Getuigenis Chantal

“Met honderden weet je zoveel meer dan helemaal alleen”

Geachte mevrouw (of mag ik zeggen Beste Alice?),

Ik heb je mailtje goed ontvangen, waarvoor dank. Ja, ik ben lid van de vereniging voor hepatitis C-patiënten (VHC) en ja, ik ben besmet geweest met hepatitis C. Maar lees het maar in de verleden tijd, want ik ben nu al meer dan een jaar geleden genezen verklaard. Ik zal je in een afzonderlijk mailtje mijn verhaal opsturen. Je zult zien dat het wel een beetje op jouw eigen verhaal lijkt.

Ik ben lid geworden van de vereniging toen ik vernomen had dat ik besmet was. Ik had, net zoals jij nu, nood aan informatie en aan mensen die begrepen waar ik, en mijn gezin, door moesten. En neen, de vereniging zal je niets opdringen, alleen informeren. Welke keuzes je ook maakt, jij bent diegene die ze maakt. De vereniging biedt vooral een meerwaarde. Doordat de leden zowat overal in Vlaanderen contact hebben met specialisten, is de doorstroming van informatie veel sneller en begrijpelijker. Want, beste Alice, vraag mij niet om medische tijdschriften uit te pluizen. Ik kan die artikels wel lezen, maar begrijpen doe ik ze niet.

Net daarom is de vereniging erg belangrijk. Je komt zo te weten waar er congressen zijn of beurzen of acties of wat dan ook. Je leest in het infoblaadje de verhalen van andere leden, je krijgt informatie over therapieën en alles wat er op  beleidsniveau beweegt. En er zijn voortdurend mensen die klaar staan om je verdere informatie te geven of je op zijn minst te zeggen waar je verdere informatie kunt krijgen.

Mijn contacten met VHC zijn erg belangrijk geweest. Ik had het gevoel dat ik er niet alleen voor stond, dat er wel meer (véél meer) mensen waren met een hepatitis C-besmetting.

Ik ben ondertussen genezen en precies daarom blijf ik lid van de vereniging. Vind je dat vreemd? Wij niet meer. Want ikzelf en mijn man Jacky vinden het zo belangrijk dat mensen die genezen zijn ook bij de vereniging blijven. Al was het maar om te tonen dat je van het virus af kunt geraken. Als iedereen die met goed gevolg een behandeling heeft ondergaan, niet meer zou komen opdagen, dan krijg je als nieuw lid toch ook maar een vertekend beeld! Door mijn aanwezigheid wil ik iedereen die nog met een therapie moet of wil beginnen, een hart onder de riem steken. Tonen dat de inspanning echt wel de moeite waard is. Dat je de zwarte dagen niet al te zwart moet inzien… En tegelijkertijd vind ik het zo belangrijk dat de mens op de straat begint te weten wat de besmetting met hepatitis C inhoudt, hoe je het kunt krijgen, hoe je zelf een beetje je eigen lot in handen kunt houden.

Ik heb van de vereniging veel gekregen en nu kan ik iets teruggeven.

Alice, mail me gerust. Als ik je geen antwoord kan geven, dan vind ik zeker iemand in onze groep die dat wel kan. En misschien ontmoeten we elkaar wel bij het volgende congres. Laat maar iets weten. Als je een frêle dame ziet met naast haar een man met een mooie ‘moustache’, dan ben ik dat met mijn man Jacky. Tot dan?

Groetjes,

Chantal

Het is even zoeken voor we het huis van Chantal en Jacky vinden. In de schaduw van Sidmar, dicht bij het kanaal, wonen zij met dochter Sofie in een klein, doodlopend straatje. Binnenkort zal het huis een beetje leger zijn. Sofie heeft bijna het middelbaar onderwijs afgerond en wil volgend jaar geneeskunde studeren. Het zal opvallend stil worden, daar in Zelzate.

Hoe meer je ermee naar buiten komt, hoe meer mensen je op weg kunt helpen. Dat is mijn motto. Deze week, meer dan een jaar nadat ik ‘genezen’ ben verklaard, heb ik net het bericht gekregen dat mijn levertesten opperbest zijn en ik nog altijd virusvrij ben. Reden om te feesten, dus.

