Als de huisarts nu eens geweten had wat NASH is…

Liefste,

Je weet dat ik geen groot schrijver ben…. En, helaas, ook geen grote babbelaar. Alhoewel. Ik kan me
voorstellen dat ik jou de laatste maanden toch wel een beetje overladen heb met mijn zorgen en
angsten. Ik weet ook dat jij, net zoals ik, nooit had kunnen denken dat een beer van een man zoals ik,
zo ziek kon zijn.

Eigenlijk lijkt het wel een beetje alsof we beiden figuranten zijn in… ‘wat als…’. Je kent het wel, dat
televisieprogramma waarin ze op een ontzettend geestige manier scenario’s uit hun mouw schudden
voor dingen die we haast vanzelfsprekend vinden… Alleen had die ‘wat als’ bij ons een wereld van
verschil gemaakt. Ik weet dat ik altijd maar op dezelfde nagel blijf kloppen, maar echt… Wat als onze
huisarts de symptomen sneller had herkend? Wat als de specialist 20 jaar geleden beter advies had
gegeven? En… wat als er in de toekomst geen donor voor mij wordt gevonden?
Ik weet dat je mij een zwartkijker, een doemdenker en een pessimist vindt. Maar het draait en het
maalt door mijn hoofd zoals een betonmolen…

Je zegt altijd dat we het probleem zullen oplossen als het zich voordoet. Ik beloof je dat ik heel hard
mijn best zal doen om jouw geloof te delen… Nu al een dikke merci voor jouw geduld als het mij niet
meteen lukt…

De jouwe voor hopelijk nog heel lang,
Jan

Een godvergeten boerengat, ergens in de Kempen. Ernaartoe rijden is haast een daguitstap. Jan en
zijn vrouw hebben er nu nog een winkel, het hele dorp en ver daarbuiten kent hen. Jan en zijn vrouw
ontvangen mij, na sluitingstijd, in het bureel achter de winkel. De koffie is warm, de koekjes te
lekker.

Mijn verhaal begint ruim 22 jaar geleden. Een viertal keer per jaar, ging ik toen bloed geven. Voor mij
was dat routine, ik deed het al meer dan 20 jaar. Als leider in de jeugdbeweging vond ik dat ik het
goede voorbeeld moest geven. Met een aantal vrienden gaven we toen bloed en ik ben daar nooit
mee gestopt. Alleen kreeg ik toen, totaal onverwacht, een briefje thuis met de boodschap dat het
Rode Kruis niets kon doen met mijn bloed omdat mijn leverwaarden gestoord waren. Niemand leek
zich ongerust te maken. De waarden zouden zich wel normaliseren. Een half jaartje geen bloed
geven en het zou wel opgelost zijn. Ze gingen er toen zo licht over dat ik er niet eens voor naar de
huisarts ben gegaan.

Zes maanden later bood ik me opnieuw aan. Ik gaf bloed en ik kreeg opnieuw dezelfde boodschap. Ik
had gestoorde leverwaarden en ik kreeg een jaar het verbod om bloed te geven. Een jaar later
herhaalde dat scenario zich. Toen begon ik mij wel een beetje ongerust te maken. Misschien was er
dan toch iets mis met mijn lever. Toch ging er nog een jaar overheen vooraleer ik in het UZ van
Antwerpen een echografie en een leverpunctie onderging. Ik zie die professor nog altijd met
opgeheven vinger naar me toe komen. Dat ik niet zoveel mocht drinken!

Volgens die arts kon mijn probleem alleen maar ontstaan zijn door overmatige alcoholconsumptie. Ik
viel bijna van mijn stoel… De tijd dat ik dronk, was toen al jaren voorbij. Ja, tijdens mijn tienerjaren
heb ik wel eens met een flink glas een stapje in de wereld gezet. Maar toen ik als hoofdleider bij een ongeval een hersenschudding opliep en daardoor drie weken het gevoel had dat ik een pint teveel op had, heb ik me voorgenomen dat ik nooit meer zat zou zijn. En toen ik op mijn 18 de een auto kreeg, was het meteen gedaan met dat drinken. Definitief en resoluut.

