Getuigenis Vera

“Ik wil graag werken, maar moet ik dan liegen?”

Geachte heer directeur,

Mijn moeder vertelde me altijd dat ik, ’s avonds voor het slapen gaan, mijzelf recht in het gezicht moest kunnen kijken. Vanavond had ik het daar moeilijk mee. Deze mail is daar het resultaat van.

Vanmorgen ben ik bij uw bedrijf komen solliciteren. Het was een heel prettige sollicitatie. Ik was gecharmeerd door de aanpak, de efficiëntie en het professionalisme waarmee u de zaken aanpakt. Dit is zo’n job waarvan je denkt: die wil ik gewoon. Ik wil in uw bedrijf werken, mee bouwen aan het project dat u heeft voorgesteld en waarin u en uw personeel zeer hard geloven. Ik wil deel uitmaken van dat team met al het enthousiasme en de inzet die ik heb.

Misschien is dat de reden, geachte heer, waarom ik een stukje uit mijn cv heb verzwegen. Net over dat stukje voel ik me nu niet lekker. Omdat ik het gevoel dat ik niet helemaal eerlijk ben geweest.

Ik ben besmet met hepatitis C, een virus dat zich in de lever vestigt. Een behandeling heeft me totnogtoe niet kunnen helpen. Maar dat komt wel. Ik ben een vrouw in perfecte gezondheid, ik presteer als andere werknemers, ik ben niet méér afwezig dan de doorsnee andere bediende, kortom, eigenlijk zult u er niets van merken..

Is het nodig dat u weet dat ik hepatitis C-besmet ben? Neen, absoluut niet. Vormt mijn besmetting een risico voor uw personeel of uzelf? Ook niet. Voor de klanten? Helemaal niet. Zal ik minder goed presteren omdat ik besmet ben? Zeker niet.

Waarom ik het dan wil zeggen? Omdat ik dit het eerlijkst vind. Omdat ik niet met zo’n geheim bij een sympathiek bedrijf wil beginnen werken. Of omdat u, nadat ik vanmorgen ben vertrokken, in mijn cv hebt gemerkt dat ik een ‘gat’ heb van een paar maanden. Dat waren maanden waarin ik een behandeling heb geprobeerd. Die heeft bij mij niet gewerkt. Of ik in de toekomst ooit nog opnieuw zal behandeld worden? Ik hoop het wel, ja. Maar dat zal niet voor de eerste jaren zijn en het is helemaal niet zeker dat die ook zal leiden tot afwezigheid..

Geachte heer directeur. De meeste mensen in mijn omgeving hebben mij afgeraden u deze mail te sturen. Ik heb het toch gedaan omdat ik vind dat een vertrouwensbasis zo belangrijk is. Ik hoop dat u mijn openhartigheid kunt waarderen.

Met vriendelijke groeten,

Vera

Een heerlijke nieuwe woonwijk, ergens op de buiten. Hier woont Vera, een 47-jarige universitair, in haar eigen huis. Zoals duizenden andere Vlamingen is Vera ingeschreven bij een interim-kantoor. Hoeveel ze ook solliciteert, het is niet gemakkelijk om werk te vinden.

Laat me duidelijk zijn. Er is niets en niemand die zwart op wit zegt dat ik geen werk vind omdat ik besmet ben met hepatitis C. Er kunnen nog duizend andere factoren zijn: mijn leeftijd en mijn te hoge scholing, bijvoorbeeld. Maar er is ook die besmetting met hepatitis C. En die is altijd latent aanwezig.

Vraag me niet hoe ik besmet ben geraakt. Ik denk trouwens dat er heel veel hepatitis C-besmette collega’s zijn die er geen flauw idee van hebben hoe ze die beestjes in hun lijf hebben gekregen. Zowat tien jaar geleden moest ik naar het ziekenhuis om geopereerd te worden van spataders. Preoperatief werd er ook bloed afgenomen en het was door die bloedtest dat de artsen zagen dat ik leverproblemen had.

Ook voor hen was het niet duidelijk waaruit die problemen bestonden. Had ik een auto-immuunziekte? Zat ik al dan niet stiekem aan de fles? Was ik besmet met hepatitis?