Alles begint in 1987, bij de geboorte van Sofie. Het was een zeer zware bevalling, al weet ik er zelf niet veel meer van. Maar als mijn man Jacky het er over heeft, dan wordt hij nu, na 18 jaar, nog altijd niet goed. Sofie werd geboren met een keizersnede. Nadien traden er complicaties op, waardoor ik heel veel bloed verloor. Zakken en nog eens zakken bloed waren nodig om mij in leven te houden. Het was een dubbeltje op zijn kant, Jacky dacht dat hij mij kwijt was. Hij – en later ook ik – hadden het gevoel dat er tijdens die keizersnede in dat operatiekwartier ’t een en ’t ander serieus is fout gegaan. Wij zochten naar antwoorden op onze vragen, maar kregen ze niet. De gynaecoloog en iedereen die bij de bevalling betrokken was, waren naderhand onbereikbaar. Als dieven in de nacht sloegen ze een gangetje in van zodra wij zelf op de gang verschenen. Maar u uiteindelijk legden we ons erbij neer. Ik had de operatie overleefd en wij hadden een droom van een dochter. Alles zag er goed uit.

Drie jaar later, het was toen 1990, besloot ik bloed te gaan geven bij het Rode Kruis. Ik was in leven gebleven dankzij al die anonieme donoren die bloed hadden afgestaan. Ik vond dat ik wel iets kon terugdoen. En hoe kon dat beter dan door zelf bloedgever te worden? Ik kwam van een kale reis thuis. Twee weken nadat ik mijn zakje bloed had gedeponeerd, kreeg ik een briefje. Ik werd vriendelijk verzocht mij niet meer te komen aanbieden als donor. Men had in mijn bloed hepatitis non-A, non-B ontdekt. Het waren drie lijntjes, meer niet. En letterlijk ook: meer niet. Niet eens de raadgeving om naar mijn huisarts te gaan, niet eens de verwittiging om alles toch eens wat beter te laten onderzoeken. Neen, alleen maar ‘merci voor de bloedgift, maar nooit meer’.

Wij kenden toen iemand die bij het Rode Kruis werkte. Zij stelde ons gerust. Ze vertelde ons dat het Rode Kruis echt heel systematisch en zeer streng selecteert, dat ze nu eenmaal moest testen op hepatitis, dat ik nergens mee moest inzitten. Meer nog.  Nu ze op hepatitis moesten testen, zagen ze tientallen en nog eens tientallen besmette bloedgevers de revue zagen passeren. Overal kregen wij dezelfde boodschap: niets aan de hand. Het was een beestje in het bloed dat er nu eenmaal zat maar waar ik van mijn leven nooit meer iets zou over horen. Was dat maar waar geweest…

Ik leefde gewoon verder, lette nergens op en was mij eigenlijk van geen kwaad meer bewust. Ik had ook nergens last van, zo dus. Een paar jaar later moest ik naar de specialist voor een onderzoek van de schildklier. Tussendoor vertelde ik die man van het Rode Kruis-briefje dat ik ooit had gekregen. In tegenstelling met alle anderen die ik tot dan toe had gesproken, reageerde de specialist erg bezorgd. Hij vertelde me dat het ernstig was. Hij zei dat zo serieus, dat ik het gevoel had dat ik een klap in mijn gezicht kreeg. Ik had zo gevochten voor Sofie en nu dit…

De arts stuurde mij door. De leverspecialist raadde me aan om mijn lever grondig te laten controleren en een leverpunctie te laten uitvoeren. Ik consulteerde mijn huisarts omdat ik wilde weten wat hij ervan vond. Hij was zeer duidelijk en raadde me categoriek af om het te doen.

Als ik het nu zo, jaren later, bekijk is me nu wel duidelijk wat me toen niet was opgevallen. Die huisarts wist er gewoon niets van.