De prof in Antwerpen hield het bij die veronderstelling, maande me aan om niet meer te drinken en
stuurde me naar huis. Ik moest gewoon verder leven en hoefde niets te doen….

Ik trouwde, kreeg kinderen en ook kleinkinderen. De zaak liep goed en alles ging zijn gangetje en af
en toe liet ik bij mijn huisarts mijn bloed testen. De levertesten bleven gestoord en er kwam ook nog
iets bij: een teveel aan ijzer. De artsen dachten even dat ik hematocrose had, een langdurige
ontsteking die wordt veroorzaakt door een opstapeling van ijzer in de lever. Maar verder onderzoek
ondersteunde die hypothese niet. Een (tijdelijk) einde van het verhaal.

Drie jaar geleden vond ik dat het welletjes was. Ik voelde me eigenlijk ook niet zo lekker. Ik besloot
dat het tijd werd om mezelf van kop tot teen te laten onderzoeken. De huidige aanpak van de
dokters verschilde dag en nacht van de aanpak van zoveel jaar geleden. Niemand verweet me
drankmisbruik en mijn probleem werd ernstig genomen. Er gebeurde opnieuw een echografie en
een leverpunctie. Het verdict kwam hard aan en er werd meteen een naam op mijn aandoening
gekleefd: NASH, niet-alcoholische steatose hepatitis. Ik had leververvetting met verlittekening
stadium 3 tot 4. Heel ernstige leverfibrose dus. Ik schrok heel hard. Ik voelde wel iets, maar iedereen
bleef maar zeggen dat mijn gevoel niets te maken had met mijn lever. Maar die levertesten waren
absoluut niet goed.

Toen ik thuiskwam, deed ik meteen iets waarvan ik weet dat ik het beter niet doe, maar wat
iedereen uiteindelijk toch doet: ik ging te rade bij dokter Google. Ik moést dat doen, want heel wat
van de uitleg die de arts mij op dat moment had gegeven vergezeld van gegoochel met termen zoals
fibrose en cirrose, was eigenlijk aan mij voorbijgegaan. Ik wilde weten waar ik stond en – vooral –
wat er met mij kon gebeuren.

Echt opbeurende literatuur was dat niet…

Ik moet het toegeven: sindsdien sta ik ermee op en ga ik ermee slapen, tot groot ongenoegen van
mijn vrouw. Ik heb gelezen waar dit kan eindigen: bij een levertransplantatie. Mijn arts tempert me
en zegt me de hele tijd dat ik gewoon moet léven.

Ik ben een piekeraar, dat weet ik, en een diagnose zoals NASH helpt niet om daarvan af te geraken.
Ik heb mijn levensstijl nog meer aangepast: ik ben vermagerd, ik fiets geregeld. Eigenlijk zou het
goed met mij moeten gaan.

In de afgelopen decennia is er heel veel gebeurd rond NASH: de diagnose gebeurt sneller, de
opvolging is beter. Bij mensen met overgewicht wordt onmiddellijk een diëtiste ingeschakeld. Die
heb ik nooit gezien. Had die de aandoening bij mij een halt kunnen toeroepen? Of zit het in de
genen? Niemand die mij daar antwoord op kan geven. Mijn grootmoeder overleed op haar 64 ste aan
– wat ze toen – een ‘onbekende ziekte’ noemden. Mijn broer heeft een aantal klachten die in
dezelfde richting wijzen… en toch weet niemand of er een erfelijke component is. Ik heb tussen mijn
25 ste en mijn 40 ste – met tussenpozen – alles bij elkaar een vijftal jaar gerookt. Ligt de oorzaak daar?
Vroeger snoepte ik wel graag, ligt het daaraan?

Dat vind ik het moeilijkste aan NASH: niemand weet waar het vandaan komt. Als je weet wat de
oorzaak is, dan kun je preventief iets doen. Ik heb eigenlijk alles gedaan om gezond oud te worden,
en dan krijg je dit…