hoop, beste familie – u, die ik ook een beetje familie van mezelf beschouw -, dat het u goed gaat. En ik hoop, vanuit de grond van mijn hart, dat uw voorbeeld door vele anderen zal worden gevolgd. 

Met warme groeten,

Roger en Yvette, de kinderen en de kleinste-die-er-nog-niet-is 

Het huis kijkt uit op het kerkhof. Roger, 50 jaar,  al 30 jaar getrouwd met Yvette en vader van Els en Peter, kan er nu mee lachen. Ooit was het anders. “Ik heb maanden met de dood geleefd”, zegt hij ergens in het gesprek. Toen was dat kerkhof er net iets te veel aan. Roger leeft echter. Met een nieuwe lever, een donorlever.

Ik moet het niet ver zoeken hoe ik besmet ben geraakt. Ik werkte als laborant in een universitair ziekenhuis. Toen, en nu spreek ik over 25 jaar geleden, waren er nog geen speciale maatregelen die laboranten tegen besmetting moesten beschermen. Bloed zoog je op met een rubberen buisje. En soms was je wat te heftig, en kreeg je er wat van in je mond. De glaasjes met bloedstalen die onder de microscoop moesten bekeken worden, die wasten we nog met de hand af. In de haast van een druk labo was er altijd wel iemand die zich sneed. Een bestaand wondje was eveneens voldoende om besmet te raken. Van strikte hygiëne was weinig sprake, handschoenen werden zelden gedragen. Vandaag de dag gebeurt dit hoogtechnologisch waarbij het risico op besmetting minimaal is.

Ik ben twintig jaar van mijn leven moe geweest. Moe, moe en nog eens moe.Voor een gezellig onderonsje met familieleden of vrienden, een uitstap enz… moest ik meestal reeds rond tien uur ’s avonds afhaken. Op de duur was die vermoeidheid een deel van mezelf. Nu ik weet wat er me toen scheelde, ben ik vreselijk boos. Hepatitis C heeft mijn jonge leven vergald. Dat stuk van mijn leven waarin ik het meest van dat leven had moeten kunnen genieten.

Niet dat ik nooit heb gezocht naar de bron van mijn vermoeidheid. Eigenlijk heb ik snel mijn eigen bloed laten onderzoeken. Dat was ook gemakkelijk, ik werkte in een laboratorium. Eind de jaren ’80 wist ik dus wel dat ik gestoorde levertesten had. Men vertelde me dat ik hepatitis B had. De dokters gaven geruststellende boodschappen. Een beetje rusten, vooral niet over piekeren.

In 1992 kwam er in het ziekenhuis een nieuwe gezondheidsdienst. Die nam de zaak serieus. Personeelsleden werden toen gescreend… Verschillende waren positief. Ik had hepatitis C en met mij ook verschillende collega’s en verpleegkundigen. Het positieve voor mij, en voor onze financiële situatie, was dat mijn besmetting met hepatitis C door het Fonds voor de Beroepsziekten (FBZ) als een beroepsziekte werd erkend. Alleen al omdat er zoveel indicaties waren dat ik de besmetting op mijn werk had opgelopen. Al liep die erkenning niet van een leien dakje. Het FBZ is heel streng. ‘Gelukkig’ was ik niet de enige in het ziekenhuis die besmet was met hepatitis C. Een aantal collega’s paramedici en verpleegkundigen testten ook positief.

De erkenning door het FBZ was voor mij op dat ogenblik het enige lichtpuntje in die donkere periode.

Enfin, heel snel nadat men de oorzaak van mijn gestoorde levertesten had gevonden, kon ik met de behandeling beginnen. Interferon, een jaar lang. Ik bleef fulltime werken en dat ging. En toen was die behandeling gedaan en werd ik getest op de resultaten ervan. Ik was virusvrij, helemaal gezond! Het was groot feest, waren wij blij! Ik voelde me fit als een jongeman van 20 jaar. Een week later kwam de koude douche. Ik voelde het virus letterlijk terug de kop opsteken. Van het ene moment op het andere was ik weer doodmoe. Het virus was terug. Massaal.

In 1995 kreeg ik een nieuwe behandeling. Dit keer met twee medicijnen. Ik had behoorlijk last van nevenwerkingen, ging halftijds werken. Na drie maanden ben ik de behandeling gestopt. Ik kon niet meer. Ofwel moest ik mijn werk opgeven en dat wilde ik niet.

In 1998 kwam toen de volgende kuur. Ik spoot mezelf toen in en misschien is dat zelfs mijn geluk geweest. Door een onoplettendheid spoot ik maar een halve dosis in, geen volledige. Ik reageerde vreselijk op het medicijn. Bleek dat ik allergisch was geworden aan Interferon. Voor mij was dit het einde van alle mogelijke therapieën.

