Getuigenis Lieve

“Ik heb leven gegeven, maar het is leven met een hypotheek”

Mijn superlieve Tibo,

Het doet een beetje vreemd om hier zo een briefje te typen. Terwijl ik achter de computer zit, zie ik je in de tuin spelen. Het wordt dringend tijd dat ik die mevrouw van Bonux hier eens in huis haal. Je nieuwe broek ziet er weer schitterend uit!

Ik ben zo trots op je, mijn Tibo, mijn supergewenst ventje. Papa en ik hebben zoveel moeite gedaan om jou te krijgen, maar je ziet: als je echt iets wil, dan krijg je dat ook. Jij bent het levende bewijs.

En toch, tegelijkertijd met jouw geboorte, heb ik jou ook iets anders dan alleen het leven gegeven: mijn besmetting met hepatitis C. Ik wist het niet, Tibo. Had ik het geweten, dan hadden we misschien kunnen verhinderen dat jij nu ook met die beestjes in je lijfje rondloopt. Maar we wisten het niet…

Ik voel me vaak schuldig, jongen. Schuldig omdat ik weet dat jouw leventje, dat eigenlijk onbezorgd zou moeten zijn, ook moeilijke momenten zal kennen. Schuldig ook omdat ik jouw onbezorgdheid zie. Omdat ik zie hoe jij, zonder argwaan, naar school gaat, bij vriendjes gaat logeren, ravot en speelt.

Ik weet niet goed wat ik moet doen, Tibo. En, eerlijk gezegd, dit keer weet papa het ook niet. Moeten wij jou zeggen dat je een besmettelijke ziekte hebt? Moeten we  jouw school verwittigen, de moeders van jouw vele vriendjes? Papa is bang dat je zult gestigmatiseerd worden. Dat sommige mama’s niet langer zullen toelaten dat je met hun kinderen speelt. Dat de juf overdreven bezorgd om je zal worden. Dat je dingen niet meer zult mogen doen die je nu zo graag doet. Dat je een beetje een paria zult worden. Het is soms zo moeilijk om aan mensen duidelijk te maken wat hepatitis C precies betekent. Dat je niet zomaar besmet geraakt door te spelen, zelfs niet door van elkanders ijsje te likken.

Eén mama weet het wel: de mama van Matthias. Zij is verpleegster, misschien dat ik daarom durfde. Zij reageerde heel nuchter en je mag nog altijd bij Matthias gaan spelen en logeren. Het was voor mij een testcase, maar ik ben niet overtuigd dat de volgende keer dat ik eerlijk tegen een moeder ben, die op dezelfde manier zal reageren.

Maar ook tegenover jou weet ik niet goed wat ik moet doen. Je begint argwaan te krijgen, mijn slim ventje! Je blijft het niet normaal vinden dat je naar de dokter moet, ook al ben je niet ziek.

Ik denk, Tibo, dat wij binnenkort heel voorzichtig eens met elkaar zullen praten. Zoals grote mensen. Jij kent de besmetting al, je kent de symptomen er al van. Die keren dat je me komt knuffelen als ik in de zetel lig, wel dat zijn de momenten dat mijn beestjes opspelen. Dezelfde beestjes die jij ook hebt.

Mijn lieve Tibo. Soms ben ik bang dat je me ooit zult verwijten dat ik je heb besmet. Dat je me zult verwijten dat ik jou iets heb meegegeven wat je niet wilde. Ik wilde dat ook niet. Want jij, Tibo, jij bent het allerliefste wat ik heb. Wat wij hebben… Voor jou, lieve zoon, voor jou zullen we vechten.

Je mama

Lieve is 42 jaar en gehuwd met Koen. Ze is opvoedster en mama van een zoontje, Tibo. Ze wonen in de rand van een grootstad, met zicht op velden waar de mist zich ’s avonds nog in vastbijt. Tibo is een kleine, blonde god. Speels, vol deugnieterij en er vast van overtuigd dat hij op zijn eerste communie heilig zal worden.

Lang heb ik gedacht dat ik besmet ben geraakt bij de geboorte van Tibo. Nu weet ik dat het niet zo is. Dat ik het virus waarschijnlijk bij mijn eigen geboorte heb gekregen.

Tibo is een gewenst kind. Meer nog, een supergewenst kindje. Koen en ik hadden moeilijkheden om zwanger te worden. We wilden beiden dolgraag een groot gezin, maar het lukte niet. De oorzaak lag bij mij, vertelde de gynaecoloog me. Alleen kunstmatige bevruchting, in vitrofertilisatie, zou me kunnen helpen om zwanger te worden.

