Getuigenis Els

“Naar ’t schijnt ben ik doodziek, en eigenlijk voel ik het niet”

Lieve ma en pa, 

Vooruit, na al die jaren met altijd maar weer negatieve berichten, nu toch eens een positief nieuwtje. Ik kan eerlijk gezegd niet wachten tot ik jullie volgend weekend zie om het te vertellen. Ik sta op de lijst voor levertransplantatie! Pas op, hé, ik sta nog helemaal achteraan en ergens hoop ik dat ik met een buiging anderen kan laten voorgaan, maar het is wel een geruststelling. Als het ooit nodig zou zijn, dan sta ik op de lijst en kan ik een nieuwe lever krijgen.

Het doet toch allemaal een beetje vreemd. Ik voel mij, fysiek, eigenlijk prima in orde. Niet moe of misselijk, geen enkele andere klacht (behalve het gemis aan dat ene glaasje wijn bij de spaghetti) en toch ziet het er naar uit dat er ooit een moment komt waarop mijn lever het definitief zal laten afweten en er dringend zal moeten worden ingegrepen.

En psychisch lukt het me ook behoorlijk goed. Ik ga nog altijd met plezier naar mijn werk (help me onthouden dat ik jullie nog een paar ‘toeren’ van een van de meisjes uit mijn klas vertel), jullie kleindochter doet het prima (en ja, ze heeft een vriendje oma!), de lente zit in de lucht en ik voel me gewoon goed. Waren er die controles in het ziekenhuis niet, ik zou vergeten dat er iets aan de hand is. Gelukkig (!?) zijn er de goedbedoelde vragen van de collega’s die telkens weer willen weten of alles wel ok is. Zij helpen mijn geheugen…

Enfin, ik dacht dat jullie dit wel wilden weten… Wij zien elkaar dan dit weekend? (en neen, oma, je hoeft geen bord bij te zetten. Het vriendje komt voorlopig zeker NIET mee).

Bedankt voor jullie altijd luisterend oor. 

Dikke kussen vanuit een nog altijd mistig Neerpelt,

Els 

De steenweg waar Els woont, is druk bereden, de trappen naar de voordeur zijn glad door de regen. Zoals de vrouw die de deur opendoet, er uitziet, daar geef ik geld voor. Maar niet voor wat ze heeft. Els is 47 jaar, werd vermoedelijk 25 jaar geleden besmet en ze is moeder van een tienerdochter Liselotte. Een op het eerste gezicht doorsnee gezin in een doorsnee straat.

Hoe ik besmet ben geraakt? Ik weet het niet maar er zijn wel vermoedens.  Ik was net 22 jaar toen ik op reis naar Italië een vreselijk auto-ongeval heb gekregen. Ik was zwaargewond en werd naar het plaatselijke ziekenhuis overgebracht. Ik was verschillende dagen in coma en daardoor is het een zwart gat in mijn geheugen.

Na twee weken werd ik gerepatrieerd en bleef ik ook in België nog maanden revalideren. Maar alles leek in orde te komen. Van het ongeval zelf heb ik uiterlijk geen letsels overgehouden. Maar vanbinnen was er kennelijk wel iets gaande.

Ik kan me niet herinneren dat ik gedurende heel die tijd bloedtransfusies heb gehad, maar men gaat er toch van uit dat ik toen die besmetting heb opgelopen. In Italië of in België? Wie zal het weten…

Achttien jaar heb ik, onwetend, rondgelopen. Tot 1998. Ik was veertig geworden en ik vond dat het tijd was geworden om eens een ‘algemene revisie’ te krijgen. Ik vroeg de huisarts om via mijn bloed alles eens grondig na te kijken. Zelf dacht ik vooral aan hoge cholesterol en dat was zowat het enige. Volgens de dokter had ik vooral slechte leverwaarden. De huisarts maakte zich echter weinig zorgen, dus ik ook niet. Hij raadde me aan een beetje op mijn voeding te letten en voorzichtig te zijn met vetten. Ik verbande chocolade, eieren, room en vet van mijn menu, nam wat extra lichaamsbeweging  en dacht dat alles daarmee in orde zou zijn.