Uiteindelijk heb ik die punctie toch laten uitvoeren. Ik had meer vertrouwen in de specialist dan in de huisarts. Al was die beslissing niet gemakkelijk. Waar ik werkte, kwam ik geregeld in contact met verpleegkundigen en ook zij waren eerder geneigd me die punctie af te raden.

De resultaten van het onderzoek waren goed. Mijn lever had schijnbaar nog geen schade opgelopen. Het was even opgelucht ademhalen om weer gewoon verder te leven.  De specialist verwees me wel door naar het universitair ziekenhuis. Daar stelde de arts mij voor om meteen met een behandeling te starten. Belangrijk was voor mij dat ik de keuze had: ik kon weigeren. Wat ik ook prompt deed. Ik voelde me goed, mijn lever had (nog) geen schade, dus waarom zou ik mezelf onderwerpen aan een langdurige en moeilijke behandeling. Dat leek zo onnatuurlijk.

Ik ging naar huis met de afspraak om mijn bloed om de zes maanden te laten onderzoeken. Maar mijn leven ging gewoon verder. Ik had wel schrik dat Sofie zou besmet zijn geraakt. Maar de testen wezen uit dat alles ok was.

Waren er die bloedtesten niet geweest, dan zou ik vergeten zijn dat ik besmet was. Tot op de dag dat mijn bloedwaarden begonnen te schommelen. De specialist kon me overtuigen om met de  behandeling te beginnen. Ik aarzelde. Voor mij was er een grote voorwaarde om werkelijk in de test te stappen: het moest en zou met peginterferon zijn. Ik had ondertussen genoeg gelezen en gehoord om te weten dat mijn kansen op genezing veel groter waren met peginterferon dan met interferon. Zelfs al moest ik het zelf betalen. Nu doe ik er vlotjes over, maar een behandeling met peginterferon werd toen niet terugbetaald en de kosten zouden gemakkelijk 25.000 euro bedragen. Gelukkig voor mij, en mijn collega-patiënten, is die terugbetaling korte tijd later in orde gekomen. Het was ons voorspeld en net daarom hebben we de start van de behandeling een paar maanden uitgesteld.

De totale behandeling heeft 48 weken geduurd. Weken waarin ik een keer per week een inspuiting moest krijgen. Ik kan het niet ontkennen dat het een zware tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor het hele gezin. Ik had me voorgenomen om te blijven werken, maar ik was doodop en na mijn werk viel ik telkens compleet uitgeteld in de zetel. Ik had letterlijk het gevoel dat ik leeggezogen werd. Ik had spierpijn en mijn haar viel uit. En, vooral, ik werd compleet onverdraagzaam voor mijn omgeving. Jacky en Sofie kunnen dat tot mijn eigen scha en schande bevestigen.

Op het werk heb ik het aan mijn baas verteld. Die man reageerde er heel begrijpend op. Hij had zelf iemand in de familie die besmet was met hepatitis C en hij kende het probleem. Alleen dat al was eigenlijk een zegen. Halverwege de behandeling heb ik moeten forfait geven op het werk. Ik kon niet meer. Ik moest toen nog zes maanden therapie volgen. Dat ik kort daarop – na zes maanden peginterferon – hoorde dat ik virusvrij was, was natuurlijk een opsteker. Het gevoel dat ik toen had, was dubbel. Ik wist dat ik heel blij moest zijn omdat ik virusvrij was en de behandeling kon en mocht verder zetten. Anderzijds was er ook het besef dat ik verder moest met de therapie en die laatste maanden waren voor mij en mijn gezin erg zwaar. Verschillende keren heeft de arts mij gevraagd of ik het nog kon volhouden. Ik heb daar telkens laconiek op geantwoord: ik was er aan begonnen en ik zou gaan tot de finish. Nu besef ik dat die arts peilde naar mijn gemoedstoestand. Want ook psychisch takelde ik af. Ik heb altijd antidepressiva geweigerd. Jacky zegt me nu dat hij elke patiënt in behandeling zou aanraden om wél antidepressiva te nemen. Mijn prikkelbaarheid moet toen echt extreme hoogtepunten hebben gekend.