In november 1999 moest ik toch volledig stoppen met werken. Het ging niet meer. Ik was doodop. Die gedwongen ‘vakantie’ was een ramp. Psychologisch ging ik er onderdoor. Ik zat maar voor het raam te kijken hoe iedereen naar zijn werk vertrok. Van een levertransplantatie was er toen geen sprake. Ik voelde mezelf wegkwijnen.

En toen kwam het memorabele jaar 2002. Om de zes maanden moest ik op controle en plotseling was er dat verdict: ik had heel ernstige levercirrose. De professor stak zijn ongerustheid niet onder stoelen of banken. Het was toen dat er voor het eerst sprake was van een levertransplantatie. De arts nam het nog voorzichtig aan. Hij vroeg me om een levertransplantatie in mijn achterhoofd te houden, te overwegen.

Vreemd genoeg had ik die boodschap wel verwacht, maar was ik er toch niet op voorbereid. Mijn wereld stortte in. Ik was er meteen zeker van dat ik zo’n transplantatie niet zou overleven. Ik had altijd in het ziekenhuis tussen patiënten gezeten, niemand kon me iets wijsmaken. En natuurlijk had ik alleen maar de ergste gevallen onthouden. Ik wist waar ik voor stond en niemand kon me daarin opvangen. Het was, later bekeken, ook zo vreemd dat ik op dat moment eigenlijk alleen maar aan mezelf en aan mijn eigen toekomst dacht. Al de rest was ver op de achtergrond. Dat zou later wel veranderen.

Ik ben zelf naar huis gereden. Vraag me niet hoe. Op dat moment was er al een vereniging van mensen die besmet zijn met hepatitis C. Ik had jaren eerder mee het initiatief genomen tot het oprichten ervan.  En door een speling van het lot had ik, vanuit de vereniging, al contact gehad met iemand van de transplantvereniging. Dat hielp, want transplantatie was voor mij een grote onbekende. Het zwarte gat. En tot je er voor staat, denk je toch dat het jou nooit zal overkomen. Wel dus.

Voor mij was het heel belangrijk dat ik het onmiddellijk aan mijn vrouw kon vertellen. Ook de kinderen hebben we er snel bij gehaald. Mijn zoon is maatschappelijk werker, mijn dochter is bejaardenhulp. Zij konden dit wel incasseren, dachten we. We hadden niet fout gedacht, mijn kinderen zijn de hele periode een hele grote steun geweest.

Vreemd genoeg was het voor mij toen heel belangrijk dat ik het gevoel had dat ik de keuze had: doe ik het of doe ik het niet. De professor had mij eigenlijk de ruimte gegeven, hoewel ik diep vanbinnen wel wist dat ik nog weinig ruimte had. Maar ik had het gevoel dat ik er nog controle over had. En dat was voor mij ontzettend belangrijk. Ik kon ‘neen’ zeggen, ik had mijn lot in eigen handen. Een ding wist ik wel: als ik de stap zette, dan zou het vooral voor mijn kinderen zijn. Ik wilde nog zoveel met hen doen, ik had nog zoveel plannen.

Twee weken nadat ik die rampconsultatie achter de rug had, ben ik met mijn vrouw opnieuw naar de professor gegaan. Het nieuws was wat gezakt, we hadden de tijd genomen om er met de familie over te spreken. We hebben toen ook een lang gesprek gehad met de maatschappelijk assistente. Wij zaten met zovele vragen.

Heel wat van die vragen werden beantwoord, al moet ik zeggen dat er voor elke opgeloste vraag weer een nieuwe vraag kwam. Het belangrijkste was echter dat men ons de procedure uitlegde. Eerst zou ik een hele reeks pretransplantonderzoeken moeten ondergaan en dan pas zou het medisch team beslissen of ik al dan niet een goede kandidaat was.

Misschien was dat wel nog het vreemdste. De diagnose en de idee dat ik een levertransplantatie zou moeten hebben, was als een donderslag aan heldere hemel gekomen. Maar op korte tijd leek ik er mij mee verzoend te hebben. Toen ik in het ziekenhuis hoorde dat het ook nog mogelijk was dat het medisch team me zou weigeren, werd ik ontzettend bang. Niet voor de operatie of de transplantatie. Neen, ik werd ontzettend bang dat ik niet ‘goed’ genoeg zou zijn, dat men mij die transplantatie zou weigeren.  Plotseling besefte ik dat die weigering voor mij een doodsvonnis kon betekenen.

Bij de pretransplantonderzoeken werd ik binnenste buiten gekeerd. Maar het resultaat gaf hoop: ik kon op de transplantatielijst komen. Het was een hele opluchting, plotseling was er weer een toekomst. Ik kreeg een handleiding mee, een brochure voor zij-die-er-zich-mogen-aan-verwachten, een hele valies goede raad en veel informatie.

Thuis begon ik alles te regelen. Ik kocht zelf een semafoon zodat ik overal oproepbaar was. Ik mocht er niet aan denken dat ik een oproep – en daardoor een transplantatie – zou missen.