Wij hebben er niet lang moeten over nadenken. We gingen naar het vruchtbaarheidscentrum en lieten ons beiden uitgebreid testen. Het was toen einde 1990, begin 1991. Ik werd getest op hepatitis A, hepatitis B en HIV. Alles zag er goed uit, ik was kerngezond.

Negen keer werd een bevruchte eicel ingeplant, acht keer liep het mis.

Na die achtste keer was ik het moe, het was genoeg geweest. Diep in ons hart begonnen we er ons op voor te bereiden dat wij geen kinderen zouden hebben. Dat was zwaar om te dragen.

Mijn zus was toen net bevallen en die confrontatie was heel moeilijk. We besloten toen dat we nog één poging zouden ondernemen. Eén, de laatste. Twee eicellen werden ingeplant. Wat we zelfs niet meer durfden te hopen, gebeurde. Ik was zwanger. We konden met ons geluk geen blijf. Nergens in Europa, nergens in de hele wereld was een gelukkiger echtpaar dan Koen en ik.

Een paar weken later was er van dat onbezorgde geluk niet meer zoveel te merken. Ik verging van de jeuk, ik zou mezelf gek gekrabd hebben. Jeuk, jeuk en nog eens jeuk. De gynaecoloog liet mijn bloed testen. Ik had slechte levertesten. En mijn galzouten waren heel hoog. De gynaecoloog dacht dat ik zwangerschapsjeuk had en hield me voor dat het wel voorbij zou gaan. Maar het ging niet voorbij. Integendeel, het werd erger en erger. Specialisten bogen zich over mijn jeukende lijf, maar vonden niets. Ik werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen, maar niets kon me helpen.

Na acht maanden zwangerschap zag de gynaecoloog duidelijk dat mijn incasseringsvermogen totaal op was. Meer nog, ik was zelf op. Kapot. Letterlijk en figuurlijk kapot van de jeuk. Ik kon zelfs niet meer gaan werken, ging op ziekteverlof.

En toen, in oktober, verloor ik bloed. Wij schrokken, de gynaecoloog even zeer. Hij stelde me voor om het kindje te laten komen. De baby was zwaar genoeg. Twee weken voor de uitgerekende datum kwam Tibo ter wereld. Het was een moeilijke bevalling. Ik had ontzettend veel bloedverlies. Ik kreeg twee eenheden bloed maar ik was dolgelukkig. Herfst 1996. Ik was moeder geworden en het enige wat me tegenhield om ten volle van de geboorte te genieten, was het fysieke ongemak.

De derde dag na de geboorte had ik, zoals ze dat zo graag zeggen, echt de babyblues. Het was een verschrikkelijke dag. Ik was doodmoe. De dokter schreef me ijzerpillen voor. Het was net alsof ik capsules water had ingenomen: ze hielpen niet. De arts schreef me injecties voor. Ik werd er alleen maar misselijk van.

Twee maanden later lag ik op de onderzoekstafel van de leverspecialist. Het enige wat hij vond was een gestoorde leverfunctie en een hoog gehalte aan galzouten (bilirubine). Ik mocht en kon geen borstvoeding geven. De galzouten zouden de baby kunnen schaden. Maar voor de rest bleef ik in onwetendheid. Ik ging naar huis en probeerde van ons nieuw gezinnetje te genieten.

Een half jaar later ging ik opnieuw naar de leverspecialist. Hij vond dat ik me toch eens moest laten testen op hepatitis C en HIV. Toen had ik het gevoel dat hij hepatitis C vermeldde om de boodschap van HIV niet te hard te laten aankomen. De specialist vermoedde dat ik besmet was geraakt met het een of ander toen ik die twee zakken bloed na de bevalling had gekregen. Maar dat een of ander was, zo kon ik tussen de regels afleiden, HIV. De dokter dacht dat ik besmet was met het virus dat aids veroorzaakt.

Mijn wereld stortte in. Bijna in shock zijn we naar huis gereden. Wij hadden zoveel gedaan om een kindje te krijgen en wat had ik mijn kind nu aangedaan? Een kind dat zijn mama niet lang zou kennen, een kind met een mama die aids had. Koen en ik hebben toen uren zitten babbelen. Maar babbelen hielp niet veel. We probeerden er beiden erg nuchter op te reageren. Aan de besmetting zelf konden we niets meer doen, we konden de klok niet terug draaien. Als ik besmet zou zijn met HIV, als ik aids zou hebben, dan ware het zo.

Na drie dagen mocht ik naar het ziekenhuis bellen voor de resultaten van de test. De arts vroeg mij en mijn man om eens langs te komen. Maar in een adem voegde hij eraan toe dat ik geen aids had. Het eerste moment was dat echt een opluchting. Dat doemscenario konden we al schrappen.