Zes maanden later moest ik de waarden van mijn lever opnieuw laten controleren. Ze waren onveranderd. Ik werd doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, afdeling hepatologie. Daar hoorde ik voor het eerst dat ik besmet was met hepatitis C. Ik had daar nog nooit van gehoord. Hepatitis A en hepatitis B klonken niet helemaal onbekend, maar hepatitis C?

Het eerste wat door mijn hoofd ging, was mijn dochter. Ik had een kind en ik was bevallen toen ik al besmet was. Aangezien het virus in het bloed aanwezig is… wat zouden de gevolgen zijn voor Liselotte?

Nu vragen de mensen nog altijd of ik dan niets heb gevoeld. Wel neen. Of misschien toch, maar ik legde zelf het verband niet. Ik stond immers voltijds voor de klas, ik had een zware lesopdracht en thuis liep een opgroeiende dochter. Op het einde van de week was ik altijd moe en vakanties waren meer dan welkom. Maar àl mijn collega’s waren op het einde van de week moe en iédereen verlangt naar zijn vrije dagen. Bij mij hoorde het bij mijn job. Ik heb nooit een ander vermoeden gehad.

Het woord ‘besmet’ vond ik ook vreselijk. Het woord klinkt zo vies, zo onhygiënisch. Maar ik hàd nu eenmaal die besmetting en het enige wat me vanaf toen bezighield was hoe ik er weer van af kon geraken.

Vrij snel vertelde ik mijn familie over het virus waar ik de ongevraagde bezitter van was geworden. En later ook mijn vriendinnen en mijn collega’s op school. Ik vond dat zij het mochten weten. Alleen kreeg ik het woord ‘hepatitis C’ niet gemakkelijk over mijn lippen. Ik ben altijd blijven spreken over een ‘chronische leverontsteking’. ‘Hepatitis C’ leek me zo zwaar. Alsof mensen daar meteen van alles bij gaan denken.

Maar eigenlijk is alles maar goed tot mij doorgedrongen toen ik op tv een uitzending zag, een wetenschappelijk programma over een doorbraak in de behandeling van hepatitis C. Ik zat aan mijn zetel genageld en kon alleen maar denken: ‘Dat is het wat ik heb!’.

Vrij vlug werd er gestart met een eerste behandeling. Eerst gebeurde er een leverbiopsie en dan werd ik ingevoegd in een studie waarbij ik een combinatietherapie kreeg van interferon en ribavirine.  Mijn lever was er immers niet goed aan toe en alleen daardoor konden de artsen vermoeden dat ik jaren en jaren eerder besmet was geraakt. De nevenwerkingen waren draaglijk: hoofdpijn, misselijkheid, jeuktoestanden, ik vermagerde en ik had letterlijk minder smaak.

Het zou niet blijven duren want de behandeling werd stopgezet omdat de positieve resultaten uitbleven. Van toen af hoorde ik tot de groep non-responders, mensen die niet reageren op de therapie.  Het was een vreselijke klap waar ik het de eerste weken erg moeilijk mee heb gehad. Maar het leven gaat verder en kniezen hielp niet. De professor probeerde me op te beuren en vertelde me dat zelfs een mislukte behandeling toch nog altijd een voordelig effect heeft op de lever.

Nog twee keer ben ik behandeld. De eerste keer kort met glycyrhizine. Daarvoor moest ik elke dag een intraveneuze injectie krijgen. Het middel had geen enkele bijwerking, maar bij mij ook geen enkel resultaat.

De tweede keer was het een hele zware therapie: opnieuw peginterferon en ribavirine, samen met histamine. Ik ben er hondsziek van geweest. De eerste maand was ik gewoon knock-out de dag na de inspuiting met peginterferon. De nevenwerkingen waren de eerste maanden duidelijk aanwezig.