Met mijn vrouw en de kinderen begonnen we alles te bespreken. Ook over hoe het leven er zou uitzien als ik die operatie niet zou overleven. Het was voor mij bijna vanzelfsprekend: we moesten ook een eventuele fatale afloop onder ogen durven zien. Die gesprekken gingen ver, ik heb zelfs mijn begrafenis geregeld. Ik zat er vooral mee dat mijn vrouw van heel wat administratieve zaken niet eens op de hoogte was. Je kent dat wel, op dat gebied waren wij vrij traditioneel: alle papierwerk in huis was voor mij. Plotseling moest ook zij er rekening mee houden dat er een dag kon komen waarop zij dat alleen zou moeten doen. En die dag was misschien dichterbij dan we beiden wilden.

Ik noteerde dus alle telefoonnummers die zij ooit misschien zou nodig hebben, ik nam alle paperassen door, noteerde alles wat zij administratief eventueel had moeten doen. Zij moest weten waar ze naartoe kon en ik moest daarvoor zorgen. Ik vond dat mijn verantwoordelijkheid.

De kinderen werden bij alles betrokken. En plotseling kwamen ze binnen met een toch wel onverwachte boodschap. Ze zouden trouwen. Ook zij hielden er rekening mee dat ik er misschien niet meer zou zijn. Ze wilden ook beiden dat ik op hun huwelijk zou zijn.

Op korte tijd werd ons leven dus grondig door elkaar gegooid. Ik stond op een wachtlijst voor een transplantatie, maakte alles klaar voor het geval die operatie zou mislukken maar hoopte ondertussen wel dat alles goed zou gaan en ik een nieuw leven zou kunnen beginnen. En mijn beide kinderen stapten in het huwelijksbootje.

En al die tijd liep ik rond met die semafoon, die bieper. Mijn angst om een oproep te missen of niet in staat te zijn op tijd in het ziekenhuis te geraken, was enorm. Wij hadden een studiootje aan zee waar we geregeld gingen logeren. Ik hield er dus rekening mee dat ik zou opgeroepen worden om naar het ziekenhuis te gaan tijdens een weekendje aan zee.

Alle mogelijke rampscenario’s schoten door mijn hoofd. Een lange wandeling maken, was er niet bij. En wat als ik zou opgeroepen worden, in het midden van de avondspits? Of hoe zou ik het kunnen oplossen als ik, net op het cruciale moment, platte band zou krijgen?

Ik begon die rampscenario’s in te calculeren. Informeerde hoeveel een ambulance zou kosten om mij met toeters en bellen naar Leuven te voeren. Maar een ambulance kon ook in de file zitten, blokvast. Dan maar informeren hoeveel ik opzij zou moeten leggen om een helikopter te charteren. Enfin, op het einde van het liedje besloten we om toch niet meer naar zee te gaan. Een mens wist maar nooit.

Zo verengde onze leefwereld wel enorm. Hoe langer het duurde, hoe meer alles zich in en rond huis afspeelde. Tien lange maanden hebben wij zo, elk moment van de dag, in spanning geleefd. Telkens wachtend op die ene biep, dat ene telefoontje dat er maar niet kwam. Het was slopend.

Tot die ene dag. Ik had net wat boodschappen gedaan en stond op de bovenverdieping toen de telefoon rinkelde. Het was de boodschap waar ik op wachtte. Er was een donor, ik moest dringend komen. Ik wou onmiddellijk iedereen die betrokken was opbellen: de kinderen, familie en goede vrienden… Een valies maken, hoefde niet. Eerst en vooral zou ik in het ziekenhuis niets nodig hebben, en het weinige dat ik er zou kunnen gebruiken, stond al maanden in een kleine tas klaar.

Mijn zoon reed net de oprijlaan op om mij te komen halen en naar het ziekenhuis te brengen, toen ik een tweede telefoontje kreeg. De professor belde persoonlijk. Er was een andere patiënt die er slechter aan toe was dan ik en hij zou voorrang krijgen. Maar niets was zeker. Die persoon was er zo slecht aan toe dat het wel kon zijn dat hij ondertussen kon overlijden. Ik moest me dus toch klaar houden, maar ik hoefde nog niet te vertrekken.

Uren hebben wij in de woonkamer gezeten, de reistas aan mijn voeten, wachtend op dat ene telefoontje. Het is er nooit gekomen. Acht uur na de oproep wisten wij dat opblijven niet langer zin had. Deze lever was niet voor mij. Ver na middernacht zijn we uiteindelijk gaan slapen. Ontgoocheld.

Dat wilden we nooit meer meemaken. Die voortdurende spanning, zonder iets te weten. Het was vreselijk.

Vanaf dat ogenblik wisten we wel dat alles zeer snel kon gaan. Ik stond nu boven aan de lijst. De volgende lever die paste, zou voor mij zijn.

Een paar weken later was ik in de tuin voorzichtig aan het schoffelen, toen de telefoon ging. Al weken kon elk telefoontje voor mij het verlossende zijn. Alleen was het dit keer menens. Ik had nog tijd, verzekerde het ziekenhuis me. Inpakken en komen. Rustig en vooral voorzichtig rijden. Het zou zonde zijn te verongelukken met de eindmeet in zicht.