In het ziekenhuis vertelde hij ons wat er wel aan de hand was. Ik was besmet met hepatitis C. De specialist vermoedde nog altijd dat ik die besmetting tijdens de bevalling van Tibo had opgelopen. Hij had de donorkaart van het bloed al laten opvragen. Daaruit bleek dat ik tijdens de bevalling bloed van twee verschillende donoren had gekregen. Een van die donoren was gekend en die hadden ze ook al gecontacteerd. De man was niet besmet. De tweede donor vonden ze echter niet.

De specialist vertelde me toen onmiddellijk wat de volgende stappen moesten zijn. Hij raadde me aan om een leverpunctie te laten uitvoeren zodat de artsen precies zouden weten hoe de toestand van mijn lever was. Ik was doodsbang en uit schrik weigerde ik.

We gingen naar huis en weer brachten we avonden al pratend door. Ik wilde wel een second opinion over die leverpunctie. Twee specialisten weten toch meer dan een, dacht ik.  We stelden die beslissing uit.

Vreemd hoe ons leven vanaf dat moment veranderde. Als ik in bad ging, kon ik minutenlang mijn lichaam zitten bestuderen. Had ik nergens een sneetje opgelopen, had ik nergens gebloed? Ik, die vroeger zo graag met mijn handen in de rulle grond wroette, ik begon tuinhandschoenen te dragen. Als Tibo voor de honderdste keer met geschaafde knieën binnen kwam, lette ik extra goed op dat ik niet in contact kwam met zijn bloed. Zelfs het onschuldige drinken aan hetzelfde glas als Tibo, of het likken aan zijn ijsje… Ik kon het niet meer. Ik wist rationeel heel goed dat het compleet paranoide was. Dat je niet besmet geraakt door uit hetzelfde glas te drinken. Maar het was sterker dan mezelf. Voor Tibo kleedde ik het wel altijd in. Ik maakte hem duidelijk dat mensen nu eenmaal niet aan elkanders glas drinken, of niet aan elkanders ijsje likken. Het werd bijna een automatisme en Tibo pikte het op alsof het overal zo was.

Toen ik wel klaar was voor een punctie, kreeg ik te horen dat de arts die me de diagnose had meegedeeld, overleden was. Ik kwam in een ander ziekenhuis terecht, bij een andere specialist. De punctie bevestigde wat we al wisten: ik was besmet met hepatitis C en ik had het in een redelijk erge vorm.

De arts had nog ander nieuws voor mij. Als ik nà 1990 zou besmet zijn geraakt, bijvoorbeeld bij de geboorte van Tibo, kon ik een procedure opstarten want dat zou betekenen dat mijn bloeddonoren niet goed gescreend waren. Vrij snel werd een tweede punctie uitgevoerd. Ik was er deze keer klaar voor. Ik wist waar ik me aan kon verwachten, en ik was eigenlijk helemaal niet bang. Die tweede punctie was nodig, anders kwam ik niet in aanmerking voor een behandeling met interferon.

De arts die de punctie nam, was formeel. De eerdere diagnose werd bevestigd en hij vertelde me onomwonden dat hij absoluut niet kon geloven dat ik pas in 1996, bij de geboorte van mijn zoontje, besmet was geraakt. Mijn lever was té ernstig aangetast.

Ik weet nog dat ik in de onderzoekszetel zat, klaar voor een bloedprik. En plotseling drong het, als een mokerslag, tot mij door. Als ik niet bij de geboorte besmet was geraakt, als het vroeger was… Mijn zoontje, en mijn zoontje dan! Ik panikeerde, werd bijna hysterisch. De verpleegkundige die mijn bloed moest prikken, probeerde mij te kalmeren. Ze belde de specialist. Hij moest komen. Onmiddellijk. En hij kwam direct. Probeerde me gerust te stellen. Zelfs al was ik zelf besmet al besmet toen ik van Tibo beviel, dan nog was de kans dat ik het virus aan mijn zoontje had meegegeven, amper vijf op de honderd.

Ook mijn man probeerde me met rationele argumenten te kalmeren. Maar diep vanbinnen wist ik wat men zelfs niet meer moest onderzoeken: Tibo zou positief zijn. Ik dacht alleen aan het ergste en niemand die het uit mijn hoofd kon krijgen.

De volgende vraag drong zich onherroepelijk op. Zouden we Tibo laten testen of niet? Langs de ene kant wilde ik het weten, langs de andere kant ook helemaal niet. Ik had een gelukkig leven gehad omdat ik onwetend was. Kon ik mijn kind die onwetendheid ontzeggen?