Ik kende de Vereniging voor Hepatitis C-patiënten toen al. Het begon met een krantenartikel met als titel “Hepatitis C-bom ontploft”. Ik wist al dat ik besmet was, maar ik had nog niet besloten of ik een punctie zou laten uitvoeren, laat staan dat ik al begonnen was met de behandeling met peginterferon. Meteen na het lezen van dat artikel – en ik kan je verzekeren dat het stuk bij mij ook insloeg als een bom – heb ik op internet de site van de vereniging opgezocht. Dezelfde dag nog heb ik mij lid gemaakt. En nadat ik de webstek van voren naar achter had uitgeplozen, stuurde ik een mailtje met de meest dringende vraag naar de voorzitster: moest ik in een studie stappen of niet? Was het niet nog veel te vroeg, mijn leverwaarden schommelden wel, maar waren niet alarmerend.

Ik heb de vereniging vooral eerst gecontacteerd omdat ik zelf ontzettend onzeker was. Ik had nergens en in niemand nog vertrouwen. Wat moest ik geloven van de dingen die ik las? Kon ik mijn dokter vertrouwen die me voorstelde om een punctie uit te voeren? Ik was toen aan mijn derde arts toe. De eerste ging met pensioen, de tweede overleed onverwacht en de derde vertelde mij helemaal andere dingen dan de twee eerste. Die hadden me gerustgesteld en me aangeraden om te wachten met allerlei behandelingen. De derde arts bekeek mijn waarden en raadde me daarentegen aan om wél met een therapie te beginnen. Ik wist het allemaal niet meer.

Ik stond toen heel wantrouwig tegenover de medische wereld. Dat wantrouwen was niet helemaal ongegrond. Ik had te horen gekregen dat ik vermoedelijk besmet was tijdens de bevalling en mijn man en ik liepen al jaren rond met de idee dat er tijdens de keizersnede van Sofie van alles was fout gegaan zonder dat we ooit een eerlijk antwoord hadden gekregen. Ik had bloed gegeven bij het Rode Kruis en had een vrij nietszeggend briefje gekregen. Mijn man had aan zijn bedrijfsarts gevraagd hoe het nu zat met hepatitis C en die man wist helemaal niets. Misschien een positief punt: die bedrijfsarts besefte ook dat hij er niets van wist en maakte mijn echtgenoot geen blaasjes wijs. Mijn vertrouwen in de geneeskunde was dus nihil. Ik had andere informatie nodig en de vereniging kon mij die geven.

Het antwoord dat ik toen kreeg, versterkte vooral het vertrouwen in de vereniging. Ik kreeg informatie, de opties en vooral de raad om, als ik twijfelde, toch een tweede advies te vragen bij een andere arts.

Dat was het soort raad dat ik toen nodig had. Als je als patiënt alleen tegenover die medici staat, heb je soms net dàt duwtje nodig om zelf initiatief te nemen.

Het antwoord dat ik toen kreeg en de daarop volgende ontmoetingen met mensen van de vereniging zorgden er voor dat ik steeds meer vertrouwen kreeg in de arts die mij behandelde. Die man had het goed met me voor en dat was voor mij het allerbelangrijkste.

Het was ook via de vereniging dat ik te weten kwam dat er vanuit de overheid een hele procedure aan het lopen was om peginterferon terugbetaalbaar te maken.

Eindelijk had ik het gevoel dat ik de informatie kreeg die ik zocht. Ik was geen computerfreak, maar ik zat voortdurend op het net te surfen op de webstek van de vereniging.

Voor mij was de herkenbaarheid en de herkenning ook erg belangrijk. Tot op dat moment dacht ik dat ik uniek was, dat je ver moest zoeken in België om hepatitis C-besmette patiënten te vinden. En plotseling vond ik er een webstek vol. Begon ik te beseffen dat ik helemaal niet alleen was. Meer nog: dat er tienduizenden mensen rondlopen die, net zoals ik, onwetend door het leven gaan. Eindelijk vond ik mensen om te praten. In het begin was dat praten vooral om informatie te vinden. Wij hadden zo veel vragen en zo weinig antwoorden. We gingen naar vergaderingen, naar symposia en congressen. We ontmoetten mensen die nog geen behandeling hadden ondergaan, mensen die in het midden van de behandeling zaten en mensen die behandeld waren. En onze eerste vraag was bijna altijd: ben je ervan genezen? Hoe leef je er mee?