Van naturel uit heb ik vrij rode wangen. Ik leef er al jaren mee, van toen ik al kind was. Deze rode wangen deden sommigen meteen al denken dat ik een alcoholprobleem had. Een voorval zal me altijd bijblijven: ik zat, snipverkouden, in het ziekenhuis te wachten op een bloedprik, toen een verpleegkundige me aankeek en schamper opmerkte dat een borrel volgens haar ook tegen een verkoudheid helpt.

Ik ben nooit geopereerd, heb nooit een bloedtransfusie gehad. Maar ik kreeg wel, zoals dat in de tijd gewoon was bij jonge meisjes op de buiten, gaatjes in mijn oren. En de lokale huisarts gebruikte bij al zijn klanten dezelfde ijzeren spuit.

Hoe dan ook, toen de testen bevestigden dat het werkelijk om hepatitis C ging, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Ik had vertrouwen in hem en eigenlijk heeft hij dat vertrouwen ook nooit beschaamd. Mijn leverwaarden waren niet om enthousiast over te zijn, maar ze waren ook niet alarmerend.

Ik kon toen meteen in een behandeling stappen. Maar ik had toen geen vast werk en ik moest dringend een job vinden. Hoe zou ik dat doen? Stel dat ik een job zou vinden, dan had ik moeten zeggen dat ik om de twee weken afwezig zou zijn om naar het ziekenhuis te gaan. Het leek me niets. De huisarts raadde me aan om te wachten met een behandeling tot mijn levertesten slechter zouden worden.

Vier jaar later was het zo ver. De levertesten wezen uit dat er een minder goede evolutie in mijn ziektebeeld zat. Ik moest er langzamerhand rekening mee beginnen houden dat het toch beter zou kunnen zijn om in een behandeling te stappen.  Via de radio hoorde ik dat er een infoavond in Gent was. Ik ben daar toen gaan luisteren en op die manier ben ik trouwens ook in contact gekomen met de verenging voor hepatitis C-patiënten.

Er was toen sprake van een nieuwe behandeling. Een keer per week een injectie. Mentaal en fysiek was ik klaar om er aan te beginnen. Ik maakte een afspraak met de huisarts. Dat bezoek was een koude douche. Ik mocht er wel klaar voor zijn, maar dat wilde nog niet zeggen dat ik een behandeling zou mogen volgen, legde hij mij uit. Ik moest, letterlijk, uitgeloot worden. Ik was razend en ben boos buiten gelopen.

Ik was toen wel een van de gelukkigen, ik mocht in de behandeling stappen. Na zes maanden behandeling kreeg ik het goede nieuws: het virus was weg. Ik was dolgelukkig. De kwade periode was voorbij, ik kon opnieuw beginnen. Maar nog vòòr het volgende onderzoek vroeg ik de huisarts toch nog eens mijn bloed na te kijken. De diagnose was vernietigend: het virus was terug.

Ik begreep het niet. Ik had volgens de boekjes alle kenmerken om gunstig op de therapie te reageren, ik had het juiste geslacht, de juiste leeftijd, het juiste genotype…. En toch lukte het niet.

Ik ben toen erg goed opgevangen door de vereniging. Gelukkig dat ik toen die mensen had. Ik  heb er vrienden voor het leven gemaakt.

In die periode was ik aan het werk. Hoewel ik elke dag twee keer 75 km moest rijden, deed ik die job erg graag. Het was een klein privé-bedrijfje waar iedereen iedereen kende en waar er ook veel openheid was. Alleen is die openheid me duur komen te staan. Ik had de chef verwittigd dat ik door de behandeling een tijdje afwezig zou zijn. Maar de enige belangstellende telefoontjes die ik krijg, was de steeds weerkerende vraag wanneer ik nu eindelijk terug zou komen. Ik belde zelf, probeerde mijn interesse in wat er in het bedrijf gaande was, te blijven tonen. De omgekeerde betrokkenheid was echter nihil. Na zes maanden afwezigheid kreeg ik mijn C4, ontslag.