Het was niet de enige vraag die door mijn hoofd speelde. Als ik niet besmet was tijdens de bevalling van Tibo, wanneer was ik dan wel besmet? Ik was een kerngezond kind. Toen ik tien jaar was, waren mijn amandelen wel getrokken, maar daar was geen donorbloed aan te pas gekomen. Dat kon dus niet. Ik had nooit drugs gebruikt, bij in vitro bevruchting is er ook al geen bloed gemoeid…

Ik brak mijn hoofd over dit vraagstuk en de oplossing lag zo voor de hand. Als pasgeboren baby had ik een andere rhesusfactor dan mijn moeder. Ik had volledig nieuw bloed gekregen…

Tegelijkertijd drong een andere boodschap tot mij door. In mijn zoektocht naar de effecten van hepatitis C had ik in een boekje gelezen dat patiënten die besmet zijn vaak ook vruchtbaarheidsproblemen hebben. Misschien was het dààrdoor dat ik zo moeilijk zwanger was geraakt?!

Bij de IVF-behandeling was mijn bloed wel getest. Maar waarop? Niet op hepatitis C.

Uren, dagenlang hebben Koen en ik zitten praten, discussiëren, zoeken naar wat we met ons eigen kind moesten doen. Testen of niet. Uiteindelijk besloten we dat de onzekerheid misschien wel erger was dan de zekerheid. Die kon ook positief zijn. Misschien was Tibo helemaal niet besmet. En àls hij besmet zou zijn, dan konden we hem door een correcte en snelle diagnosestelling misschien wel helpen. Door het niet te weten, zouden we misschien die ene kans voorbij laten gaan om ons kind te genezen.

Ik ging met Tibo naar de kinderarts, niet naar de leverarts. Zij kende ons gezin, zij kende Tibo en het leek ons minder beladen dan met de peuter naar een ziekenhuis te moeten gaan. Tibo was toen drie jaar en aan zo’n kind kun je niet uitleggen waarom hij geprikt moet worden.

De dagen voor het onderzoek waren vreselijk. Ik kon er wel met Koen over praten, maar met niemand anders. Alleen een tante die kwam babysitten wist van ons geheim.

De kinderarts ving ons ontzettend goed op. Ik was een vat vol schuldgevoelens. Wat had ik mijn kind aangedaan? En dat ik hem iets had aangedaan, wist ik zo. Daar kon niemand me in geruststellen. Maar de kinderarts praatte met me en, vooral, ze gaf me haar telefoonnummer. Ik mocht haar altijd bellen, dag en nacht. Alleen te weten dat dàt kon, was voldoende. Ik heb het nooit gedaan.

Ik had gelijk. Tibo was besmet. Het schuldgevoel werd op dat moment zo niet nog groter. Ik had het lot getart door een kindje te willen en dit was het resultaat. De kinderarts heeft ook hier weer een fantastische rol gespeeld. Zij kon op me inpraten, me overtuigen en geruststellen.

We zijn nu vijf jaar later. Tibo is een kerngezond ventje, een kind zoals zovele. Ik heb ondertussen al vier therapieën achter de rug. Een daarvan was een vrij alternatieve therapie op basis van zoethout, maar ook onder toezicht van de arts. Bij een van die therapieën moest ik elke dag geprikt worden. De artsen vroegen zich af of ik dat wel zou volhouden. Dat is een overbodige vraag. Natuurlijk hou ik het vol. Al was het maar omdat ik ervan uit ga dat een therapie die mij kan helpen, ook Tibo zal helpen. En voor je kind kun je veel verdragen.

We hebben Tibo tot nog toe niet expliciet gezegd dat hij besmet is. Hij kent ‘die beestjes’ wel. Als ik, tijdens zo’n therapie, uitgeteld op de zetel lig, dan weet hij dat het door ‘die beestjes’ komt. Zelf gaan we geregeld naar de kinderarts om hem te laten controleren en net die controles beginnen hem argwanend te maken. Nog niet zo lang geleden vroeg hij ons waarom hij altijd naar de dokter moet als hij niét ziek is. Andere kinderen gaan naar de dokter als ze wél ziek zijn.

We zullen er ons dus op moeten voorbereiden dat we binnenkort vragen zullen krijgen en die vragen zullen we ook naar beste vermogen beantwoorden. We zullen daar ook de hulp van onze kinderarts voor krijgen.

Soms vraagt men mij of ik Tibo nu al niet zou laten behandelen. Dat is een moeilijke vraag omdat we eigenlijk zelf niet zoveel informatie kunnen krijgen. Heeft de behandeling van een kind, jonger dan 18 jaar zin? Specialisten beweren van wel, maar de medicijnen die hier voor volwassenen worden gebruikt, zijn voor de kinderen nog niet toegelaten in de dagdagelijkse praktijk.