Mijn schoondochter kwam me ophalen. Ik merkte zelf op dat ik veel kalmer was dan een paar weken eerder. Nu was het veel meer van ‘eerst zien en dan geloven’. Onderweg heb ik alle mensen gebeld die ik wilde bellen. Gelukkig dat ik die telefoon had, want de minuten kropen voorbij, de weg naar het ziekenhuis was langer dan ooit.

In het ziekenhuis werd ik verwacht. Nog snel gebeurden er enkele testen om zeker te zijn dat ik geen infectie onder de leden had. Het kon bijna niet. De laatste weken had ik mezelf als een kastplantje ? behandeld. Wie nog maar een zweempje van een verkoudheid had, kon zijn bezoek aan de voordeur zien eindigen. Streng maar noodzakelijk.

Om 17.30 uur was ik in het ziekenhuis, om 22 uur werd ik klaargemaakt voor de operatie. En dan was het wachten. Voor mij ging de tijd nog vrij snel voorbij, mensen waren met mij bezig, ik had medicatie gekregen. Voor mijn vrouw en de kinderen was het veel erger. Zij liepen verloren, konden vanaf 22 .u geen contact meer met mij hebben. Zij moesten en konden alleen maar wachten.

Om 5.30 uur ’s morgens ben ik uiteindelijk naar de operatiezaal gereden. Het enigste wat ik me nog herinner, is de grote groep mensen die mij daar stondop te wachten. Ik was al vaak in het operatiekwartier geweest, maar dat had ik nog nooit gezien. Zoveel “groen”. Een indrukwekkend team maakte zich klaar. Ik voelde me van de kaart, maar ook erg gerustgesteld. Er werd voor mij gezorgd. En toen ging het licht uit…

De operatie duurde tot 15.30 uur Vrouw en kinderen werden naar huis gestuurd, zij konden in het ziekenhuis echt niets doen. Toen de operatie achter de rug was, zijn ze opnieuw naar het ziekenhuis gereden. Maar met mij konden ze niets aanvangen. De zware verdoving heeft dagenlang zijn tol geëist. Misschien was het ook de bedoeling van de artsen dat ik van de wereld geen weet had en mijn lichaam gewoon zijn eigen gang kon gaan… Het enige wat ik mij herinner, is dat een verpleegster me vertelde dat ze me van de beademing zouden afhalen. Even dacht ik dat ze het tegen een collega had en dat ik dood was. Dat ze zouden stoppen met beademen. Op dat moment besefte ik zelfs niet wat er juist allemaal was gebeurd. Het ging aan mij voorbij.

Ik ben een week op de intensieve afdeling gebleven. Een week waar tijd en ruimte ver van mij afstonden. Ik onderging alles. En zelfs toen ik naar een individuele kamer werd overgebracht, was ik nog niet bij. In flarden begon het tot mij door te dringen: ik was getransplanteerd en de operatie was gelukt. Maar wat dat precies inhield, besefte ik niet. Ik besefte wel dat ik leefde. Ik, die eigenlijk van tevoren mezelf had voorgehouden dat ik die operatie misschien (zeker?) niet zou overleven.

Ik lag daar maar te liggen en eigenlijk besefte ik niet hoe zwaar die weken voor mijn familie zijn geweest. Iedereen informeerde altijd maar naar mij, maar voor mijn vrouw en de kinderen was er geen plaats. Zij kwamen wel elke dag, telkens maar voor een paar minuten want ik lag op de intensieve afdeling. En na elk bezoek kwamen dan de telefoontjes waarin mijn vrouw telkens weer het hele verhaal opnieuw moest vertellen.

Toen ik op de gewone kamer lag, werd het een stuk gemakkelijker. Ik lag met een andere getransplanteerde patiënt en dat schept, hoe dan ook, een band. De verpleging was super, de artsen en de chirurgen volgden mij op de voet. Maar ik kon niets meer. Al leek alles bij het begin goed te evolueren. Al na twee dagen kon ik opstaan en aan tafel eten. Ik voelde me tien keer beter dan mijn buurman, met wie het toen niet zo goed ging.

Maar de situatie veranderde. Ik begon me slechter en slechter te voelen. Ik voelde mezelf achteruit gaan. Het ging opnieuw richting scanner. Er was een probleem, een klein gallek, maar dat kon niet zoveel kwaad, zei men. Maar na een week was ik in kritieke toestand, had ik hoge koorts en moest er onmiddellijk ingegrepen worden. Ik voelde mij toen letterlijk sterven, ik was doodsbang.

Ik kon die angst kwijt bij een assistent-chirurg met wie ik een hele goede band had. Ik vroeg hem of hij er bij kon zijn in de operatiezaal. Hij beloofde mij dat hij me op zou wachten en bij me zou blijven tot ik in slaap was. En hij hield woord, waar ik hem nog altijd dankbaar voor ben.