Dankzij de steun van een dappere studieverpleegkundige en mijn omgeving en de goede zorgen en het vele geduld van mijn familie heb ik het volgehouden. Jammer genoeg had het middel opnieuw niet het gewenste resultaat. Na vijf maanden therapie moest ik stoppen. Ik moest nadenken over de vraag over hoe het nu verder moest en ik had er zelf geen antwoord op.

Ik ging geregeld op controle. Van een nieuwe behandeling wilde ik voorlopig niet weten. Op een van die – voor mij normale – zesmaandelijkse controles had de professor slecht nieuws. De artsen ontdekten een hepatocellulair carcinoom aan de rand van de lever. Dat was hevig slikken. Wenend heb ik de eerste dagen, dankzij de steun van mijn partner, overleefd. Het werd ook steeds meer duidelijk dat een levertransplantatie op langere termijn wel eens de enige oplossing zou zijn. Ik dacht voortdurend aan mijn dochter. Ze was nog maar 15 jaar.

Het woord ‘kanker’ kon ik onmogelijk tegen haar en mijn ouders uitspreken. Mijn broer en mijn zus heb ik wel op de hoogte gebracht. Hoewel ik er niets van had willen zeggen, is mijn moeder het zelf vrij snel te weten gekomen. Ze had argwaan toen ik op korte tijd twee keer naar het ziekenhuis moest. Een keer voor de voorbereidende onderzoeken (levertransplantatiebilan) en een keer voor de operatie waarbij de chirurgen het aangetaste stuk lever zouden wegnemen.

Ik liet de professoren en chirurgen hun werk doen. Ik had vertrouwen in hen. Ik ben geopereerd en zo vierde ik dat jaar kerstavond met man en kind in het ziekenhuis. Alles is prima gelukt. Oef… Maar alles is met die operatie nog niet voorbij. Wie eenmaal een hepatocellulair carcinoom heeft gehad, weet dat de kans dat hij of zij opnieuw zo’n carcinoom ontwikkelt, erg groot is.

De onderzoeken hebben ondertussen uitgewezen dat ik toegelaten ben op de transplantatielijst en ik me dus mentaal moet voorbereiden op een levertransplantatie. Maar wanneer dat zal zijn, weet ik niet. Misschien binnenkort, misschien in de verre toekomst.

Ik heb de brochure van de vereniging voor levertranplantanten al eens doorgenomen en dat is voor mij, voorlopig, voldoende. De transplantatie lijkt me dan ook nog zo ver af. Ik bedenk me dan dat ik eigenlijk veel te jong ben om dat allemaal te moeten ondergaan. Al is dat jong-zijn erg relatief. Mijn leerlingen denken daar anders over…

Of ik nu de hele tijd met de telefoon binnen handbereik loop? Neen, absoluut niet. Als het zo ver is, dan hoor ik het wel. Tot dat ogenblik wil ik er zo weinig mogelijk mee bezig zijn. Zelf tel ik op enkele jaren. Natuurlijk kan mijn toestand plotseling slechter worden en als dat moment komt, zal ik het ook wel weer redden, zeker. Ik moet, ik heb geen andere keuze. En toch is er ook dat tikkeltje hoop: als de toestand van mijn lever niet slechter wordt en men kan mij op een andere manier helpen, dan hoeft die transplantatie misschien niet.

Voorlopig leef ik gewoon mijn leven. Toen ik behandeld werd, kon ik hepatitis C niet ontkennen. En telkens als ik nu op consultatie moet, wordt ik er weer mee geconfronteerd en zit het in mijn hoofd. Maar van het ziekenhuis onderweg naar huis, maak ik weeral zo veel plannen van alles wat ik nog wil en zal doen.

Collega’s en vriendinnen vragen me geregeld hoe het met mij gaat. Langs de ene kant vind ik dat vervelend, want ik ben dan altijd geneigd om iets over mijn ziektetoestand te vertellen. Langs de andere kant vind ik het ook erg lief want het toont dat ze bezorgd om me zijn.