Dat ik toen mijn ontslagbrief kreeg, was verschrikkelijk. Ik ben alleenstaande en ik had gebouwd. Ik had toen bovendien net een nieuwe auto gekocht om naar het werk te kunnen rijden. Mijn oude had 350.000 km in de wielen en was tot op de draad versleten. Ik stond echter van de ene op de andere dag op straat en zonder inkomen. Ja, ik ben wel nog altijd aan het procederen tegen dat bedrijf, maar ik maak me weinig illusies.

Ben ik door hepatitis C ontslagen? Neen. Ik geloof echter wel dat mijn langdurige afwezigheid door de behandeling mijn ontslag in de hand heeft gewerkt.

Vanaf dat moment ben ik op zoek naar werk. Ik heb me ingeschreven bij de VDAB, heb allerlei computercursussen gevolgd. Ik zocht werk in de meest uiteenlopende sectoren. Een drietal keer ben ik uitgenodigd op een sollicitatiegesprek. Ik had een universitair diploma, maar durfde dat op de duur niet meer zeggen.

De meeste werkgevers zagen onmiddellijk het gat van zes maanden op mijn cv. Bijna automatisch kwam dan ook de vraag wat er in die zes maanden was gebeurd. Ik heb dat altijd droog beantwoord met de mededeling dat ik een behandeling heb ondergaan. Welke behandeling heb ik nooit verteld. Ik vond niet dat mijn nieuwe werkgever-in-spe daar eigenlijk van op de hoogte moest zijn.

Zo ben ik gaan solliciteren in een voedingsbedrijf. Weer wilde ik niet zeggen waarom ik zes maanden thuis was gebleven. De man drong aan, maar ik wilde het niet zeggen. Ik werd geweigerd, zogezegd omdat ik niet stressbestendig was.

Toen heb ik mezelf de vraag gesteld of ik wel goed bezig was. Moest ik het zeggen of niet? Zegde ik het niet, dan begonnen potentiële werkgevers van alles te fantaseren. Zei ik het wel, dan riskeerde ik naast de job te grijpen omdat niemand eigenlijk weet wat hepatitis C inhoudt.

De volgende sollicitatie heb ik de moed in beide handen genomen en heb ik het wel gezegd. De vrouw van het rekruteringsbureau wist langs geen kanten wat een besmetting met hepatitis C betekende. Ik legde het haar uit en zei begon prompt te panikeren. Ze behandelde me alsof ik met een ademzucht het hele bedrijf had kunnen besmetten. Probeer die vooringenomenheid maar te doorprikken!

Nu ben ik ingeschreven in een interim-kantoor. Al drie jaar ben ik seizoenarbeidster, koekjesinpakster, vleesverwerkster, inpakster… Door mijn interim-job ben ik slecht verzekerd tegen ziekteverzuim. Bij werkloosheid krijg ik amper 32 euro per stempeldag. Maar ik werk en doe ervaring op. Zo stel ik het toch voor mezelf.

Het werken met een interim-kantoor is niet echt bevredigend. Ik krijg wel aanbiedingen voor jobs als arbeidster, maar nog nooit kreeg ik een aanbieding als bediende, hoewel ik daar diploma’s genoeg voor heb. Interim-kantoren zijn sneller met het sturen van een verjaardagskaartje, dan met het bellen voor een job. Als je zelf geen initiatief neemt, krijg je niets.

Even had ik hoop. Ik wilde in een Arbeiders Traject Begeleidingsproject (ATB) stappen. Dat is een overheidsplan waarbij mensen die een handicap hebben, worden omgeschoold. Een arts en een verpleegkundige met hepatitis C kunnen op die manier worden omgeschoold. Ik niet. Zelfs na een gesprek met een psychologe, en een dossier dat aan de raad werd voorgelegd, bleek er geen enkele mogelijkheid voor mij om in dat project te stappen. Ik kreeg dat nieuws zomaar op de gang en daarmee moest ik het doen.

Ik heb zelfs meegedaan met een outplacementwedstrijd. Alles is voor mij goed om maar een degelijke job te vinden. Maar ook daar viel ik uit de boot: mijn leeftijd en mijn opleiding waren tegen.