Een keer heeft de leverarts het ook voorgesteld. Tibo kon in een programma stappen waarin men kinderen zou behandelen. We hebben toen geweigerd omdat ik mijn kind geen zware behandeling wil laten ondergaan waardoor het misschien een schooljaar zal moeten overdoen, als ik niet de zekerheid heb dat hij een goede kans op genezing heeft. Niemand kon mij ook antwoord geven op een aantal cruciale vragen. Ik kreeg het gevoel dat de artsen Tibo in de testgroep wilden om zo een representatieve groep kinderen te krijgen. Bovendien aarzelde ik omdat ik me moeilijk kan voorstellen dat een therapie bij Tibo kan werken als die niet bij mij werkt. We hebben hetzelfde genotype van virus. De artsen begrepen me niet. Ze konden niet verstaan dat ik niet blindelings met Tibo in de test stapte. Eindelijk hadden ze iets voor kinderen en dan weigerde ik, redeneerden ze. Ze haalden ook aan dat het heel goed mogelijk is dat de therapie wel ‘pakt’ bij Tibo maar niet bij mij.

Ik ben als een vat vol twijfels met al mijn vragen naar de huisarts gestapt. Ik zat er compleet onderdoor. Het was net alsof ik geen goede moeder was omdat ik had geweigerd mijn kind deel te laten nemen aan een experimenteel programma. Ik ben doorverwezen naar een psycholoog om zelf een beetje klaar te zien. Hij stelde me gerust. Ik had een heel normale reactie op een abnormale situatie.

We hebben alles toen een paar maanden laten rusten. Tibo is uiteindelijk niet in de proefgroep gestapt. Maar het blijft een moeilijk vraagstuk met vele uren discussie en slapeloze nachten. Als ik nu op mijn eigen leven terugkijk, dan ben ik zo blij dat ik een zorgeloze jeugd heb gehad. Ik was waarschijnlijk ook al besmet, maar ik heb het nooit geweten. Veertig jaar heb ik onbewust met hepatitis C geleefd. Ik wens mijn kind ook zo’n zorgeloos leven toe en tegelijkertijd weet ik dat we toch binnenkort de stap zullen moeten zetten om het hem te vertellen. Zijn levertesten op dit moment zijn echter nog altijd goed en zo lang die goed zijn, zou ik er hem niet mee willen belasten. Maar het blijft de grote vraag of we daar goed aan doen. Een ding hebben wij ons, samen met de kinderarts, wel voorgenomen. Tibo zal antwoord krijgen op zijn vragen. Op zijn niveau en rekening houdend met zijn leeftijd, maar hij zal antwoorden krijgen.

Het feit dat wij zelf een kind hebben dat besmet is, heeft ook zijn gevolgen voor onze eigen visie op de ziekte. Als ik op internet ga zoeken, dan is dat wel voor mij, maar vooral in functie van Tibo. Als ik zelf aan een studie zou deelnemen, dan is dat omdat ik vind ik dat verplicht ben aan mijn zoontje. Niet alleen omdat ik zo dingen kan uitproberen die ook voor hem later zullen kunnen dienen, maar ook omdat ik wil dat ik voor hem een actieve moeder kan zijn. Nu gebeurt het dat ik een aantal dingen moet weigeren die ik, zonder de hepatitis C-besmetting niet zou moeten weigeren. Soms vraagt Tibo of er een vriendje kan komen spelen. Meestal kan dat, maar soms kan dat ook niet, als ik zelf te moe ben bijvoorbeeld. Wij – Tibo, mijn man en ik – hebben daarmee leren omgaan. Wij beloven Tibo niets meer dat ver in de toekomst ligt. Al was het maar omdat ik vind dat je als ouders je beloftes moet nakomen. Je kunt zo’n kind niet beloven dat je volgende maand naar een pretpark gaat als je op die dag te moe bent om een voet te verzetten. Dat is soms lastig, maar ook leuk. Want zo blijven vele dingen ook voor Tibo een verrassing.

Wat de toekomst betreft… Ik ben bang voor Tibo. Ook omdat wij ondertussen hebben ervaren hoe de besmetting met hepatitis C een hypotheek legt op je leven. Onze Tibo zal niet dezelfde kansen krijgen als andere jonge mensen. Men zal het hem moeilijk maken als hij een lening op lange termijn wil aangaan, hij zal geen hospitalisatieverzekering  kunnen afsluiten.