De spoedoperatie, die noodzakelijk was omdat het galvocht dat in de buik was terecht gekomen daar een ontsteking had veroorzaakt, duurde meer dan tien uur. Iedereen zat langs alle kanten aan mijn lijf te werken. Opnieuw bleef ik een week op de intensieve afdeling, tot ik hoorde dat alles de goede kant opging. Het was een klein wonder. Mijn lever, mijn nieuwe lever, had stand gehouden en dat was niet zo vanzelfsprekend. Af en toe kon er al eens een grapje van af, waarbij het verpleegteam vertelde dat ik dicht bij Sint-Pieter aan de poort heb gestaan. Ik moet hen geloven.

Twee keer op korte tijd heb ik veel geluk gehad. Met mijn 61 kilogram was ik dan nog wel een schijntje van de 81 kilogram zware man die het ziekenhuis was binnengegaan, maar ik leefde en fysiek voelde ik me goed. Alleen moest ik, zoals een klein kind, bij zowat alles van nul opnieuw beginnen. Ik was niet meer in staat om op te staan, me te wassen, ook maar iets te doen. Voor een actief man, zoals ik altijd was geweest, was dat een kwelling. Eén moment heb ik het echt heel moeilijk gehad. Zo moeilijk dat ik mezelf voorhield dat ik er beter niet meer was. Maar om er zelf een einde aan te maken, daarvoor ontbrak mij de energie en de kracht. Nu weet ik dat die zwartgallige gedachten door de medicatie werden veroorzaakt. Ik zag allerlei dingen die er niet waren: verpleegsters gingen in mijn beleving vlak voor mijn ogen op de vuist, er liep een hond door de gang… Die hallucinaties hebben maanden geduurd. Nu kan een mens er om lachen, toen was het menens.

Ik had het toen psychisch erg moeilijk. Mijn familie maakte zich – terecht – zorgen en stuurde een vriend van ons op me af. Die man is psycholoog en eigenlijk heeft hij voor een doorbraak gezorgd. Hij heeft me er mentaal door getrokken. Alles ging weer de goede kant op.

Geregeld stonden ook mijn dienstverantwoordelijken en collega’s aan mijn ziekbed om mij moed in te spreken.

En toen kwam het ogenblik, drie maanden later, waarop de dokter ons kwam vertellen dat ik naar huis kon. Een mens zou dan denken dat je dolgelukkig bent. Niets van. Ik was doodongelukkig en vreselijk bang. Wie zou me helpen als ik thuis iets zou voorhebben? Ik had een heel groot onveiligheidsgevoel.

Ik mocht – neen, ik moest – naar huis. Op de keukenkast kwam een hele reeks pillendozen te staan. In het begin nam ik dertig pillen per dag. En ik kon niets meer. Twee maand lag ik in een ziekenhuisbed, voor het raam in de woonkamer. Ik was helemaal verzwakt. Als een klein kind heb ik opnieuw leren lopen. Fysiek was dat zwaar, psychisch nog zwaarder. Ik lag voor dat raam te kijken hoe mijn zeventigjarige buurman kwiek zijn gras aan het afrijden was, en ik lag daar.

Voor de transplantatie had ik erop gerekend dat ik na de operatie wel opnieuw halftijds zou kunnen gaan werken. Maar toen ik daar voor dat raam lag, besefte ik dat ik mezelf blaasjes aan het wijsmaken was. Het was genoeg geweest. Het leven was te kort om er niet ten volle van te genieten. Op mijn manier en met mijn mogelijkheden.

De maanden gingen vooruit. Ondertussen had ik een soort allergie ontwikkeld voor bepaalde medicatie. Ik voelde dat ik in het ziekenhuis op een andere manier door de verpleegkundigen werd benaderd. Ondanks hun handenvol werk, namen ze altijd de tijd om te praten, om me mijn verhaal te laten doen. Die verpleegsters werden bijna zoveel als familie van me. Ik had me nooit kunnen voorstellen dat zoiets mogelijk was.

Elke dag kreeg ik kinesitherapie aan huis, ik revalideer nog altijd en de kinesist speelt een belangrijke rol in mijn genezingsproces, zowel fysiek als mentaal, hij is zowat mijn coach. Nog zo’n ondersteunende kracht was de relaxatietherapeute die regelmatig aan huis kwam. Ik paste mijn eetgewoonten aan, ik was als de hel dat eten onhygiënisch op mijn bord zou komen. Bezoek mocht er niet in, ik zou maar eens een infectie opdoen. Als de kinderen nog maar een kuchje lieten horen, vroeg ik hen om weg te blijven.

De transplantatie is nu twee jaar achter de rug en die schrik voor infectie zit er nog altijd in. Als ik me niet lekker voel, ga ik bij de huisarts niet in een overvolle wachtkamer vol zieke mensen zitten. Als er overal griep heerst, dan blijf ik thuis.