Enfin, je ziet me hier niet de moed verliezen. Wel weet ik voor mezelf nog altijd niet wat ik zal zeggen als ik nog eens mag gaan solliciteren. Zeg ik dat ik hepatitis C-besmet ben? Zeg ik het niet? Nu ben ik eerder geneigd om het te verzwijgen. Maar ja, een keer een mens daar zit…

Wat de behandeling van mijn hepatitis C betreft, heb ik besloten dat ik even afwacht. De behandelingen nu draaien allemaal rond peginterferon en dat helpt bij mij niet. Misschien komt er ooit een ander medicijn en dan sta ik op de eerste rij.

“Ik heb mijn droomjob gevonden, mét het virus in mijn lijf”

Een en al gulle lach. Dat is Vera. Dat was tien jaar geleden zo, en er is in die tijd niets veranderd. De eerste behandeling zorgde voor zulk een lange afwezigheid dat Vera aan de deur werd gezet. Vera is dierenarts, op papier dan toch. Een job doe aansloot op de opleiding kwam er nooit , was zelfs niet in het vooruitzicht. Een opeenvolging van interimjobs leek haar lot te zijn. “Ik heb alles gedaan. Eerst een werkloosheidsuitkering, maar dat was niets voor mij. Dan de ene na de andere interimjob: administratieve taakjes, bandwerk, cursussen gevolgd… noem het en ik deed het. Niet altijd gemakkelijk want tijdens mijn behandeling heb ik ook nog diabetes gekregen…”

“Ik heb echt vanalles gedaan”, lacht Vera. “Door het werken aan de band in de fabriek heb ik bovendien een probleem aan mijn achillespees gekregen. En ja, toen mengde het Lot – met een hoofdletter – zich met mijn leven…”

Het was tijdens een consultatie voor dit nieuwe probleem dat haar vrouwelijke arts liet vallen dat haar man voorzitter was van ‘Boeren op een kruispunt’, een te weinig gekende maar fantastische vzw die zich inzet voor boeren en tuinders in moeilijkheden. Eender welke moeilijkheden: praktische problemen in het bedrijf, persoonlijke besonjes, familiale hindernissen… Wie een luisterend oor wil en/of bedrijfsgerichte adviezen, kan bij de vzw terecht. Vera, met haar achtergrond, zou wel eens de geschikte persoon kunnen zijn, vond de specialiste. Ze moest maar eens solliciteren…

“Ik had de vacature wel gezien,” zegt Vera nu, “maar op de duur ben je zoveel keer afgewezen, dat je niet meer durft te gaan voor iets wat je ontzettend graag zou willen doen. Gewoon uit angst om opnieuw afgewezen te worden.” Vera haalde eens diep adem en stuurde haar cv en motivatiebrief in. Ze werd uitgenodigd voor een gesprek. “Ze zochten vooral iemand die kon luisteren, die boeren en tuinders de kans zou geven om hun verhaal te doen en hen dan verder te helpen. Ja, dat zag ik echt wel zitten….”

Zo vond Vera, op haar 50ste, haar droomjob.

Het virus zit nog altijd in haar lijf, maar Vera weigert om dat zwaard van Damocles haar leven te laten bepalen. Tot ze hoorde dat er een nieuwe therapie op punt is gesteld. “Nu is ’t moment, dacht ik”, zegt Vera. “Ik ga naar een andere hepatoloog, ik laat een fibroscan maken die’ de elasticiteit van de lever meet en wie weet…” Wat een routine-onderzoek moest zijn, ontaardde echter in een bijna-drama. “Het onderzoek lukte eerst niet met sonde nummer één. Alles werd overgedaan met sonde nummer twee, een zwaardere sonde. Maar onmiddellijk zag ik dat de specialist werd geconfronteerd met iets waar hij kennelijk niet op had gerekend. Hij wist amper wat te zeggen… ‘U hebt cirrose, mevrouw’ kreeg hij er uiteindelijk uit. Dat was een totaal onverwacht verdict. Niemand had daar op gerekend, ik in het minste. Maar, vreemd genoeg, die arts leek meer van zijn melk dan ikzelf. Ik had eerder de reactie van ‘so what?’. Ik rationaliseerde bijzonder snel. Ik ben alleenstaand, ik heb geen partner en geen kinderen. Ik ben er alleen voor mijn vader, mijn moeder en een paar dierbare en goede vrienden. Ik kan het me dus permitteren om van dag tot dag te leven. Jaren hoor ik nu al de vreselijke ellende van landbouwersgezinnen, de zelfmoordratio bij landbouwers is ongekend hoog… wat zou ik me dan laten omverblazen door een diagnose van levercirrose…”