Ik troost me dat er elke dag wordt gewerkt aan een doeltreffend geneesmiddel tegen hepatitis C. Er zijn te veel mensen besmet, waardoor de kans op een nieuw en waardevol geneesmiddel toch wel erg groot is. Het is noodzakelijk om te investeren in onderzoek. Al moet ik zeggen dat ik het soms erg moeilijk vind om te zien waar de prioriteiten liggen. Een tijdje geleden is een politicus dag na dag in het nieuws geweest omdat hij vond dat Canadese zeehondjes moesten gered worden. Hij vloog zelfs naar Canada met verschillende cameraploegen in zijn kielzog. Overal zag je zijn gezicht: in de boekjes, in het nieuws, in talkshows… Ik durf daar wat onbegrijpend en chagrijnig op reageren. Als er nu eens zoveel aandacht zou gaan naar hepatitis C-besmetting, als men dat eens dagenlang zo in de schijnwerpers zou zetten. Dat zou goed zijn. Voor mij, voor alle lotgenoten én voor de kinderen. Kinderen zoals Tibo.

Een leven voor en een leven na…

Bijna tien jaar geleden.. Wie had het kunnen denken? Toen al had ik schrik voor het moment waarop Tibo zich vragen zou gaan stellen. Maar eigenlijk heeft hij alles op een ontzettend ‘natuurlijke’ manier opgenomen. Hepatitis C is altijd een deel van zijn leven geweest zonder dat hij er eigenlijk erg in had. Voor hem leken zoveel dingen vanzelfsprekend: opletten als je bloedt, geregeld naar de dokter gaan… Tibo is op dat gebied altijd een vrij gemakkelijk kind geweest. God schiep de dag en Tibo liep er rustig doorheen.

Drie jaar geleden is dan toch het moment gekomen waar ik zo voor had gevreesd, al heb ik er altijd achter gestaan dat Tibo zou weten wat er met hem aan de hand was. Maar alles op zijn tijd en niet voor hij er zelf klaar voor was. Het zal dan ook geen toeval geweest zijn dat het net tijdens een ziekenhuisopname was dat Tibo de cruciale vaststellingen deed. Net zomin als het toeval zal zijn geweest dat hij zijn eigen conclusies met zijn vader deelde en niet met mij. Ik zat er middenin, papa stond er naast en keek ernaar en Koen is sowieso ook minder bezorgd en paniekerig als ikzelf. Maar ik was er wel graag bij geweest, ik had het hem zelf graag verteld… al weten we ondertussen dat het leven ons niet altijd geeft waar we om vragen.

Eigenlijk is het met mij nog vrij lang goed gegaan. In 2005 heb ik de eerste keer ons verhaal verteld. De jaren kabbelden verder, Tibo groeide als kool, we hadden het goed maar we wisten ook dat daar snel verandering in kon komen. Dat was in 2008. Ik herkende de jeuk meteen. Mensen, wat een jeuk! Ik kreeg medicijnen die ik ook al tegen de jeuk had gekregen toen ik zwanger was. Die hadden toen niet geholpen en die hielpen in 2008 ook niet. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en twee keer werd laparoscopisch gezocht naar wat ik mankeerde. Maar veel resultaten gaven die onderzoeken niet. Dan maar een slokdarmonderzoek, prettig is anders. Ja, ik had slokdarmspataders. Ik kreeg onmiddellijk ursodesoxycholzuur, maar veel deed dat niet.

Eigenlijk was dat het begin van Sukkelstraatje 16. Dag na dag, week na week, maand na maand gingen voorbij. Ik volgde een lange therapie met cortisone. Toen die eindelijk werd stopgezet, was dat een hele opluchting, maar de keerzijde van de medaille was wel dat ik een vreselijk branderige uitslag, vooral in mijn gezicht, kreeg. En de jeuk was niet verdwenen. In 2010 besloot mijn dermatoloog dat het misschien een goed idee zou zijn om mijn weerstand wat op te bouwen via UV-licht. Ik wilde alles proberen, desnoods naar de maan en terug, om een einde te maken aan die toestand. De eerste keer ging alles ok. De tweede keer werd ik iets langer bestraald. ’s Avonds leek het of mijn huid in brand stond, ik had ook brandwonden. Tegen middernacht belden we in urgentie de dermatoloog. Ik dacht dat ik gewoon een te grote dosis UV had gekregen, de dermatoloog dacht er anders over. Ik bleek overgevoelig te zijn aan UV-licht en ik had veel te hoge porfyrines in het bloed. Wij zouden net met vakantie vertrekken naar Italië en ik mocht absoluut niet in het zonlicht komen! Het was een reis waar we ontzettend naar hadden uitgekeken, zeker ook voor Tibo. Thuisblijven was daarom voor mij geen optie, mijn gezin had deze vakantie nodig. We vertrokken, checkten in ons hotel in en vanaf dat moment was de reis eigenlijk voor mij voorbij. Die hele week ben ik in het vakantiehuisje gebleven.