En dan is er steeds die ongerustheid: zit het alleen in de lever? Zal de rest van mijn lichaam gespaard blijven.

Ik voel me perfect gezond, en toch ben ik ziek. Ik heb geen klachten, geen pijn en het enige wat ik zichtbaar heb, is het grote litteken op mijn buik. Daar had ik wel moeite mee: dat litteken. De laatste keer toen ik in het ziekenhuis lag, deelde ik een kamer met een vrouw die een levertransplantatie achter de rug had. Ongevraagd schortte zij plotseling haar slaapkleed op en toonde zij mij ostentatief haar litteken. Het was een vreselijk lelijk iets. Wat ben ik daar toen van geschrokken! In het begin had ik het er zelf ook moeilijk mee, pas na verschillende weken heb ik naar mijn eigen litteken willen kijken. Mijn partner vindt het absoluut geen probleem en daardoor lijkt het minder groot. Maar als mijn dochter de badkamer binnenkomt, heb ik nog altijd de neiging om me om te draaien. Neen, bikini’s dragen zit er niet meer in…

Dat litteken is het enigste wat me dagelijks aan mijn ziekte herinnert. Ik weet dat ik hepatitis C besmet ben en dikwijls zou ik willen weten waar en op welke manier ik die besmetting heb opgelopen. Maar ik wil daar niet te lang bij stil blijven staan. Ik weet dat ik op de lijst sta om getransplanteerd te worden, en – zoals de Fransen zeggen – on y va.  Ik heb een enorm vertrouwen in de artsen die mij nu begeleiden en behandelen. Zij zullen het wel goed doen. En tot dat moment er is, wil ik leven. Gewoon leven.

De nachtmerrie met zo’n happy end…

Bij weinig mensen zijn de afgelopen tien jaar zo levensveranderend geweest als bij Els. Tien jaar geleden was het al erg spannend voor deze lerares: ze wachtte toen op een nieuwe lever. Wachten, wachten en nog eens wachten. Tot 2011, er was een lever!

“Ik was toen blij, ik had er zo lang op gehoopt”, zegt Els. Maar die hoop werd heel snel aan diggelen geslagen. De nieuwe lever had er duidelijk geen zin in. Haar leverwaarden werden slechter en slechter, de nieuwe lever werkte nooit echt goed, er traden voortdurend complicaties op, Els stapelde overal in haar lichaam vocht op. Het was veel te snel duidelijk dat de levertransplantatie absoluut niet het verhoopte effect had gehad. “Eigenlijk was het al snel uitgemaakt dat ik het met die lever niet zou redden. Voorzichtig, en later steeds indringender, werd er gesproken over een nieuwe levertransplantatie. Ik wilde er niet van weten. Die eerste levertransplantatie was zo zwaar geweest. Ik had zoveel pijn gehad toen ik op intensieve zorgen lag, ik kon niet meer uit de voeten, de prijs van een transplantatie was te hoog. Mentaal had ik er mij bij neergelegd dat ik nog een leven van oplappen en opnieuw oplappen zou krijgen. Ik was blij als ik mij een dag redelijk voelde en verder ging het niet. Verder kon ik ook niet…”

In 2013 ging het van kwaad naar erger. Els’ levenskwaliteit was gereduceerd tot een bed in het ziekenhuis en even opnieuw naar huis. “Tien dagen ziekenhuis, tien dagen thuis, opnieuw ziekenhuis, opnieuw thuis… Mijn artsen begonnen op me in te praten, de professor wilde me overtuigen. Hij zag dat het voor mij geen leven was op die manier, ‘maar je mag het hier niet bij laten’, zei hij. ‘We gaan je opnieuw op de lijst zetten en je een beter leven geven.”