Ik neem nog altijd medicatie tegen afstotingsverschijnselen, maar het is slechts een schijntje van de dertig pillen die ik twee jaar geleden nog nam. Elke dag staan er nog altijd zes pilletjes op het menu, naast wat vitaminen. Het enige nadeel van al die pillerij zijn de neveneffecten op lange termijn. Eigenlijk is het erg cynisch: ze helpen mijn lichaam om mijn lever te accepteren, maar tegelijkertijd zijn ze niet goed voor mijn nieren. De dokters houden die dus nu ook in de gaten en ik weet dat de research naar nieuwe en minder schadelijke medicijnen elke dag een beetje evolueert.

Ik rook niet en ik drink niet. Ik ben daarin zelfs heel streng voor mezelf. Zelfs geen glaasje champagne voor de nakende geboorte van mijn eerste kleinkind. Maar, eerlijk gezegd, echt moeilijk heb ik het daar niet mee.

Ik weet dat mijn strijd nog altijd niet afgelopen is. Door een levertransplantatie verdwijnt de zieke lever dan wel, maar de hepatitis C zit nog altijd in je lijf. Ook bij mij. Het liedje begint dus eigenlijk opnieuw. Gelukkig is het een plaatje dat jaren kan draaien. Geen zorgen voor morgen, maar voor overmorgen en vele dagen daarna. Het virus slaapt nu en wat mij betreft, mag het een eeuwigdurende winterslaap zijn.

De lever die ik heb gekregen, is alvast van zeer goede kwaliteit. Een jaar na transplantatie is er een biopsie gebeurd en die was prima. Met alles wat mijn lever heeft doorgemaakt, mag het een wonder heten dat er geen enkele leverschade is.

Maar dit zijn allemaal louter medische aspecten. Veel belangrijker is het menselijke luik in deze zaak. Als je als echtpaar zoiets meemaakt, dan zijn er maar twee wegen: die naar vervreemding en die naar verbondenheid. Gelukkig is het bij ons het laatste gebleken. De relatie met Yvette is er alleen maar dieper en warmer op geworden. Je hoort soms dat moeilijke momenten in een leven mensen dichterbij brengt of verder. Bij Yvette is het zeker dat eerste. Net zoals bij de kinderen en – niet te vergeten – de schoonkinderen. En natuurlijk was er ook mijn trouwe Golden Retriever Chappy: 24 uur op 24 uur bewaking en ondersteuning.

Bij vele vrienden was het anders. Mensen weten niet goed wat ze moeten zeggen, hoe ze het moeten zeggen. Ze blijven dan ook liever weg want, sociaal gezien, kun je lange tijd die dingen niet meer doen die je vroeger met hen wel kon ondernemen. De échte vrienden zijn wel gebleven. Ik kan ze op één hand tellen.

En dan is er natuurlijk nog een band. Een onbesproken en zelfs ongekende band. Die met mijn donor en de familie van mijn donor. Lange tijd ben ik daar zeer intens mee bezig geweest. Ik wilde die familie bedanken, hen duidelijk maken wat zij voor mijn leven en dat van mijn familie hebben betekend. Ik heb van de transplantcoördinator een brief mogen schrijven op voorwaarde dat er geen enkel persoonlijk gegeven in stond dat zou kunnen verwijzen naar mijn identiteit. Ik heb dat ook gedaan. De coördinator verzekerde me dat, mocht de donor geen Nederlands spreken, zij ervoor zouden zorgen dat de brief zou vertaald worden.

Ik heb die brief geschreven, maar ik heb daarna niets meer gehoord. Is hij terechtgekomen? Hebben die mensen mijn bedankje gekregen?

Ik ben best wel nieuwsgierig naar de man of de vrouw die mij mijn tweede leven heeft gegeven. Want ja, dat is het: een tweede leven. Bij ons thuis worden er nu twee verjaardagen gevierd. Mijn geboorte en dan ook nog 21 februari, mijn transplantatiedatum. De ene wordt met taart gevierd, de andere met een moment van diepe dankbaarheid. Tijdens mijn transplantatie is een goede vriend van ons op bedevaart gegaan. Ik heb mij toen ontzettend aan die man opgetrokken. Vroeger was ik wel katholiek, maar meer ook niet. Door mijn transplantatie ben ik toch wel dieper over de dingen gaan nadenken.

Omdat we niet weten wie mij die lever heeft gegeven, wordt er bij ons thuis behoorlijk gefantaseerd over het wie, wat, waar en waarom. En ja, er wordt ook mee gelachen. Sedert mijn transplantatie heb ik immers andere culinaire ‘goestingen’ gekregen. Ik, die vroeger met dikke tegenzin een banaan zou hebben gegeten, ik vind bananen nu het lekkerste wat er is. Wat natuurlijk aanleiding geeft tot vele grapjes. Misschien ben ik wel een experiment en hebben ze mij de lever van een aap gegeven…

Ik, Roger, ben een gelukkig mens. En een dankbaar mens. Er is zo’n groot tekort aan leverdonoren en ik, gelukzak, ik heb toch wel die kans gekregen. Ik wou dat iedereen die er nog aan twijfelde of hij zijn organen zou geven of niet, mij eens kon zien. Ik ben het levend bewijs dat orgaandonatie het verschil kan zijn tussen leven en dood.