Ook na de reis zat er niet veel verbetering in. Ik was voortdurend moe, zo vreselijk moe. Eten lukte nog amper. Ik kreeg antibiotica en wonder boven wonder, die hielp! Ik zou die uiteindelijk in het totaal bijna twee jaar nemen, tot grote ongerustheid van mijn apotheker.

Begin 2010 hadden de artsen het steeds vaker over de optie van een levertransplantatie. Eerst had ik daar geen oren naar, ik wilde die ingreep zo lang mogelijk uitstellen. De artsen mochten pleiten als Brugman, ik wilde wachten. Toen werd het augustus 2010. De vakantie was een fiasco geworden, en als compensatie daarvoor wilde mijn man me troosten met twee o zo gegeerde tickets voor het concert van Leonard Cohen, in Gent. Het concert, de plaats, het weer en de mooie songs… Het was zo emotioneel dat ik soms mijn tranen niet kon bedwingen. Toen ik naar huis reed, wist ik het: dit kan zo niet langer verder, ik doe het, ik ga ervoor.

Een keer die beslissing is genomen, is een transplantatie echter niet voor dezelfde dag. Pas in februari 2011 waren alle testen afgelopen en begin maart stond ik op de transplantatielijst. Vanaf dat moment was het gewoon afwachten… Drie keer belandde ik nog door een infectie met hoge koorts op spoedgevallen, drie keer een ziekenhuisopname, drie keer zware antibiotica. Telkens lag een klein wondje aan de basis van de infectie. Op de duur kregen we zelfs de toestemming om zelf met een antibioticakuur thuis te beginnen als er nog maar de kleinste tekenen van infectie waren. Vakantie zat er, als je op de transplantatielijst staat, niet in, dat wisten we en we hadden ons daarbij neergelegd. Een midweek in een BB in de lag wel binnen de mogelijkheden. En we maakten plannen voor thuis: nieuwe ramen, zonnepanelen, nieuwe plafonds, een nieuw dak…

Mijn ouders werden in een RVT opgenomen, mijn moeder was te dement om nog thuis verzorgd te worden. De werken voor het dak waren volop bezig… een zeer emotionele week dus… En toen kreeg ik twee dagen later dat telefoontje. Er was een lever. Volgens Tibo werd ik zo bleek als een tafellaken toen ik dat nieuws hoorde. Ik stond wel op de lijst, maar eigenlijk was ik er mentaal precies nog niet aan toe. Ik had me geestelijk voorbereid op maanden en maanden wachten. Maar mijn wachttijd was exact vijf maand, mijn huis stond helemaal overhoop met een prachtig uitzicht op de hemel want er lag net op dat moment geen dak op. Meteen ben ik dan ook beginnen rondbellen om mensen te verwittigen en – jawel – om een homesitter te zoeken die thuis wilde komen inwonen zolang de dakwerken nog aan de gang waren.

Ik dacht dat ik behoorlijk wat voorbereidingen had gedaan, maar op het moment zelf kwam ik tot het besef dat ik ook zoveel dingen niét had gedaan. Ja, ik had liedjes opgenomen voor Tibo maar voor de rest…

Maar ik zat in de rollercoaster en er was geen weg terug. Zo voelde ik dat ook. Alles ging razendsnel. In het ziekenhuis kreeg ik meteen de melding dat het een goede donor was, de operatie kon beginnen. Samen met Tibo, mijn man en een verpleegster gingen we naar beneden waar we samen konden wachten tot ik geopereerd werd. Een heel vreemde ervaring. Ik gaf mijn man mijn kleren en mijn juwelen en dat was het…

Later zou Tibo me vertellen dat dàt precies het moment was waarop hij besefte dat het ook fout kon aflopen. Toen is hij beginnen doordenken…

Maar alles liep goed en drie weken later kon ik al naar huis. In het begin had ik wel het gevoel dat ik altijd en overal moest oppassen voor infecties. Ik ben ook altijd weggebleven uit mensenmassa’s. Maar eigenlijk ging alles goed… tot eind mei 2012. Ik voelde me opnieuw vlugger moe, kreeg weer jeuk en af en toe zag ik geel. Ik negeerde het, ik kon en wilde het niet geloven. Bij een bloedafname in juni bij de huisarts ging er een alarmbelletje rinkelen. Hij verwees me door naar Leuven waar ik de tacrolimusspiegel moest laten bepalen. Mijn leverwaarden waren opnieuw gestegen, ik zag het trouwens zelf ook aan mijn gezicht dat een gele schijn had gekregen.

Er zat niets op, ik moest opnieuw naar het ziekenhuis. Dat was een ontzettend moeilijk moment, vooral omdat ik er zelf nooit rekening mee had gehouden dat het ernstig zou kunnen zijn. De artsen hadden mij wel verteld dat mijn hepatitis C zou kunnen terugkomen, maar dat het zo snel en zo hevig zou gebeuren, had ik niet verwacht.