Als we nu terugblikken, moeten we eigenlijk lachen. Wij waren op een congres en zagen daar verschillende mensen die midden in een behandeling zaten. Mensen die ouder waren dan ikzelf en die er eigenlijk heel goed uitzagen. Dat was voor mij een opsteker. Als een vrouw die minstens twintig jaar ouder was dan ik de behandeling zo goed kon verdragen, wat zou ik dan klagen? Als zij het konden verdragen, ik ook. Pas later, maanden later, als we die mensen nà hun behandeling terug zagen, viel vaak onze frank. De mensen die wij hadden ontmoet, zagen wij voor de eerste keer. Pas als we ze later opnieuw ontmoetten en merkten hoe ze wat verdikt waren en voller in hun gezicht, beseften we dat we dat zij tijdens onze eerste ontmoeting mager waren geweest door de behandeling.

Door die ontmoetingen met andere patiënten kregen we een vrij realistisch beeld van wat mij te wachten stond. Het zou zwaar zijn, maar een behandeling kan ook resultaat hebben.

Mijn man Jacky heeft me ontzettend gesteund. Wij hunkerden naar informatie, dus dweilden we alle symposia af. Hij ging altijd mee. Op die manier was hij ook erg betrokken. Samen konden we de verhalen horen en samen konden we er later over napraten. Voor mij was dat erg belangrijk.

Bij de vereniging had men het ons op het hart gedrukt: als we informatie wilden hebben, moesten we die maar vragen. Als we vragen hadden, dan was het aan ons om die te stellen. En als ik het eens niet meer zag zitten, mocht ik altijd bellen. Het wéten dat het kan, is vaak voldoende. Ik heb nooit gebeld, maar ik wist dat het kon.

Ik ben nog altijd bij de vereniging, ook al ben ik nu helemaal genezen. Voor mij – neen, voor ons – is het een manier om iets terug te geven van wat we gekregen hebben. Toen wij voor het eerst in contact kwamen met de vereniging, hadden we eigenlijk nood aan de getuigenis van hepatitis C-patiënten die genezen waren. En net die bleven, na hun genezing, weg. Wij wilden dat niet doen. Omdat ik het levende bewijs wilde zijn dat de inspanning van de behandeling het meer dan waard kan zijn.

Wij willen ook lid blijven omdat we vinden dat dit de manier is waarop we kunnen helpen bij het verspreiden van informatie. Want rond hepatitis C is er nog zo veel onwetendheid. En er zijn nog zo veel mensen die weten dat ze besmet zijn, maar hardnekkig hun hoofd in het zand steken en doen alsof er niets aan de hand is.

Een tijdje geleden stonden we met de vereniging in Brugge folders uit te delen. Een dame deed nogal hooghartig. Neen, ze wilde absoluut geen folder want ze kende er alles van. Ze was bovendien ingeënt tegen hepatitis C zei ze. Wel, van zoiets rijzen mijn haren ten berge. Was het maar waar dat er al een vaccinatie tegen hepatitis C is! Ik ben op die dame afgestapt en heb haar een folder in de handen geduwd. Net zij moest die folder maar eens heel aandachtig lezen.

Door hepatitis C is er veel in ons leven veranderd. We hebben ook een andere huisarts gezocht, iemand met wie het beter klikt. Ik dronk vroeger heel weinig, nu drink ik niets meer. Ik heb een keer een uitzondering gemaakt: toen ik genezen was verklaard, heb ik een fles champagne meegenomen naar mijn werk. Eén glaasje, niets meer en nooit meer. Want, zoals mijn arts ook zegt: als je met één man tegen een muur duwt, zal hij niet invallen. Maar als je er met twee al tegen duwt, riskeer je al dubbel zoveel…

Uit het boek ‘Er ligt iets op mijn lever. Het (on)mogelijke leven met hepatitis C’

Désirée de Poot & VHC vzw