“In juni 2013 ben ik gezwicht. Ik wilde mezelf, eigenlijk overtuigd door de professor, nog een kans geven. Ik belandde op de lijst en amper een maand later op spoedgevallen. Het ging toen fysiek ontzettend slecht met mij. Ik mocht niet meer naar huis, het ziekenhuis werd vanaf dat moment mijn thuis en dat zou acht maanden zo zijn. Twee keer was er een match maar de lever werd uiteindelijk toch niet gebruikt. En telkens opnieuw was er dat dubbel gevoel. Ontgoocheld omdat ik moest blijven wachten en opgelucht omdat het niet door ging.”

In afwachting van de tweede levertransplantatie werd Els ook ondergebracht in een bijzonder beloftevolle, nieuwe klinische studie. “Op die manier wilden ze het virus al elimineren zodat mijn lichaam helemaal klaar was voor een nieuwe lever.” In januari 2014 was het zo ver: er was een lever en het was de goede… “Ik was doodsbang”, zegt Els nu. “Ik had zo lang gewacht, en toch was ik bang. Maar weigeren was geen optie…”

Els leek wel verdoemd. Onmiddellijk na de transplantatie stortte het hepatitis C-virus zich op haar nieuwe lever, die het op zich al heel moeilijk had om zich in haar lichaam aan te passen. Drie weken op intensieve zorgen, drie dagen in kritieke toestand… “Ik weet er eigenlijk niet veel meer van, maar het was de hel. Ik voelde me slecht, nog zoveel slechter dan na mijn eerste transplantatie.”

In die periode kon men gelukkig starten met de nieuwe medicatie omdat die eindelijk beschikbaar was. Van februari tot november 2014 nam Els trouw haar pillen. “Het resultaat was ronduit spectaculair”, zegt Els. “Het virus verdween gewoon als sneeuw voor de zon. Het is een wondermiddel….”

Maand na maand blijven de resultaten tot nog toe ongewijzigd: geen virus te bespeuren. “Ik weet dat er nog altijd een waterkansje is dat het virus terugkomt”, zegt Els. “Dat hou ik ook in mijn achterhoofd, maar eigenlijk ‘voel’ ik ook gewoon dat het virus verdwenen is. Ik ben in de laatste tien jaar fysiek en mentaal nooit zo goed geweest als nu. Ik ben een supergelukkige vrouw…”

Van halfdood en op het einde van de krachten naar springlevend, vol energie en één en al vrolijkheid. Els geniet met volle teugen. “Het moment dat ik op verplicht pensioen moest, was voor mij heel hard”, getuigt ze. “Ik was daar mentaal niet klaar voor, ik had veel liever gehad dat mijn ziekteverlof werd verlengd. Maar fysiek voelde ik dat er toen geen andere oplossing was. En kijk, amper een paar jaar later, ben ik fysiek en mentaal helemaal op punt. Het enige wat ik nog moet doen, is twee pillen per dag tegen afstoting slikken. Peanuts als ik denk aan de tien pillen die ik een paar jaar geleden nog moest nemen…. Ik zou nu niets liever doen dan weer gaan werken. Maar die klok kunnen ze niet terugdraaien. Dus vul mijn dagen dus nu met bloemschikken, ik ben een cursus tuinarchitectuur begonnen, ik volg lezingen en ik schenk onvoorwaardelijk aandacht aan mijn vrienden, vriendinnen en mijn dochter…”

En met die dochter gaat het uitstekend. “Toch wel bewonderenswaardig hoe dat meisje al die jaren heeft doorworsteld”, zegt Els. “Liselotte heeft heel mijn ziekte van dichtbij meegemaakt. Toen ze aan de universiteit ging studeren, ging het bijzonder slecht met mij. Zij heeft heel die periode doorgezet, het waren helse jaren voor mij maar ook voor haar. Maar kijk, ze heeft rechten en ook nog notariaat gestudeerd en eind januari heeft ze haar eerste contract ondertekend.”

“Het leven is mooi, héél mooi en ik, ik ben een dolgelukkige mens…”

Uit het boek ‘Er ligt iets op mijn lever. Het (on)mogelijke leven met hepatitis C’

Désirée de Poot & VHC vzw