Ik heb, ook door die hele leverkwestie, ontzettend waardevolle en toegewijde mensen ontmoet. Verpleegkundigen en artsen die méér deden dan hun job, een familie die mij steunt, een paar vrienden… Ik heb van de kleine dingen leren genieten. Zoveel mensen die iets hebben meegemaakt, zeggen het en ik kan het alleen maar beamen: geld is belangrijk, maar niet zo belangrijk. Ik lig er niet meer wakker van. Ik kijk liever naar de vogeltjes. Ik ben lid geworden van een natuurvereniging en een toffe senioren fotografiegroep op het internet.

Wat wij achter de rug hebben, bewijst niet alleen dat een mens ontzettend sterk is. Het is ook het bewijs dat je, hoe het er ook uitziet, nooit mag opgeven. Het is allemaal moeilijk geweest, maar zo de moeite waard. Je ziet het levend bewijs hier zitten…

Nieuwe geneesmiddelen zijn de hoop voor iedereen met hepatitis C

Roger was tien jaar geleden een spraakwaterval en is nog niets veranderd. De afgelopen jaren waren anders ook niet gemakkelijk. “Ik heb een kleine achteruitgang gekend”, zegt hij. “Mijn hepatitis C is niet weg, twaalf jaar na mijn transplantatie zijn mijn leverwaarden langzaam verslechterd. Ik wist dat dit moment misschien ooit zou komen, maar eigenlijk ben je er nooit klaar voor…”

We schrijven eind de zomer van 2014. Er is al sprake van die nieuwe medicatie, maar de voorwaarden waaraan een patiënt moet voldoen om ze te kunnen krijgen en het kostenplaatje is nog niet duidelijk. Roger hoopt dat hij bij de gelukkigen zal horen. “Ik heb mijn therapie ontzettend consciëntieus gevolgd”, zegt hij. “Vier pillen per dag tegen de afstoting, regelmatig parameters in de gaten houden, geen druppeltje alcohol drinken… en pijn, pijn dat ik heb gehad…”

Al die tijd werd Roger nauw gevolgd door de leverspecialisten, om de drie maanden op controle, met de regelmaat van de klok een echografie en enkele leverbiopsies. Een jaar geleden werd al overlegd met de leverspecialist om een behandeling te starten. Ondertussen is de levertoestand door de Hep C  nog ernstiger geworden en voldoe ik aan de strenge toelatingscriteria voor de nieuwe medicatie, dus dat was wel goed nieuws.”

Minder goed nieuws was de toestand van zijn ruggenwervels. “De enige manier om van mijn pijn af te geraken, was het definitief fixeren van twee wervels”, zegt hij. “Maar het krachtverlies aan de linkerkant, vooral het linkerbeen is blijvend. Specialisten weten tot op heden de oorzaak niet. Ik heb geen hersenbloeding gehad, ik heb geen ziekte van Parkinson, geen MS… De artsen staan dan ook voor een raadsel.”

Roger heeft vragen en dus zoekt hij antwoorden. “Ik ben een second opinion gaan zoeken, maar ook daar is het antwoord eigenlijk maar gissen. Vermoedelijk is het de nasleep van het jarenlang innemen van medicatie tegen afstoting.”

Roger vindt die hypothese niet zo gek. “Ik heb een dubbele liesbreuk gehad met een week later een spoedopname met zéér hoge koorts. Daardoor ben ik een halfjaar moeten stoppen met één van de pillen tegen afstoting en ik was een ander mens. Pas vanaf dat moment voelde ik wat die pillen met mij deden. Ja, ik was erg vermoeid maar een mens leert daar eigenlijk mee leven, je beseft op de duur niet meer dat die vermoeidheid door een combinatie van de Hep C en waarschijnlijk de vele medicatie komt.”

De fysieke problemen die Roger ondervindt, hypothekeren zijn levenskwaliteit. “Fysiek voel ik mij gewoon niet lekker in mijn vel. Ik sukkelde met de rug voor de transplantatie, maar de tweede ingreep wegens peritonitis heeft toch sporen nagelaten. Door de problemen met mijn ruggenwervel ga ik dagelijks naar de kinesitherapeut en krijg ik stimulatie in mijn onderste ledematen en mijn bekken. Ik doe ook nog aan aquagym en ja, elke dag ben ik bezig met mijn gezondheid…”

Bovendien komen er ook telkens weer heel wat nieuwe kosten bij. “Met een gewone auto rijden, lukte niet meer. Ik had eerst een aangepaste wagen en nu, na controle door het CARA, enkel nog een met automatische versnellingen. Die is een dikke 2.000 euro duurder.  Gelukkig kan ik rekenen op een gedeeltelijke tussenkomst vanuit het VAPH-FOD enz… Geen kwaad woord dus over het gezondheidssysteem in België, want ik zou anders waarschijnlijk niks meer bezitten.” Roger denkt even na. “Maar ik laat het bewust niet aan mijn hart komen. Doe ik de vele kine niet, dan zat ik nu in een rolstoel.”