De hele rimram kon opnieuw beginnen. De leverbiopsie was niet ok. De hepatitis C was al in mijn nieuwe lever geïnfiltreerd. Maar hij was nog niet verloren. Ik kon naar huis met een volle doos geneesmiddelen en om de week moest ik op controle komen. Het leek wel alsof er een vloek over onze vakanties hing. Ik moest heel geregeld op controle gaan en dus opnieuw schoot de vakantie er bij in. Mijn ‘mannen’ bleven uit solidariteit ook thuis. Weer eens.

Een periode van pillen slikken, spuiten krijgen en in de wachtzaal zitten bij de zoveelste controle brak aan. Vreemd genoeg verdroeg ik de kuur dit keer veel beter dan toen ik dezelfde kuur kreeg bij de voorbereiding van de eerste transplantatie. Elke keer als ik op consultatie ging, vertelde men mij dat het er eigenlijk goed uit zag, dat ik negatief testte op hepatitis C maar dat de kuur toch werd verlengd. Ik zou het nog 52 (!) weken moeten volhouden om het virus helemaal kapot te krijgen. De nevenverschijnselen werden steeds heftiger, maar ik hield vol. Ik moest wel.

De dag in maart dat ik officieel drie jaar op de wachtlijst zou gestaan hebben, ben ik gestopt met de medicatie. Het was een hele opluchting, maar tegelijkertijd was het ook heel bedreigend. Zo lang je pillen slikt, heb je ook een soort gevoel van ‘veiligheid’.

Zou het goed blijven gaan? Fysiek heb ik alleszins meer tijd nodig gehad om te recuperen dan men mij had voorspeld. Half juni zou ik opnieuw getest worden, drie weken na het overlijden van mijn papa. De donderdag erop kreeg ik telefoon. Het is een moment dat ik nooit zal vergeten, ik was aan het winkelen toen mij gsm rinkelde. Of ik even kon gaan zitten… want ik testte volledig negatief. Ik kon het niet geloven. De hele autorit naar huis liepen de tranen over mijn wangen. Ik vond het zo erg dat ik dit niet meer aan papa kon meedelen. Mama zou het niet beseffen, dementie is een vreselijke ziekte.

En ja, we hebben toen samen een vakantie geboekt. Voor ’t eerst in jaren, naar Noorwegen. Ik begon onze wandeltocht daar met een klein hartje, maar wat heb ik – hebben wij – genoten. Want ik genoot voor mezelf én voor mijn donor.

Het werd een actieve en ronduit prachtige vakantie. In september werd ik weer getest en ik was, als dat nog mogelijk is, nog zenuwachtiger dan in juni. Het telefoontje liet op zich wachten, maar het was het wachten waard. Opnieuw testte ik negatief.

Ik heb altijd gezegd dat ik een megafuif zal geven als ik genezen ben, dus die komt er!

Als ik nu zo terugkijk, dan ben ik eigenlijk blij dat ik mij nooit echt heb gerealiseerd hoe erg het met mij gesteld was. Hepatitis C heeft mijn leven door elkaar gegooid, mijn perspectieven aangetast en het enige wat je als mens kunt doen, is ook jezelf aanpassen. Ik heb tot 2008 gewerkt, maar toen was ik een volledig jaar afwezig. In april 2009 heeft de arbeidsgeneesheer de knoop doorgehakt. Hij moest met pensioen. Vreemd genoeg was dat toen voor mij een grote opluchting. Iemand anders nam de beslissing voor mij terwijl ik eigenlijk zelf al lang voelde dat het echt niet meer ging. Maar nu voel ik me goed, ik wil dingen doen, leven.

Niet dat ik mijn dagen nu in ledigheid doorbreng. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten: fietsen, wandelen, naar concerten gaan, quizzen.. en ik ben vrijwilliger in het plaatselijke rusthuis…

Ik heb alleen nog één tip voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan: wacht even met de bedankbrief voor de donor. De druk om dat zeer snel te doen is erg hoog en ik ben er ook voor gezwicht. Ik heb die brief geschreven. Mijn dankbaarheid voor die persoon en zijn familie is ook erg groot. Maar ik heb die brief te vroeg geschreven, ik heb mij daar eigenlijk teveel in laten leiden. Pas op, ik wilde die brief echt schrijven en ik sta daar nu nog helemaal achter. Maar als ik even had gewacht, dan was hij anders geworden… meer van mij.

Uit het boek ‘Er ligt iets op mijn lever. Het (on)mogelijke leven met hepatitis C’

Désirée de Poot & VHC vzw