Al voegt Vera er onmiddellijk aan toe dat ze op dat moment eigenlijk weinig tijd kreeg om helemaal in paniek te slaan. “Een dag later kreeg ik al het nieuws dat er eigenlijk niets aan de hand was. Ja, mijn lever was een beetje vergroot, maar dat is geen drama. En van cirrose was er al helemaal geen sprake…”

Dat dacht ze maar. Want wie ervan uitgaat dat een diagnose eenduidig is, zit er stevig naast. Een paar weken later immers kreeg Vera het bericht dat de fibroscan toch correct was geweest. “Maar, vreemd genoeg, ook dan had ik het idee dat dit het einde van de wereld niet is. Vandaag is vandaag en morgen is morgen.”

Vera weigerde om zich door deze diagnose murw te doen slaan. En eigenlijk, totaal onverwacht, kreeg ze in januari te horen dat ze in aanmerking komt voor de nieuwe medicatie. “Mijn lever is er zelfs zo erg aan toe dat ik geen nieuwe leverbiopsie moest laten doen om op de lijst te komen. Voor mij kwam dat echt wel wat als een verrassing. Wat ik op papier zag na die scan, klopt niet met hoe ik me voel. Ik voel me zo energiek, zo goed…”

Vanaf die ene dag in januari wachtte Vera op de schriftelijke brieven die haar een ‘go’ moesten geven. “Half januari gaf de adviserend geneesheer zijn akkoord…” Vera mag dan wel zeggen dat ze er haar slaap niet voor zou laten, maar uit haar verhaal blijkt duidelijk hoe de weken na dat officiële startsein bijzonder stresserend waren. “Elke dag stond ik vol ongeduld op de postbode te wachten. Maar de brief kwam er maar niet. Het ging zelfs zo ver dat ik er op een dag van overtuigd was dat ik de postbode had gemist en dat de brief misschien wel onder mijn auto was gewaaid. Met een zaklamp en op mijn knieën ben ik toen onder die auto gaan zoeken. Nu kan ik er om lachen, maar ’t was niet geestig…”

Het was echter maar een kwestie van geduld. Begin februari 2015 kreeg ze in één klap drie brieven voor drie soorten medicatie. De behandeling is nu een feit, Vera zit er middenin. “De kans dat ik over drie maanden helemaal virusvrij ben, wordt op 93 procent geschat”, zegt ze. “Het enige neveneffect dat me wordt voorspeld, is vermoeidheid….”

En weer stond Vera voor het dilemma: zeggen op het werk of niet? “Ik heb heel lang getwijfeld en, eerlijk gezegd, ik wilde het gewoon verzwijgen. Het zag ernaar uit dat de behandeling heel weinig effect zou hebben op mijn professionele leven. Maar het toeval bestaat niet. Ik had amper mijn medicatie gekregen of bijna tegelijkertijd kreeg ik de mededeling dat mijn takenpakket serieus zou uitgebreid worden. Tegelijkertijd had ook mijn specialist mij op de vingers getikt. Ik zit nogal stevig in het vlees en dat is niet goed voor een lever. ‘Jij krijgt nu een nieuwe kans, dus je moet je lever bijzonder goed soigneren’, zei de specialist. ‘Je moet vermageren, ga dus sporten zodat het risico op levervet vermindert.’

Die mens heeft gelijk. Een marathonloopster zal ik nooit worden, maar ik moet nu echt extra lief zijn voor mijn lijf en er werk van maken. Dat wil zeggen dat ik het ook op mijn werk zal zeggen, dat ben ik verplicht aan de kans die ik nu krijg….”

Uit het boek ‘Er ligt iets op mijn lever. Het (on)mogelijke leven met hepatitis C’

Désirée de Poot & VHC vzw