Hoe je het ook bekijkt, Rogers lever- en andere lichamelijke problemen beheersen nu al jaren zijn leven. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal en psychisch betaalt hij de prijs. “Ik ben veel gevoeliger geworden, maar tegelijkertijd toch ook veel assertiever. Ik heb in de medische sector gewerkt, maar heb pas door mijn ziekte veel over de zorgsector geleerd. In overleg met de mutualiteit heb ik drie keer een juridische zaak aangespannen, want je krijgt niets op een schoteltje. Maar laat je me vandaag kiezen wat ik het liefste wil: enkele miljarden via Euromillions winnen of mijn gezondheid en mijn werk terug krijgen, dan zal ik geen seconde twijfelen. Geef mij maar gezond zijn en werken. Het klinkt misschien cliché, maar een goede gezondheid en het kunnen werken zijn van onschatbare waarde.”

Gelukkig zijn er ook nog lichtpuntjes. Het Vlaams Patiëntenplatform bijvoorbeeld waar men zich inzet voor de patiëntenrechten. “We zien nu dat de nieuwe regering werk maakt van bijvoorbeeld de betaalbare schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken. Een bijzonder goede zaak die er komt door de inspanningen die vanuit het platform samen met patiëntenverenigingen worden gedaan”, weet Roger. En kleindochter Luna natuurlijk. “Ik heb haar zien opgroeien en dat alleen is goud waard”, lacht hij. Trouwe vriend, Golden Retriever Chappy, is er ondertussen wel niet meer, gestorven van ouderdom.

En dan, out of the blue, bij het herwerken van deze tekst krijgen we begin december 2014 een mailtje van Roger. Hij zou in aanmerking komen voor de nieuwe medicatie. Maar bij Roger verlopen de meeste dingen nu eenmaal niet zoals gepland.

“Voor nieuwjaar kreeg ik weer ander nieuws. De medicatie is vreselijk duur en het Riziv hanteert uiteraard strenge normen voor terugbetaling. Zo las ik dat je fibrose of cirrose moet hebben om het geneesmiddel te mogen krijgen.” De hoop vervloog even snel als ze was gekomen. “Het is zo onbegrijpelijk”, vertelde Roger net voor nieuwjaar 2014. “Ik leef als een asceet, slik trouw mijn pillen en zit aan de limiet om opnieuw fibrose te ontwikkelen. En toch blijkt er discussie te zijn of ik het geneesmiddel al dan niet kan krijgen. Een slopend eindejaar….”

Het was een laag punt op deze emotionele rollercoaster. Hoop, ontgoocheling, maar gelukkig ook opnieuw hoop toen de specialist van Roger hem begin 2015 liet weten dat hij aan alle criteria voldeed en dus toch in aanmerking zou komen voor terugbetaling van de nieuwe medicatie. Voor de artsen is Roger ook een beetje een moeilijke zoektocht. Voor zijn transplantatie reageerde hij niet op de combinatie van geneesmiddelen die hij kreeg. Een recente spoedopname met hoge koorts begin 2015 zou nog op een afstoting kunnen wijzen, maar bleek dan uiteindelijk een bacteriële infectie. Weer even een opluchting.

“Maar op 10 februari, 11 dagen voor de 12de transplantverjaardag, ben ik eindelijk gestart met de nieuwe behandeling, een cocktail van vier pillen per dag die ik zes maanden moet nemen in plaats van de drie vooropgestelde maanden. Dat komt omdat ik vroeger niet reageerde op de behandeling, en het virus opnieuw opdook.”

“Ik hoop zo dat de behandeling lukt”, zegt Roger. “Dankzij mijn donor en de levertransplantatie heb ik eigenlijk al eens de Lotto gewonnen en nu krijg ik de kans om ook nog Euromillions binnen te halen…lees dit als genezen worden van Hepatis C”.

“Maar ik blijf met mijn beide voetjes op de grond. Het kan lukken, maar het kan ook mislukken”, besluit Roger. “Ik ben, twaalf jaar na datum, nog altijd ontzettend dankbaar voor die orgaandonatie. Met nieuwjaar blijf ik ook mijn chirurgen bedanken. Als je een tweede kans krijgt, moet je er zuinig mee zijn. En je moet iets terug doen: zoveel mensen hebben een zware inzet geleverd voor mij, ik ben het hen verplicht om die inspanning te honoreren… Wees maar zeker dat deze man de kans die hem nu opnieuw wordt geboden, ten volle zal benutten!”

Uit het boek ‘Er ligt iets op mijn lever. Het (on)mogelijke leven met hepatitis C’

Désirée de Poot & VHC vzw